La storia di Antonio

Quattordici anni e tanta voglia di stringere gli altri in un abbraccio tenero e affettuoso

«Alla nascita, avvenuta nel febbraio del 1998, era un bambino sano, ma a quattro anni e mezzo cominciò a manifestare nel giro di pochi giorni una serie di patologie strane, come la perdita di orientamento». Comincia così il racconto di papà Domenico (per una volta non è la mamma a narrare la difficile storia del figlio) a proposito di Antonio, il quattordicenne di Aversa protagonista di questa storia.
«Al Policlinico di Napoli una Tac rivelò la presenza di un tumore cerebrale, un medullo-epitelioma maligno, situato nell’emisfero temporale sinistro. Un colpo tremendo. Sul nostro primogenito avevamo fatto tanti progetti e nutrito tante belle speranze, come tutti i genitori di questo mondo (chi ha figli può capirmi). Mai avremmo pensato di trasformarci in un’intera “famiglia di disabili”. Tali almeno ci sentivamo. E mai avremmo potuto prevedere il nostro primo incontro con la Lega del Filo d’Oro. La massa tumorale, premendo sul nervo ottico, aveva compromesso la vista a mio figlio e in seguito, dopo l’intervento chirurgico di asportazione, l’atrofia ottica lo aveva reso completamente cieco.
All’inizio a casa stava abbastanza bene e riusciva a muoversi con una certa autonomia, ma dopo la chemioterapia Antonio perse anche l’udito con conseguente compromissione del linguaggio. Tentammo la via dell’impianto cocleare, ma purtroppo non funzionò. E un bel giorno arrivò la “Lega”...»

 

“Una decisione drastica”

Come è avvenuto il contatto?
«Avevamo serie difficoltà per l’assenza di strutture territoriali adatte al trattamento di casi come il nostro, per cui il bambino passava le sue giornate adagiato sul letto. L’assoluto stato di inerzia gli aveva procurato un notevole aumento di peso. Infatti, a parte i problemi sfinterici, crescendo manifestava disturbi motori.
Anche adesso, poiché si muove poco, riesce a camminare solo per brevi distanze prima di cedere. Ad ogni modo fu un’operatrice locale, che aveva seguito un corso alla Lega del Filo d’Oro, a raccomandarci di prendere un primo appuntamento con Osimo. Nel settembre del 2004 ci presentammo per la prima volta a Santo Stefano. Non posso dimenticare l’impressione favorevolissima che quell’ambiente ci fece, soprattutto per via delle metodologie operative che si basavano sulle capacità associative del bimbo. Gesti ripetuti continuamente e guidati con grande pazienza e competenza dal personale della “Lega”, come fargli toccare il cucchiaio prima di mangiare, o la carta igienica prima di andare in bagno, finalizzati all’acquisizione di un minimo di autonomia
...»

Antonio è stato preso subito e poi accolto periodicamente per i trattamenti a termine. Un ricovero a tempo pieno per quasi un anno, dal 2007 al 2008, e poi il diurno subito dopo.
«In seguito all’apertura del Centro di Molfetta, si era liberato un posto a Osimo, per cui accettammo la proposta di ricoverare il bambino. Purtroppo i disagi nascevano dal fatto di dover andarlo a trovare ogni due settimane, tenendo anche conto che abbiamo altre due figlie, Santina, di 11 anni e Elisa di appena sei. Si imponeva una scelta drastica: trasferire a Osimo domicilio e lavoro e così abbiamo fatto, vendendo la nostra abitazione di Aversa e acquistandone una qui. Inutile dire che le cose sono cambiate in meglio
 

“Non più sedentario”

«La vicinanza della “Lega” non è solo un fattore rassicurante per noi, ma è utile soprattutto ad Antonio, che attualmente frequenta il diurno, entrando la mattina e rientrando a casa verso le 17.30. Non so in che misura potranno avvenire in lui dei miglioramenti significativi, dato che le condizioni del ragazzo sono stazionarie e altro per il momento non posso sperare, ma so che oggi Antonio ha una giornata da vivere, impegnato in alcune attività come la fisioterapia, la piscina una volta alla settimana, le uscite e l’addestramento con i cani: anche noi gliene abbiamo procurato uno della stessa razza di quello impiegato dalla “Lega” perché continui a casa quel particolare tipo di terapia. Un notevole miglioramento si è avuto con il cibo, in quanto Antonio mangiava solo dolci, mentre ora assaggia di tutto e riesce a portarsi alla bocca da solo quello che gli viene presentato sul piatto già tagliato in piccoli bocconi. Un problema non ancora risolto è quello del pannolone, nonostante alla “Lega” stiano cercando di abituarlo ad osservare orari precisi per servirsi del bagno. Ma lui non riesce ancora ad associare le due cose. Un altro problema sono gli urli che Antonio emette quando vuole attirare l’attenzione su di sé e che ci procurano qualche imbarazzo quando ci troviamo in un luogo pubblico. Per quanto riguarda le sue sorelline, Antonio passa con loro parte del sabato e la domenica. Santina ed Elisa mantengono con lui un rapporto di tipo tattile...»
 

“Un abbraccio per conoscersi”

«Antonio ha anche una caratteristica simpatica: quella di abbracciare chiunque gli si avvicini perché è il suo modo di fare la conoscenza di un’altra persona; perciò l’ho battezzato “il coccolone infinito”. Il ragazzo ama molto il contatto con il suolo, perché lo rende più sicuro. Anche di notte scende dal letto e gli abbiamo sistemato dei tappeti tutt’intorno perché non gli succeda di farsi male cadendo. Un altro guaio di Antonio sono le crisi epilettiche che arrivano inaspettatamente e che ci costringono a non perderlo un attimo di vista: le prime volte che ciò accadeva dovevamo portarlo in ospedale, ora invece lo facciamo camminare solo in mezzo a noi. Naturalmente, cerchiamo di non far gravare la disabilità di Antonio sulle bambine, e abbiamo deciso che, quando non ci saremo più, nostro figlio andrà a vivere alla “Lega”. Mia moglie cura Antonio come fosse un bambino di un anno. Del resto nostro figlio non ama la solitudine e le coccole sono per lui un fattore tranquillizzante. Coccole infinite. Oggi Antonio conduce una vita più normale e non è più un problema convincerlo ad uscire con noi per una passeggiata. Sì, è stata un’ottima idea quella di trasferirci ad Osimo».