la storia di Salvatore

I "trattamenti precoci" a Osimo, fondamentali nella prima infanzia, gli hanno aperto il cammino verso un’esistenza più piena

Lo abbiamo incontrato recentemente il piccolo Salvatore, di due anni, mentre nel nostro Centro di Osimo trascorreva le tre settimane previste dal piano personale di riabilitazione.

Se ne stava sul suo seggiolone in attesa della minestra, battendo i piedini un po’ nervosamente, la testa dotata di una folta capigliatura tutta protesa verso i rumori della stanza e le nostre voci, la mia e quella di mamma Anna che si dava da fare tra il racconto e i fornelli. Ci troviamo nella struttura che, oltre ai piccoli utenti, ospita anche i genitori: soluzione che rientra nelle strategie adottate dalla "Lega" per coinvolgere direttamente i familiari nella gestione delle pesanti problematiche che investono la qualità della vita dei loro cari. Lui non può vederci, ma, grazie ad un intervento tecnologicamente avanzato, è in grado di percepire i suoni e, di quando in quando sollecita la pappa con brevi urletti. Salvatore è un bel bambino che rivela la sua disabilità solo quando gli guardi gli occhi o gli impianti cocleari. Ma ha rischiato la vita, sopravvivendo ad un parto gemellare prematuro.

È rimasto da solo

"Siamo una famiglia normale. Classica, direi: casa, lavoro, qualche svago, insomma le solite cose. Viviamo ad Angri, in provincia di Salerno. Avevamo già avuto una bambina che adesso ha sette anni – racconta Anna tra una cucchiaiata di minestra e l’altra che Salvatore, dotato a quanto pare di ottimo appetito, quasi le strappa di mano – quando mi ritrovai alle prese con un secondo parto, questa volta gemellare. Non facile da gestire: io e mio marito lavoravamo a Roma (faccio l’insegnante di sostegno) e ci avvicinammo al paese dove vivono i nonni, per avere un appoggio più che altro affettivo. Avremmo una nutrita parentela su cui contare, ma sono un po’ tutti sparsi per il mondo. La gravidanza, quindi, ebbe luogo a Salerno. Sembrava che tutto dovesse svolgersi senza problemi e invece per me e la mia famiglia era pronta una serie di brutte sorprese, perché nel giro di tre giorni rischiai di perdere la mia vita e quella di entrambi i miei nascituri. Mi portarono d’urgenza in ospedale dove al parto prematuro si presentarono Salvatore e il gemello Leonardo (avrebbe dovuto chiamarsi così) in posizione anomala: sopra Leonardo e sotto, semisoffocato dal fratello, Salvatore. Erano entrambi sottopeso e dei due sopravvisse proprio quello che sembrava stare peggio. Ne parlo a fatica perché certe cose non sono piacevoli da ricordare. Salvatore rimase in reparto neonatale 56 giorni, durante i quali io, che fra l’altro mi trovavo in condizioni precarie, facevo la spola tra casa e ospedale. Poi ce lo riconsegnarono, senza alcuna notizia sull’eventuale presenza di anomalie. Le scoprimmo ad un secondo controllo (si trattava di un settimino ad alto rischio). Al "Bambino Gesù" di Roma ci prospettarono l’eventualità di operare Salvatore agli occhi, cosa che avvenne nove giorni dopo, ma senza risultati apprezzabili. Probabilmente non c’era niente da fare, ma, sia detto senza polemica, in precedenza ci era venuta a mancare quell’informazione tempestiva cui una mamma ha diritto…sapere che cosa si può fare e cosa no… non avremmo girato mezzo mondo invano, altrimenti".

La speranza americana

Anche Salvatore, come molti protagonisti delle nostre Storie, attraversa l’oceano e va in America. Spese di viaggio notevoli e disagi immaginabili per poi vedere infranta ogni speranza di salvare almeno l’occhio sinistro al bambino.

"Fu una doccia fredda: "Siete arrivati troppo tardi, ci dissero e ogni ulteriore intervento è ormai inutile". Così ce ne tornammo in Italia con il morale a terra: Salvatore era sordocieco ed era tutto ciò che, dopo tante peripezie, sapevamo. Una magra consolazione costata tanti soldi e tante illusioni. Tornati in Italia, ci affidammo alle cure oculistiche nella speranza di limitare il danno. Invano. Ci concentrammo allora sul problema dell’udito, che, ci parve di capire, ai fini dell’apprendimento è più essenziale della vista, con esami fatti a Nocera e nella stessa Salerno; poi da lì passammo a Napoli. Da Napoli ci spostammo in Lombardia, dove le peripezie continuarono ancora per un pezzo. Totale: dieci mesi di inutili e stressanti pellegrinaggi. Finalmente, trovammo un’equipe medica che in una settimana fu in grado di definire tutta la diagnostica che riguardava Salvatore: quello che in trecento giorni non avevamo ottenuto. Fu in quell’occasione che al bambino fu applicato l’impianto cocleare bilaterale…"

E adesso come va?

La "Lega" su internet

"Il miglioramento della percezione uditiva è affidato alla riabilitazione che dovrà fare. Salvatore è come lo vede adesso: vivace, molto mobile, di buon appetito. Spesso si innervosisce, ma è comprensibile. Se non fosse per la Lega del Filo d’Oro non avrei saputo gestirlo a dovere: da noi mancano strutture territoriali dotate della stessa esperienza professionale, lo dimostrano gli spostamenti fatti in passato. Come ho saputo della "Lega"? Su internet. Mio marito è un esperto in informatica, così…lo stimolo a cercare ce lo aveva dato la pubblicità televisiva, quella con Renzo Arbore. Il primo incontro, durato una settimana, è avvenuto l’anno scorso. Avevamo avuto delle difficoltà con l’Asl, ma un pediatra, che ringrazio ancora adesso, si era attivato per portare a buon fine la pratica di Salvatore. Ed eccoci qua. Certo, tornati a casa, le difficoltà restano e c’è ancora molto da fare, ma queste tre settimane di "trattamento precoce" a Osimo per me valgono oro".