La storia di Valeria

Valeria, la piccola "veterana" che ama Osimo

A 12 anni è già stata ospite sei volte del nostro Centro di Riabilitazione, raggiungendo significativi traguardi.

«Una Osimo-bis proprio qui, nel mio paese. È questo il mio sogno». Mamma Addolorata esprime con queste parole il suo apprezzamento per l’operato della Lega del Filo d’Oro. «Se fossi stata io a vincere quella somma favolosa di qualche anno fa al Superenalotto, l’avrei investita tutta in un altro Centro della “Lega” a Manduria».

Addolorata è la mamma di Valeria, la protagonista della nostra storia, nata 12 anni fa nella cittadina pugliese e affetta dalla sindrome Charge, una malattia rara di cui ci siamo già occupati su “Trilli”.
«Dopo una serie di interventi, a Roma e a Pisa e un aggravamento delle condizioni della piccola, nel 2001 siamo approdate a Osimo grazie al suggerimento della pediatra che aveva in cura la bambina e che era a conoscenza degli studi che si svolgevano là in materia di Charge. Il Centro Diagnostico di Osimo ha accolto immediatamente la mia richiesta, così, con Valeria e l’altra mia figlia Federica, di 18 mesi più grande, ci siamo trasferite a Santo Stefano per le tre settimane previste dal trattamento precoce...»

“Risultati inattesi”

«La prima volta a Valeria, che non riusciva a deglutire e che, seduta su un seggiolino da tavola, doveva essere imboccata, Rosina, la logopedista, ha insegnato ad inghiottire il cibo correttamente. Di questo iniziale periodo ho purtroppo dei ricordi nebulosi, anche se assolutamente positivi, perché mi sono lasciata alle spalle i momenti angoscianti...»
Di certo i soggiorni hanno  influito favorevolmente anche su mamma Addolorata, che dichiara di tornare ogni volta a Osimo più “carica” e determinata di prima.
Grazie ai sei appuntamenti con il Centro, di volta in volta Valeria ha conseguito delle conquiste impensabili sul piano delle piccole autonomie quotidiane.
«Una volta regolate le funzioni fisiologiche senza più bisogno degli appositi ausili, mia figlia  adesso è in grado di lavarsi e vestirsi da sola. Dopo un brutto periodo in cui Valeria, a causa dell’influenza e della terapia antibiotica, non riusciva nuovamente ad ingoiare il cibo solido, l’intervento degli operatori a Osimo è stato decisivo: infatti hanno insegnato a me, che frullavo tutto per far mangiare Valeria, ad allungare il momento del pasto, se necessario,  per stimolare, con la fame, il meccanismo della deglutizione...»

“Una mamma a scuola”
  
Naturalmente Addolorata, come tutte le mamme del mondo, ha sempre avuto la tendenza a viziare la figlia. Al Centro, invece, le hanno insegnato che, per il bene della piccola, a volte si deve agire in modo più determinato.
«I soggiorni a Osimo hanno fatto bene anche a me – racconta Addolorata – confermando che la pratica a volte fa più della scienza. Con l’insegnamento e il sostegno di tutto lo staff guidato dalla dottoressa Ceccarani, tra cui gli operatori Fabiola, Daniela e Andrea che ringrazio di cuore, ho imparato ad essere forte e a non cedere di fronte alle effettive difficoltà di mia figlia, come quando non aveva ancora il controllo delle funzioni fisiologiche e io per un anno e mezzo ho resistito senza far più ricorso ad ausili, come il sondino. Oppure come quando ci hanno  prescritto di camminare tutti i giorni e mi hanno fatto mettere definitivamente da parte il passeggino che per altro non usavamo quasi mai, perché uscivamo di rado. Per me è stata così determinante la guida della “Lega” che ora ce la metto davvero tutta per portare a termine le mansioni che ogni volta mi vengono affidate...»

Tutte le volte che Addolorata ha soggiornato a Osimo le sono stati dati “compiti” precisi da svolgere diligentemente a casa. Durante l’ultimo appuntamento con il Centro, in marzo, madre e figlia sono state preparate per affrontare i problemi della scuola.
«Valeria si è sempre espressa a gesti, addirittura con entrambe le mani se le piace qualcosa. Al nostro arrivo alla “Lega”, il 5 marzo scorso, ha riconosciuto il posto già dal cancello, per cui è saltata in piedi in auto, tutta tremante per la gioia. Su questa base, gli operatori stanno adottando un metodo per farle associare le scritte con gli oggetti di riferimento: per esempio, ora Valeria, che è golosa di bibite sa prendere e porgere il cartellino con la scritta “cola” per dirci che desidera berla. Tornate a casa, devo continuare ad applicare questo procedimento, utilizzando molte immagini collegate alle relative scritte e scelte tra quelle che Valeria ama di più. Lo stesso sistema ha permesso a mia figlia di essere inserita in una scuola di Manduria che si è organizzata tenendo conto delle indicazioni fornite dalla Lega del Filo d’Oro...»

“Finalmente sereni”

«In passato, poiché sul territorio sono carenti le strutture di sostegno adeguate, non avremmo mai pensato di poter avere un po’ di serenità. Giorni fa, quando abbiamo fatto una gita al mare, ho avvertito l’importanza di questi piccoli traguardi raggiunti: io e mio marito abbiamo camminato sottobraccio, preceduti dalle due figlie che si tenevano per mano. Un momento di grande tenerezza anche per Federica, che inizialmente non aveva vissuto molto bene il rapporto con me, anche se l’ho sempre portata a Osimo, perché non si sentisse abbandonata...»
Succede quando una mamma è costretta a dedicarsi prevalentemente alla figlia più bisognosa di assistenza.
«Non avevo tempo per altro. Si figuri che la biancheria riuscivo a stirarla solo a notte fonda. Ma poi molte cose si risolvono. Alla “Lega” si vivono situazioni che difficilmente si verificano da altre parti, compreso il mio stesso paese, come quando incontri persone che ti salutano e ti sorridono senza nemmeno sapere chi sei. A Osimo mi sono sentita parte di una grande famiglia, dove i rapporti umani sono importanti quanto quelli professionali, dove è bello tornare – e spero tanto che mi richiamino ancora, che non mi dimentichino – perché ogni volta si impara qualcosa di nuovo e dove – è questo il messaggio che mando agli altri genitori – persone straordinarie ti dimostrano, operando sul campo, che la parola “impossibile” non esiste».