La storia di Erica

Erica, una bambina che ama l’autonomia, una piccola genovese nata nel Luglio del 2005, che sembra un cherubino, ma è più “tosta” della Sindrome di ChargeCHARGE è l’acronimo di: (C) coloboma dell'iride o della retina; (H) difetti cardiaci; (A) atresia delle coane; (R) ritardo di crescita e di sviluppo; (G) anomalie dei genitali; (E) anomalie delle ..., che ha ereditato da un cromosoma “sbagliato”. A Osimo la bambina è arrivata per la prima volta nel marzo del 2008 e in quasi due anni ha fatto enormi progressi, come conferma il padre.

“A Erica è stata accertata una ‘Charge’. Da indagini di laboratorio al ‘Gaslini’ di Genova, confermate successivamente dagli specialisti della Lega del Filo d’Oro, il suo Dna parlava chiaro, il colobomaIl coloboma è una malformazione che colpisce una delle strutture dell'occhio, come l'iride, la coroide, la palpebra, la retina ed il nervo ottico. Essa è causata da una mancata chiusura di una ... aveva prospettato un problema di carattere genetico, ma nessuno era in grado di darci indicazioni precise sul da farsi".

"Raccogliendo informazioni sulla sindrome di Charge e navigando in internet sono approdato al sito della Lega del Filo d’Oro e ho scoperto che è il punto di riferimento per quanti si occupano della Charge. Da lì le cose hanno preso la piega giusta e a settembre di quest’anno la bambina è stata a Osimo per la terza volta. Stiamo seguendo scrupolosamente il piano di riabilitazione ‘cucito su misura’ per Erica, con nostro grande sollievo. A parte i rapporti umani, grazie alla indubbia professionalità di specialisti e personale di assistenza, adesso sappiamo cosa fare e come farlo”.

Adesso Erica si muove autonomamente e trova da sé gli oggetti di cui ha bisogno, con le nuove protesi Erica comincia a pronunciare diverse parole, grazie al lavoro di logopediaLa logopedia si occupa della prevenzione, dell'educazione e della rieducazione della voce, del linguaggio e della comunicazione. Con interventi di logopedia alla Lega del Filo d’Oro ci si occupa ..., di cui conosce benissimo il significato e il suo vocabolario si arricchisce di giorno in giorno.

“E ‘tosta’, molto tosta. A Osimo usano un eufemismo per descriverla: ‘una bella testolina’.E’ indubbiamente caparbia, soprattutto adesso che sta sperimentando una certa indipendenza, ma è proprio questa sua combattività che l’aiuta a migliorarsi. Lei farebbe a meno dell’aiuto di chiunque. Reagisce bene e ha tanta voglia di fare. Nonostante si sia sottoposta a tante terapie come la logopedia, la fisiotarapia, la psicomotricità, senza contare che io le ho fatto fare anche l’ippoterapia, lei è instancabile.

Al mattino fa le terapie riabilitative assegnatele, poi va all’asilo, dove la sua innata socievolezza è pienamente soddisfatta e dove rimane fino alle quindici e trenta circa. La vado a prendere e se la giornata è bella si va ai giardini o a fare le spesa. Ma non è ancora finita, perché, una volta a casa, magari si comincia a giocare o a fare altre attività stimolanti, sempre in linea con le indicazioni del terapeuta. Poi arriva Paolo, il fratellino di otto anni al quale lei è attaccatissima e tutto ricomincia. Si vogliono bene e si cercano, soprattutto da quando Erica è più autonoma.