Gioia, la mia vulcanica principessa

Una gravidanza bellissima, un nome già scelto, che dice tutto: Gioia.

Eravamo così felici e pieni di sogni per l'arrivo della nostra seconda bambina!

Ma tutto è precipitato nel giro di due giorni. La corsa in ospedale, il cesareo d'urgenza, la piccola nata con le cavità nasali chiuse: Gioia non riusciva a respirare e sarebbe morta, se si fosse stancata di piangere! Non me l'hanno fatta vedere per tre giorni, poi l'ho incontrata. Sono ricordi che fanno male, che metti via.

La mia piccola era più fili che carne. E' stato terribile. "Mi può scrivere tutto quello che ha la mia bambina?" ho chiesto al medico. La lista era lunga: occhi e cuore malformati, anomalie, complicazioni. Siamo andati a cercare su internet e li è stato il panico. C'era di tutto e di più: cieca, sorda, disabile, ogni parola rimbombava nella nostra testa come una condanna.

Aiuta Gioia

 

Fai tanti progetti per 9 mesi, poi torni a casa dall'ospedale con il respiratore, le garze, le medicazioni e un bambino completamente diverso da quello che ti aspettavi. Non sai dove sbattere la testa. Allora metti un punto a quello che c'era prima e inizi tutto daccapo. Non giri neanche pagina, cambi proprio quaderno e cominci a scrivere un'altra storia.

La nostra nuova vita è cominciata da una telefonata alla Lega del Filo d'Oro: ci siamo sentiti accolti, coccolati, compresi, spronati. E ci hanno subito spedito a casa un libro sulla sindrome di Charge che è tutt'ora la nostra Bibbia.

Mi son detta: ho una figlia con la sindrome di Charge che vede molto poco, è quasi sorda, non riesce a mangiare, si muove a fatica e io farò l'impossibile per aiutarla. Ho lasciato il lavoro che adoravo e ho fatto cose che mai avrei pensato.

Piano piano e con tanta pazienza sono riuscita a farle prendere peso, ma più lei cresceva e più aumentavano le frustrazioni. Prigioniera del silenzio, a 2 anni Gioia era arrabbiatissima con il mondo, non voleva guardare nessuno né farsi abbracciare. La svolta è arrivata con l'Intervento Precoce al Centro Diagnostico della Lega del Filo d'Oro di Osimo.

Aiuta Gioia

 

Li sono rinate tutte le nostre speranze. All'arrivo Gioia si muoveva barcollando, appoggiata al muro. Dopo 3 settimane voleva prendere l'ascensore da sola. Nei due soggiorni successivi, per sviluppare le sue potenzialità Gioia ha fatto musicoterapia, fisioterapia, tante altre attività riabilitative con le educatrici e per comunicare ha iniziato ad usare anche il metodo Malossi.

Ora guardo la mia vulcanica principessina, con la sua coroncina tra i capelli, la vedo fare progressi e mi sento come se avessi scalato l'Everest. E' stata dura, ma ormai ho dimenticato le notti insonni e la fatica. Ho imparato la pazienza e il gusto della conquista.

Ringrazio la Lega del Filo d'Oro e i suoi sostenitori, perché senza di loro non ce l'avrei fatta e tante famiglie come la mia sarebbero smarrite.