Aspettavo solo che mi trattassero da bambino

 
Un pugno chiuso che batte sul viso, tra la bocca e la guancia. Un gesto come tanti, se a farlo è un bambino come tanti. Ma se a compiere questo movimento banale è un bambino speciale, come Agostino, cambia tutto. Perché́ quel pugno che si alza all’improvviso a toccare il volto significa “mamma” nella Lis, la lingua italiana dei segni. E Agostino, che ha dieci anni, ha “detto” quella parola, che tutti i bambini pronunciano per prima, dopo oltre due anni di silenzio carico di attesa. “Quando l’ho visto è stata una grande emozione, arrivata dopo un lungo periodo di silenzio che ci ha fatto capire che Agostino poteva comunicare con noi ”, ricorda oggi mamma Samuela. “Un punto di partenza che soli non avremmo mai raggiunto"
 
Una strada in salita

Per questa famiglia coraggiosa (oltre a Samuela ci sono papà Stefano e il fratello Tommaso) la strada è stata subito in salita: dopo la diagnosi alla nascita (sindrome di CHARGE) è arrivato il ricovero all’ospedale, dove Agostino è rimasto per otto mesi. “Ha passato quasi tutto il tempo tra la rianimazione e la subintensiva”, ricorda Samuela, . In tutto quel periodo riuscivo solo a vedere il mio cucciolo ferito. Quando l’abbiamo portato alla Lega del Filo d’Oro non stava neppure seduto, non sapevamo quanto sentisse né quanto vedesse. Sono stati loro chemi hanno fatto scoprire che il mio cucciolo è uno stupendo bambino”.
Una rivoluzione che Samuela ha ancora negli occhi e trasmette con la voce. Agostino viene accolto nella grande famiglia del centro di Osimo, a due passi dalla sua casa,dove da subito si concentrano sull’esatta valutazione delle sue potenzialità̀.

 
Dentro la grancassa

"Alla Lega del Filo d'Oro abbiamo scoperto che da un occhio vede bene”, continua Samuela, che ormai crede più a suo figlio che agli esami, su cui si legge “coloboma bilaterale”, una lesione che può̀ comportare anche cecità̀ assoluta.

È alla Lega del Filo d’Oro che gli operatori vogliono partire dalla diagnosi per andare oltre, e stimolano Agostino bendandogli un occhio e poi l’altro e sollecitandolo in diversi modi; lo stesso lavoro di dissotterramento delle abilità residue viene svolto sull’aspetto motorio e uditivo, e così grazie al metodo posturale Agostino guadagna la posizione seduta e oggi riesce a stare eretto e a camminare, lui che non sa cosa significhi l’equilibrio perché́ non ha canali semicircolari.

Poi c’è l’alimentazione artificiale, dovuta alla disfagia che lo accompagna dalla nascita, e la conseguente logopedia per la stimolazione delle corde vocali. A livello sensoriale, la musicoterapia gli fa cogliere le vibrazioni di diversi strumenti (il suo preferito è il pianoforte), che lui mostra di percepire e apprezzare. “Quando era piccolo lo mettevano direttamente dentro la grancassa”, sorride Samuela, “e poi battevano da una parte e dall’altra".

 
Quell’album tutto speciale

I problemi non spariscono, semplicemente iniziano a mostrare il loro lato migliore, quello che sfida specialisti e famiglia a non fermarsi, a percorrere strade nuove alla caccia se non dell’impossibile, almeno dell’impensabile. "Sul piano riabilitativo gli hanno permesso di vivere una vita piena, ci sarà ancora molto lavoro da fare ma con affianco la Lega del Filo D’oro riusciremo sicuramente a raggiungere tanti altri obbiettivi.”

La speranza per Agostino è un futuro di potenzialità sfruttate al massimo, per non lasciare niente di intentato sulla strada di tutto il recupero possibile. Nella comunicazione, ad esempio. Oltre alla lingua dei segni, Agostino si affida alle immagini di oggetti quotidiani, ma anche di luoghi e persone; indicandoli, il bambino esprime di cosa ha bisogno, chi vuole vedere e dove vuole andare. Un escamotage essenziale soprattutto per chi, come le persone affette dalla sindrome di CHARGE, vivono una frustrazione indicibile che si trasforma in “rabbia” perché́ nessuno riesce a capirli.

"Agostino non amava il contatto fisico”, ricorda ancora la mamma. “Ora gli piace essere abbracciato e coccolato”. Come tutti i bambini della sua età̀, Agostino va a scuola  seguendo un progetto che gli specialisti della Lega del Filo d’Oro hanno messo a punto su misura per lui. “Se me l’avessero detto qualche anno fa, l’avrei considerato impossibile, ha trovato il suo posto anche lì. Perché non siamo soli”, conclude mamma Samuela.