Angelica: una storia ancora da scrivere

Immaginare cosa significa aspettare 10 anni per avere un bambino è difficile. Quando è arrivata lei, Angelica, mio marito ed io non aspettavamo nemmeno più, è stata il nostro miracolo. 

Dopo tanto aspettare, però, è bastato poco tempo per trasformare la nostra gioia in dolore, dubbi e frustrazione: la nostra piccola ha la sindrome di Charge, una malattia rara e imprevedibile. Può dare ipovisione e sordità, problemi di cuore e di respirazione e un ritardo della crescita e dello sviluppo.

Guardavamo la nostra bambina crescere senza sapere come aiutarla. Lei sente poco e solo da un orecchio, ha problemi di vista e ha soprattutto un ritardo cognitivo. Eravamo soli e impotenti, e sola si sentiva anche lei, che a 3 anni ancora non riusciva a comunicare e si sfogava con crisi nervose sempre più frequenti.

Aiuta Angelica

A volte però il destino bussa alla tua porta. Per noi stava scritto in una lettera che veniva dalla Lega del Filo d’Oro: ce la portò un’amica sostenitrice dell’Associazione. Raccontava la storia di Sofia: una “bambina Charge” proprio come la nostra, una stellina che aveva imparato a brillare grazie alla guida attenta della “Lega”, punto di riferimento in Italia per questa sindrome. Per noi il tempo dei dubbi finì quel giorno.

Di lì a poco, eravamo già al Centro di Osimo e ci saremmo rimasti per 4 settimane. Prima, nel Centro Diagnostico, una èquipe multidisciplinare ha osservato Angelica per scoprire tutte le abilità su cui era possibile lavorare. Nelle 3 settimane successive, già partiva il percorso di riabilitazione pensato per lei. Educatori ed operatori al lavoro con un obiettivo principale: dare una “voce” ad Angelica, trovare un modo, il suo, per comunicare. Trovarlo – dicevano - poteva aiutarci molto nel risolvere i suoi problemi di comportamento.

Non posso parlare del “metodo Lega” senza pensare a quell’educatrice che, durante l’encefalogramma ad Angelica, cantò per lei per non farla spaventare o agitare. Professionalità, ma anche tanta cura, tanto amore.

Dopo tutto questo non c’è da stupirsi se, da Padula, in provincia di Salerno, io e mia figlia siamo venute a vivere ad Osimo. Qui lei frequenta la scuola nel nuovo Centro Nazionale della “Lega” e oggi, a 7 anni, sta finalmente imparando a comunicare con il metodo oggettuale. Una catenella per lei significa “andiamo in altalena?”. Non solo: usa anche i gesti per farsi capire e – sorpresa – a volte dice persino qualche parolina!

Aiuta Angelica

E le sue crisi? Svanite in pochi mesi, imparando ad esprimere bisogni, stati d’animo e scelte. Oggi Angelica è un’altra bambina, anche se resta difficile da contenere per la sua vivacità, bisogna tenerla sempre d’occhio.

Nonostante siamo già molto sollevati rispetto a qualche anno fa, sappiamo che la strada di Angelica è ancora tutta da percorrere, e non sappiamo quale sarà il suo futuro, la sua vita.

Alla Lega del Filo d’Oro però abbiamo scoperto di non essere soli: un po’ perché abbiamo conosciuto famiglie e bambini con storie simili alla nostra, un po’ perché qui nel Centro si tocca con mano la vicinanza dei sostenitori, di chi dona per assicurare un futuro a questi bimbi, così pieni di potenziale e così fragili. Ho voluto raccontare la storia di mia figlia perché è giusto che chi ci sostiene sappia che ogni euro donato cambia davvero la vita di molte persone, non solo quella di Angelica.

La nostra storia finisce qui, per ora. Spero di poter raccontare in futuro quanti passi avanti ha potuto fare la mia bambina!

Annamaria – mamma di Angelica