Edoardo: una speranza inaspettata

SCN8A: così si chiama il gene mutato che mi porta a scrivere questa storia, la storia di mio figlio Edoardo, nato prematuro con una malattia genetica talmente rara da non avere ancora un nome, solo quel freddo codice.

Immaginate un bambino biondo, bello, sorridente, che a un anno e mezzo non mangia ancora cibi solidi, non cammina, non parla, ha crisi epilettiche di continuo. I suoi occhi vagavano senza fermarsi mai nei miei, il suo mondo erano le mie mani, la sola cosa che toccava.

Non so dove saremmo ora se non avessimo potuto accedere all'intervento precoce della Lega del Filo d'Oro. E' un programma specifico per i piccoli con disabilità multiple, da 0 a 4 anni, età limite per avere la massima possibilità di recupero delle abilità residue, che vanno individuate con urgenza. Le liste d'attesa erano lunghe, ma Edo ce l'ha fatta.

 

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La prima settimana di valutazione funzionale, nel Centro Diagnostico della “Lega”, è stato un vero lavoro di équipe tra medici, psicologi, terapisti, educatori: osservavano e analizzavano i deficit di Edoardo, con l’obiettivo di individuare tutte le potenzialità sulle quali si poteva ancora lavorare, come il suo residuo uditivo, o le sue capacità motorie.

Nelle 2 settimane seguenti poi è iniziato il lavoro sul programma educativo e riabilitativo creato apposta per Edoardo. Per prima cosa bisognava superare la sua chiusura totale verso il mondo, farlo aprire a nuove sensazioni per lui piacevoli: peluches da accarezzare, sonagli da scuotere, canzoncine da ascoltare. Con la guida degli educatori vedevamo Edoardo trasformarsi, e anche noi abbiamo imparato di tutto: da come dargli da mangiare a come aiutarlo a crescere con giochi che lo stimolassero. Il segreto è rispettare i suoi tempi e non mollare mai: anche quando si torna a casa il programma va seguito. I genitori diventano educatori.

 

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Non è una strada facile, ma niente è più come prima, perché ora c'è una speranza da coltivare, lo vedo in mio figlio, che ora è molto più attento e curioso. Per noi, arrivati al Centro senza aspettative e una spessa "corazza" di disillusione, è molto più di quanto potessimo immaginare.

Vorrei solo che tutte le mamme di bambini come Edoardo avessero la stessa opportunità che abbiamo avuto noi.