Ecco Sofia, la mia piccola stellina

 
L’universo è un mistero. Per millenni gli uomini lo hanno osservato per capirne la grandezza. Eppure ci sono ancora milioni di stelle, uniche e bellissime, che non hanno un nome, ma che esistono. Come Sofia, la mia bellissima stellina, la cui sindrome non ha nome.
 
Sofia è nata il 30 maggio del 2011, a Genova, da un parto normale. Avevo 30 anni e lei era la mia prima figlia.
Come neo-mamma mi sottoposi a tutte le analisi e test di controllo e, da principio, la mia gravidanza sembrava scorrere nella norma. E’ l’ecografia morfologica a far scattare un primo l’allarme, poi scongiurato da successive risonanze: il corpo calloso, la parte centrale del cervello di Sofia, sembrava un po’ troppo sottile. I medici ad ogni modo ci avevano tranquillizzato: l’80% dei bimbi con questa caratteristica nascono sani. Il restante 20% riporta un lieve ritardo cognitivo. 
Le cose però sono andate diversamente. 
 
E’ tutta colpa di un cromosoma, o meglio di un piccolo pezzetto di un cromosoma che manca a Sofia. 
L’abbiamo scoperto a 2 mesi dalla nascita, a seguito di un esame specifico. Quella parte così infinitamente piccola le ha
causato problemi grandi alla vista, allo sviluppo cognitivo e motorio: Sofi non vede, non parla e non cammina. 
AiutaSofia_legadelfildoro
 
 
Dopo la diagnosi, messa da parte la paura e lo smarrimento, io e mio marito Matteo ci siamo mossi subito: abbiamo fatto ricerche online, consultato medici e specialisti per trovare risposte, ma soprattutto una guida.
 
 
La svolta è arrivata grazie al passaparola. Portavo Sofia in un centro specializzato per persone cieche e ipovedenti, vicino a casa nostra, e lì alcune mamme mi parlarono della Lega del Filo d’Oro.
Così, dopo aver fatto richiesta, siamo arrivati al Centro Diagnostico di Osimo che Sofia aveva 4 anni. 
 
Guardavo l’equipe di medici, educatori e specialisti della “Lega” che avevano preso in carico mia figlia dapprima con stupore, poi con ammirazione: era straordinario il modo in cui riuscivano a richiamare l’attenzione di mia figlia in così pochi giorni: avevano subito capito quali erano quegli oggetti in grado di risvegliare la sua curiosità come un libro colorato, giochi di luci e suoni; le note avvolgenti del pianoforte e il suono della maracas si sono rivelati essenziali per scoprire tutte le potenzialità e capacità nascoste in mia figlia e su di quelle iniziare a costruire un percorso riabilitativo personalizzato.
 
Da quel primo soggiorno, sono passati 2 anni. 
I fisioterapisti della “Lega” ci hanno suggerito di aiutare Sofia a stare in piedi, il più a lungo possibile, per rafforzare il tono muscolare e potenziare le sua capacità motorie con l’ausilio di ginocchiere o tutori. 
 
Gli educatori ci hanno consigliato di stimolare la sua attenzione con giochi sonori, di aiutarla a comunicare esprimendo messaggi verbali semplici, di aiutarla a farcela da sola nella attività quotidiane, di aiutarla a socializzare. 
Oggi Sofia frequenta l’asilo. E’ una bambina dolce, coccolona. Si sposta in carrozzina, anche da sola, in luoghi che conosce. Ama stare in mezzo in agli altri bambini e entrare in relazione con loro, con il contatto delle mani, con un abbraccio. E’ sensibile, a volte permalosa. Anche se non parla, sa farsi capire e amare, soprattutto dalla sorellina Sara che, anche se è più piccola, è molto protettiva nei suoi confronti!
 
AiutaSofia_legadelfildoro
 
Certo, i momenti di tensione e sconforto ci sono ancora. Con due bambine e uno in arrivo… il nostro lavoro da genitori sarà ancora più arduo, ma sia io che mio marito lo affrontiamo con coraggio.
Perché, anche grazie alla Lega del Filo d’Oro, vediamo il tesoro che si nasconde dietro gli occhi di nostra figlia.
Forse un giorno riusciremo a passeggiare insieme, o chissà magari mi chiamerà mamma. Solo di una cosa sono certa: anche lei ce la farà.
 
Con pazienza, lavoro e tanto amore anche la mia piccola stellina riuscirà a brillare. Ne sono sicura 
 
- mamma Laura –