La nuova Noemi non ha paura di essere abbracciata

 
Tutti i week end mamma Silvana e papà Saverio salgono da Foggia a Osimo, per fare visita a Noemi, ricoverata al Centro della Lega del Filo d’Oro per l’intero anno scolastico. La settimana scorsa, quando mamma Silvana è entrata nell’aula e ha salutato le educatrici, Noemi - che non sente - si è portata le mani al viso e ha fatto un’esclamazione di gioia: «Mi ha riconosciuta. È la prima volta!», racconta Silvana, la voce rotta dall’emozione.
Noemi ha 11 anni e questo basta a comprendere il significato profondo di un episodio che, fuori di qui, sembrerebbe un nulla. «Tutta la nostra vita è così: io mi entusiasmo per i progressi in Noemi, che in realtà sono passi piccolissimi, di cui un estraneo nemmeno si accorgerebbe. La verità è che da quando sta alla “Lega”, Noemi è diventata un’altra».
 
Non ce la facevo più
Noemi è una ragazzina mora, dallo sguardo liquido e profondo. Ha la sindrome di Charge, una malattia rara che - fra le altre cose - porta anche la sordocecità. È arrivata a Osimo per la prima volta quando aveva 6 anni: «Prima di allora non ho avuto nessun aiuto», dice la mamma.
E ricorda: «Noemi non ha mai comunicato con noi, era assente,passava le giornate buttata sul di vano, non aveva alcun interesse, non reagiva a nessuno stimolo, rifiutava qualsiasi giocattolo. Era quasi impossibile toccarla, a volte rifiutava di essere abbracciata persino da noi genitori». 
L’impatto con la scuola fu un disastro, Noemi si alimentava con la Peg (in sostanza con cibi liquidi, immessi direttamente nello stomaco tramite un sondino) e nessuno era in grado di gestirla.
Ma soprattutto Noemi soffriva di crisi comportamentali, appena qualcosa la contrariava o la infastidiva si mordeva le mani fino a farle sanguinare. Silvana confessa che «non sapevamo più cosa fare. Nell’arco delle 24 ore, Noemi ne dormiva una: io lavoravo, non ce la facevo più. Anche con mio marito sembravamo andare su due strade diverse. Un giorno arrivai a pensare di non tornare a casa. Prima di sera mi resi conto che sarebbe stato un errore: tornai e dissi a Saverio che dovevamo cercare un’altra strada per aiutare Noemi».
 
Dalla Peg alla pastasciutta
Silvana trovò la Lega del Filo d’Oro su internet: era il 2009. Il primo incontro è per una visita di valutazione, poi c’è un trattamento a termine e infine la proposta di ricoverare Noemi per un periodo più lungo: «Lasciarla è stato difficilissimo, ma era un’opportunità da cogliere».
Noemi ha fatto a Osimo la seconda metà della terza elementare, l’anno scorso, e ora sta frequentando la quarta: a luglio sarà dimessa, così che l’ultimo anno delle elementari lo potrà fare a casa, insieme alle sue compagne, perché dopo tante delusioni, finalmente anche Noemi ha trovato una scuola che ha saputo accoglierla.
Negli ultimi tre anni Noemi ha tolto il pannolone e la Peg. Ha iniziato a mangiare da sola, anche se ancora non mastica. Ha imparato a vestirsi, lavarsi, le piace mettersi il profumo.
Se prima le luci e i suoni delle giostre facevano scattare una crisi, ora Noemi le adora: è solo un esempio, quel che conta è che oggi lei è attenta a ciò che la circonda, si accorge delle cose, inizia a interessarsi a qualche peluche.
Se prima non sopportava il contatto fisico, adesso starebbe ore a farsi pettinare i capelli.
«Se le dico “vai da papà e dagli un bacio”, lei ora lo fa. E una sera, al ristorante, quando ha capito che al tavolo vicino al nostro c’era una bambina, le si è avvicinata e le ha fatto una carezza», racconta la mamma.
«Miracoli non ne sono successi, ma con l’arrivo alla “Lega” abbiamo iniziato ad avere meno problemi. Prima Noemi non era gestibile, adesso lo è. È diventata una bambina tranquilla, possiamo andare in pizzeria, al supermercato, praticamente le crisi comportamentali sono sparite».
 
Aspettando una parola
La Noemi più famosa d’Italia, dalle radio ci ripete il ritornello «sono solo parole».
Ma proprio una parola è quello che mamma Silvana ora sogna dalla sua Noemi.
I progressi che lei ha fatto nella comunicazione sono tanti: prima era impossibile capirla, ora lei riesce a spiegarsi e con i gesti o con la comunicazione pittografica fa capire quando ha fame e quando è sazia, quando vuole uscire per una passeggiata o quando vuole giocare, quando le piacerebbe che mamma suonasse per lei la chitarra.
Quando si è stancata, con un gesto dice “basta”. «Il mio sogno è che Noemi arrivi a dirci anche qualche parola», ammette Silvana. «Vorrei che potesse farci capire quando ha mal di testa o quando è triste. Strada da fare ce n’è tanta, ancora non siamo arrivati, ma stiamo facendo un bel cammino. Spero solo che quando Noemi tornerà a Foggia ci sia il modo per non disperdere tutti i progressi che ha fatto. Per la prima volta alla Lega del Filo d’Oro abbiamo trovato persone competenti, che hanno preso a cuore Noemi e che ci hanno ridato fiducia in lei, in noi stessi, nel futuro».