Giulia, il mio atto di fiducia più grande

"Alla Lega del Filo d'Oro tutto è possibile. Si dà fiducia al bambino nella convinzione che possa scoprire e valorizzare tutte le potenzialità che sono nascoste in lui per andare oltre la disabilità".

E' diretta, forte ed energica Elisabetta, mamma full time di 36 anni, quando racconta la sua grande avventura accanto a Giulia, la sua bambina speciale.

Giulia nasce nel 2013 a Milano. A casa, oltre mamma e papà, la aspetta il fratello più grande, Leonardo. La gravidanza scorre tranquilla per i primi mesi, poi l'ecografia rivela che Giulia ha la palatoschisi (o labbro leporino), una malformazione che si manifesta in un bimbo su 800. La famiglia, anche se con difficoltà, incassa il colpo e va avanti: "Giulia nascerà - pensano. Noi siamo pronti ad amarla e affrontare insieme a lei tutte le sfide che ci si presenteranno davanti".

E di sfide questa famiglia ne deve fronteggiare molte. Si scopre che Giulia, in realtà, ha la sindrome di Charge, una malattia genetica rara che comporta problemi alla vista, all'udito, ritardo o deficit psicomotorio e di apprendimento.

I medici non si pronunciano sulle capacità di recupero della piccola, né tantomeno sulle terapie necessarie per aiutarla. La famiglia in un batter d'occhio è inghiottita in un vortice di paura, di ansia, di frenesia tra corse d'urgenza all'ospedale e diagnosi a metà.

Sono stanchi e sfiduciati, con un figlio a casa che si sente abbandonato e una bambina appena nata che ha bisogno di tutto.

La svolta arriva a 2 mesi. Tramite una ricerca su Internet Elisabetta scopre che in Italia esiste un centro di riabilitazione specializzato per i casi di Charge: è un'organizzazione senza fine di lucro che ha la sede principale ad Osimo (An) e si chiama Lega del Filo d'Oro. Elisabetta prende il telefono e chiama. Da quel giorno si apre un mondo nuovo.

Aiuta Giulia

 

"Mi ha risposto la Dott.ssa Ceccarani. Sapeva perfettamente di cosa stavo parlando, tutte le difficoltà che stavamo vivendo. Con calma e competenza mi ha dato i primi consigli e inviato tutte le informazioni utilissime per entrare in contatto con Giulia. La richiameremo per un primo trattamento di 3 settimane da noi - mi disse".

E fu così: quando Giulia ha 1 anno e mezzo, la famiglia è a Osimo per il primo trattamento precoce.

"Abbiamo subito capito che qualcosa stava cambiando: un'equipe multidisciplinare di medici, psicologi ed educatori ci ha accolto. Niente camici bianchi né orari da rispettare, ma tanta competenza, amore e volontà di capire mia figlia. E' una rivoluzione copernicaca: la Lega del Filo d'Oro è, per me , l'unico posto in Italia in cui si dà fiducia al bambino. Tutto ruota attorno a lui nella ferma convinzione che chiunque, anche il più grave dei gravissimi, abbia dentro di sé delle potenzialità che possono essere scoperte e valorizzate per aiutarlo a crescere, diventare il più possibile autonomo e vivere felice"

Attraverso dei percorsi riabilitativi personalizzati, gli educatori accendono una scintilla in grado di aiutare chi non vede e non sente e con disabilità gravi ad aprirsi al mondo.

Aiuta Giulia

 

E nel caso di mia figlia Giulia hanno acceso un fuoco d’artificio.

Quando è arrivata alla Lega del Filo d’Oro stava a malapena seduta. Dopo 3 settimane si è alzata in piedi e ha mossi i suoi primi passetti. Le hanno insegnato a tollerare e sfruttare, attraverso suoni piacevoli, l’apparecchio acustico. Hanno lavorato sull’attenzione e sviluppato la curiosità verso persone e cose nuove, facendo leva su quello che le piace. L’hanno aiutata a sviluppare il linguaggio verbale, attraverso esercizi di logopedia.

"Non ci hanno lasciato soli. Ci guidano anche quando torniamo a casa, a Milano, e regolarmente controllano i miglioramenti di Giulia. Siamo appena tornati dalle 2 settimane di trattamenti intensivi ad Osimo (AN) e già non vediamo l’ora di tornare! Anche perché siamo curiosi di vedere il Nuovo Centro nazionale: un grande progetto che permetterà di abbattere le liste di attesa e di aiutare tante famiglie, come la nostra. Siamo emozionati!”

Oggi Giulia ha 3 anni e mezzo. E’ una bambina solare, tenace, che lotta con testardaggine per ottenere tutte le sue conquiste. Mangia cibi solidi, cammina, comunica tramite gli oggetti, la LIS e anche verbalmente, attraverso una 30ntine di parole. Ogni giorno è una scoperta, anche se il percorso non è sempre lineare. A volte Giulia corre avanti, ma poi ha una battuta d’arresto.

"Certe giornate sono più buie di altre e l’angoscia prende il sopravvento. Ma poi vedo Giulia che mi sorride e ripenso alla strada che abbiamo fatto, all’amore della mia famiglia, agli insegnamenti della Lega del Filo d’Oro e ritrovo la forza. Credo nella mia famiglia, credo nella capacità di mia figlia, credo al futuro. Giulia è il mio atto di fiducia più grande e io so che, insieme all’aiuto di tutti, Giulia ce la farà".

 

- Mamma Elisabetta -