La storia di Mattia

Mattia, piccolo, tenace “guerriero”
Un bambino bresciano che affronta la Sindrome di Charge con tanta voglia di farcela, di divertirsi, di sorridere alla vita

Mattia è un bambino affetto da "Charge".
È una sindrome che ricorre in alcune delle storie familiari trattate nelle pagine del “Trilli”: una serie piuttosto lunga di malformazioni e disfunzioni che colpiscono organi come gli occhi, le orecchie, il cuore, i nervi cranici, i genitali, con ritardo della crescita e dello sviluppo. Ma il piccolo Mattia, di appena quattro anni, da Brescia, non si arrende. Lui ha carattere da vendere, come mamma Marica e papà Luca, che non hanno mai ceduto allo sconforto, nonostante il comprensibile smarrimento iniziale che accompagna la scoperta di un figlio con i problemi di Mattia. E hanno dovuto occuparsi un po’ meno di Francesco, il primogenito, che oggi ha sette anni e adora il fratellino.

“Navigando sul web”
«Nell’ospedale di Brescia, in cui Mattia è venuto al mondo, per la verità qualche sospetto i medici lo hanno avuto subito dopo la nascita – racconta Marica – dal momento che nel bambino erano evidenti alcune piccole malformazioni.
Nessuno ancora sospettava una Charge né sapevamo del coloboma o della sordità totale, (Mattia sente grazie ad un impianto cocleare unilaterale), men che meno dei problemi di equilibrio (compromissione vestibolare) e dell’ipotonia che non gli consentiva una postura normale, ma quei segni non presagivano nulla di buono…»
E che accadde dopo?
«Ci trattennero in ospedale per effettuare tutti i controlli di routine e Mattia fu dimesso solo dopo 17 giorni, durante i quali non fu possibile avere una diagnosi precisa sulle condizioni del bambino. Tornammo dall’endocrinologo per altri controlli due mesi dopo e ci volle circa un anno per avere la certezza che si trattasse di una sindrome complessa. Nella speranza di trovare altre fonti di informazione, cominciai a navigare su internet…»
Sta forse per dire che ha scoperto l’esistenza della Lega del Filo d’Oro sul web?
«Non subito. Della “Lega” mi parlò dettagliatamente e con entusiasmo una mamma che aveva una bambina con la stesa sindrome di Mattia. Come spesso avviene quando si è accomunati dagli stessi problemi, siamo diventate molto amiche. In internet invece scoprii le caratteristiche della patologia Charge e con una stampata della pagina internet andai dalla genetista chiedendo lumi sulla possibile natura delle disfunzioni del bambino. Non sono un medico né volevo sostituirmi ai medici, ma ebbi la conferma che i miei sospetti avrebbero potuto avere qualche fondatezza…»

“La prima volta di Mattia”
Quando l’arrivo a Osimo?
«Mattia aveva un anno e mezzo quando la nostra richiesta fu accolta e approdammo al Centro Diagnostico dalla dottoressa Ceccarani. Furono tre settimane incredibili, nel vero senso della parola. Ti aspetti una cosa e trovi un’altra realtà. Il termine che mi viene in mente per descrivere il clima che si respira al Diagnostico, l’estrema professionalità del personale, un’umanità spontanea, il modo con cui ti mettono a tuo agio e ti infondono una buona dose di speranza nel futuro del tuo bambino è “stupendo”. Diagnosi a parte, mentre gli specialisti mettevano a punto un piano di riabilitazione studiato appositamente per Mattia, a me fu fornito molto materiale informativo su questa sindrome e fui messa al corrente delle ragionevoli potenzialità di recupero del bambino. Quanto è bastato per darmi quell’iniezione di fiducia di cui avevo bisogno e che mi accompagna tutti i giorni insieme al pensiero riconoscente che va a tutto il personale con cui sono venuta in contatto…»
Parliamo di Mattia.
«Generoso e tenero, ma anche forte e testardo, che, secondo me, è una caratteristica fortunata, perché lo aiuta a non lasciarsi andare. Si sta aprendo al mondo, anche se è consapevole dei suoi limiti. Cerca di migliorare il suo modo di comunicare e se non gli riesce di articolare bene una parola, si ferma fin quando non è sicuro di farcela senza intoppi. Un piccolo perfezionista. “E’ essenziale che lui capisca che avete tanto da dirgli” ci ha raccomandato la logopedista e io ho passato  molto tempo a parlargli incessantemente per stimolare le sue reazioni ai suoni…»

“Fiducia, pazienza, tenacia”
«…In ogni caso, sembra che Mattia stia bruciando le tappe, tant’è che io lo chiamo “il mio guerriero”. Siamo tutti innamorati di lui. Fabrizio, il fratello maggiore, che Mattia si sforza di emulare, è stato un po’ penalizzato all’inizio, come spesso avviene in questi casi, ma è sereno e ha una spiccata sensibilità. Mi è stato molto vicino.
Tornando a Mattia, lui che mangiava pochissimo e quel poco non lo assimilava, si ammalava spesso e andava avanti a suon di antibiotici, adesso è di buon appetito ed è molto selettivo nella scelta del cibo. Merito anche di uno stimolo ulteriore: vedendo all’asilo gli altri bambini mangiare è spinto a fare altrettanto. Prima assaggia, poi decide. È molto attaccato a me, forse perché riesco a capirlo meglio degli altri. Lei mi chiede di chiudere con un messaggio personale? Bene, voglio dire alle altre mamme di credere fermamente nelle capacità di recupero dei loro bambini e soprattutto di non avere fretta. Spesso il desiderio di ottenere risultati immediati conduce in un vicolo cieco, come dico alle persone che contatto su Facebook. Pazienza, tenacia e…fiducia nella Lega del Filo d’Oro».