La storia di Isabella

E' arrivata a Osimo per il trattamento precoce e al Diagnostico si è subito ambientata.

Difficilmente mamma Maria avrebbe immaginato un ambiente come quello in cui, con la sua Isabella, di appena due anni, ha passato a Osimo le tre settimane previste dal trattamento precoce.
Al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro, diretto dalla dottoressa Patrizia Ceccarani, la piccola Isabella Giovanna, nata nell’aprile del 2009 a Manfredonia (Fg), ha trovato tutto ciò di cui aveva bisogno per intraprendere il percorso verso la riabilitazione e il miglioramento della qualità della vita. Il racconto di mamma Maria, tornata da poco nella sua città, parte proprio da quei venti giorni che hanno impresso alla sua esistenza e a quella della bambina una svolta decisiva.

“Da Arbore a Osimo”
Manfredonia è vicina a Foggia, la città natale di Renzo Arbore, testimonial storico della “Lega”. Una coincidenza?
«In effetti – spiega Maria – l’esistenza della Lega del Filo d’Oro mi era nota grazie soprattutto alla pubblicità televisiva con Arbore, che trovo molto efficace, e ad altre fonti di informazione, ma sono stati i problemi di Isabella a farmi approfondire questa conoscenza. A parlarmi diffusamente della bellissima esperienza vissuta a Osimo è stata un’altra mamma, pugliese come me, conosciuta per caso durante il ricovero di Isabella al “Bambino Gesù” di Roma.
L’entusiasmo contagioso di quella donna e il ricordo degli spot di Arbore mi hanno convinta a tentare la via di Osimo e così, in capo a due mesi, avevo compilato e spedito la domanda di accoglienza e il questionario, ma non mi aspettavo, come invece è avvenuto, di essere contattata tempestivamente dal Centro Diagnostico per il ricovero con trattamento precoce di Isabella, programmato per la fine di gennaio di quest’anno. Una sorpresa tra tante altre. Tuttavia…
…»»

Qualche contrattempo?
«Sì, anche se non tutto il male viene per nuocere. Proprio in quel periodo Isabella si trovava sotto terapia antibiotica, per cui fu messa in lista di attesa e convocata per la metà di ottobre.
Valutando il lavoro fatto al Diagnostico e le sue migliorate condizioni, è probabile che se fosse stata ricoverata in gennaio, la bambina, ancora troppo piccola e immobilizzata dalle protesi, avrebbe dato una risposta diversa dal punto di vista motorio. Invece quei mesi di attesa le hanno consentito di maturare anche quel caratterino che è alla base della sua voglia di recupero. Prima la bambina (affetta da una malattia genetica ancora in fase di definizione, n.d.r.) era ostacolata da gesso, divaricatore e tutore. Ora è libera di muoversi e fare ciò che non aveva mai tentato: è un po’ come se fosse rinata a sedici mesi
».

“Un luogo ideale”
Dopo tre settimane un ambiente nuovo finisce col diventare familiare.
Ma quale è stata l’impressione della “prima volta”?
«Sono arrivata a Osimo senza avere la minima idea di come si sarebbero svolte le cose, ma piena di fiducia. La pediatra che sul territorio segue Isabella e altri bambini arrivati alla Lega del Filo d’Oro ed è entusiasta dei risultati ottenuti lavorando sulla scorta delle metodiche messe a punto dagli specialisti del Centro Diagnostico, mi ha incoraggiata a vivere un’esperienza che si è rivelata straordinaria, sapendo che poi a casa nulla, del programma di riabilitazione studiato su misura di Isabella, sarebbe andato perduto. Il lavoro di équipe della “Lega”, infatti, comprende un programma educativo per operatori territoriali, che dalle nostre parti manca. La medicina dei protocolli tradizionali vedeva Isabella come se fosse divisa in tanti pezzetti, da esaminare separatamente, secondo le competenze specifiche degli analisti. Nessuno l’ha mai monitorata a 360 gradi e, dopo aver constatato come invece il problema viene affrontato alla “Lega”, ho capito perché certi risultati, ritenuti altrove “impossibili”, a Osimo non li sono affatto. In quelle tre settimane ho imparato che solo una visione d’insieme del bambino consente di far emergere quelle abilità latenti, ma non del tutto disattivate, da tradurre in competenze per la vita...»

“Più di una semplice speranza”
Ha imparato molte cose sulla “Lega”, a quanto pare.
«...Sì. Prima di Osimo, tutto ciò che riuscivo a sapere di Isabella era il grave ritardo a un anno e mezzo di età. La bambina veniva inquadrata dentro una cornice di luoghi comuni. Un errore che ha fatto saltare molte tappe che invece andavano ricostruite, organizzate, come è avvenuto alla “Lega”. Per non parlare del ruolo fondamentale giocato da un ambiente capace di favorire il rapido adattamento non solo dei piccoli pazienti, ma anche dei genitori: non l’interno impersonale di una clinica, ma il calore di una quotidianità confortata da tutti i servizi essenziali. La tua casa. I bambini danno di più se si trovano in un ambiente in cui si crea empatia con i tecnici e gli operatori e sono stimolati da attività sempre nuove e coinvolgenti. L’ambiente ideale per una come Isabella, caparbia, orgogliosa, una che dà il meglio di sé quando è motivata e avverte l’amore di chi le sta vicino. Il carattere forte e la sua tendenza a mettersi al centro della scena sono la sua fortuna. Durante le sedute è instancabile, le difficoltà non la abbattono...»
Lei nutre buone aspettative, allora.
«...A Osimo ho capito che le attività includono tutti gli aspetti della persona e che la via del recupero passa attraverso il rapporto umano. Il bambino si fida di chi crede in lui. Isabella lavora su due fronti, quello motorio e quello del linguaggio. Sopporta benissimo gli impianti cocleari, sta seduta senza alcun sostegno e può camminare. La dottoressa Ceccarani ha confermato quello che una mamma crede sempre di vedere in una figlia: delle possibilità concrete di recupero. Io le credo. A Osimo è nata molto più di una semplice speranza. Tra breve Isabella sarà pronta per l’asilo nido, in attesa del secondo, bellissimo appuntamento con la “Lega”, l’anno prossimo».