La storia di Giuseppe

L’undicenne romano con la sindrome di “Charge” frequenterà la terza elementare al Centro di Riabilitazione di Osimo

Mamma Letizia e papà Marco alla fine si sono convinti: Giuseppe andrà a scuola alla Lega del Filo d’Oro, il prossimo anno. Una decisione che ha dovuto superare una serie di comprensibili esitazioni e che prevede almeno un anno di sacrifici, ma per il bene del loro figliolo i genitori sono pronti ad affrontare qualunque difficoltà.
Giuseppe ha undici anni e presenta dalla nascita una malattia rara, la sindrome di Charge, ricorrente tra i ragazzi di cui il nostro Ente si occupa. Giuseppe ha residui visivi e uditivi e comincia a muoversi meglio grazie ai trattamenti ricevuti al Centro di Riabilitazione di Osimo, di cui è stato ospite per tre volte a partire dal 2009. Qualche volta, però, ha momenti di autoaggressività che i nostri educatori stanno insegnandogli a controllare, per consentirgli di affrontare serenamente l’impegnativo percorso della riabilitazione, con la conquista e il mantenimento di quelle piccole autonomie indispensabili per migliorare la qualità della vita.  

“Verso l’autonomia”

«Il pensiero di doverci staccare dal nostro ragazzo – racconta mamma Letizia, che ha altri due figli, rispettivamente di otto anni e mezzo e di nove mesi - ci procura momenti di profonda ansia, al punto che noi genitori qualche lacrima, nonostante tutto, la versiamo.
Soprattutto mio marito, in principio, aveva paura che Giuseppe potesse sentirsi abbandonato dalla famiglia, proprio lui che è abituato ad avere accanto la mamma in ogni circostanza. Ora però abbiamo acquisito la consapevolezza che la Lega del Filo d’Oro ci ha indicato la via giusta e che farà di tutto per effettuare un inserimento graduale di Giuseppe nel nuovo ambiente ad Osimo».
Ma partiamo dall’inizio.

«Per la prima volta, abbiamo sentito parlare della “Lega” all’ospedale “Bambino Gesù” di Roma, dove nostro figlio era ricoverato, e non abbiamo esitato a compiere i passi necessari per l’accoglienza di Giuseppe al Centro Diagnostico e le prime tre settimane di trattamento precoce. È stato ad Osimo che abbiamo avuto la conferma della patologia di Giuseppe a cui è stato fatto l’esame del DNA. Già dal nostro primo soggiorno, ho potuto constatare la professionalità degli operatori della Lega e la loro profonda umanità. Ad ogni appuntamento mio figlio fa progressi che noi cerchiamo di migliorare a casa seguendo le istruzioni del Centro di Riabilitazione. Dopo l’ultimo trattamento, Giuseppe è diventato autonomo nel mangiare ed è meno capriccioso durante le funzioni fisiologiche. Quanto all’autolesionismo, legato al mancato sviluppo del linguaggio, ad Osimo mi hanno spiegato che il ragazzo vi fa ricorso per evitare di svolgere le attività che non ama. Oltre a mio figlio, anch’io sto imparando molte cose grazie alla “Lega”, come il fatto di dover essere più decisa con lui in determinate situazioni, come riesce a fare mio marito meglio di me».

“Un passo difficile”

Nonostante i risultati ottenuti da Giuseppe dopo i tre trattamenti a termine, per madre e padre non è stato semplice accettare la proposta fatta loro dalla “Lega” di inserire il ragazzo a tempo pieno e di fargli frequentare la terza elementare a Osimo. È comprensibile che tutti i genitori diano la preferenza al “diurno” che non comporta distacchi dolorosi.
Tuttavia quando si capisce che il sacrificio e lo sforzo della famiglia saranno ripagati da miglioramenti, vale la pena affrontare qualunque disagio. E così è stato per mamma Letizia e papà Marco.

«Il ricorso alla “Lega” è stato un passo obbligato, perché, purtroppo, le strutture di sostegno per il tipo di disabilità di mio figlio non sono presenti sul territorio e comunque non all’altezza dell’esperienza maturata dalla Lega del Filo d’Oro in tanti anni di attività e di studi. Un nostro problema è sempre stato quello di non trovare nessuno in grado di portare avanti i programmi di riabilitazione di Osimo. Finora Giuseppe è andato due volte alla settimana, in cicli di tre mesi, a un Centro di Formello da cui è stato però dimesso per termine del progetto. Noi allora abbiamo pensato di mandarlo a una scuola speciale di Roma che però non era adatta al suo caso. Poi siamo venuti a conoscenza di una possibilità di inserimento scolastico alla “ Lega” e, pur tra preoccupazioni e momenti di tristezza,  abbiamo deciso di accettare la trasferta di Giuseppe a Santo Stefano, anche perché ci è stato assicurato che saranno adottate misure adatte a rendere la separazione meno traumatica. Per esempio, io resterò con mio figlio durante le prime due o tre settimane, in modo che possa ambientarsi; in seguito, a lui verranno mostrate le nostre fotografie, promettendogli che mamma, papà e il fratellino andranno a trovarlo ogni fine-settimana...»

“In famiglia”
  
Certamente per Letizia e Giuseppe il prossimo, importante appuntamento ad Osimo sarà un ritorno a “casa” dal momento che entrambi vi si trovano a loro agio.

«Alla “Lega” mi sento tranquilla perché già dal primo incontro sono rimasta colpita dal clima di serenità che avvolge tutti e dalla disponibilità del personale. Anche con gli altri genitori mi sono trovata benissimo, in sintonia e sullo stesso piano. A tutti i familiari di bambini con patologie come quella del mio, consiglio di provare questa esperienza che arricchisce. Senza dubbio dall’anno scolastico ad Osimo non mi aspetto grandi cambiamenti in mio figlio, ma mi auguro tanti piccoli passi avanti. Intanto Giuseppe mi dimostra ogni giorno come, a suo modo, sia maturato grazie alla “Lega”. Con il fratello più grandicello interagisce e riesce a fargliene di tutti i colori, mentre con il più piccolo non sa ancora avere un contatto. Inoltre Giuseppe è abbastanza attivo nel movimento e si scatena veramente in acqua, la sua passione, tanto che lo portiamo spesso in piscina e, quando è ad Osimo, è felice di fare l’idroterapia. Un’altra sua caratteristica è quella di sapersi ambientare in breve tempo per cui ho la speranza che il suo inserimento scolastico avvenga velocemente e nel miglior modo possibile».