Il cuore forte del piccolo Alessandro

Sono mamma da quattro anni e mezzo. Il mio Alessandro è nato dopo una gravidanza perfetta fino alla 32esima settimana, momento in cui mi hanno detto che qualcosa nel suo cuoricino non andava. Ho partorito a Bergamo dove mi avevano mandato per fare alcuni controlli e dove ho rotto le acque la sera stessa in cui sono arrivata. Il giorno dopo il mio Ale nasceva quindi, tra la preoccupazione e l'emozione.

Scoprimmo subito che la malformazione di Alessandro si chiamava Tetralogia di Fallot, una malattia cardiaca che altera la struttura del cuore in quattro punti, compromettendo il suo funzionamento. La chiamano anche "sindrome del bambino blu" perché i bambini che nascono con questa malformazione cardiaca hanno la pelle bluastra, sono cianotici. Alessandro fu portato subito in terapia intensiva neonatale. Era così piccolo, prematuro, cardiopatico, e non avevo ancora potuto prenderlo in braccio. Mi sembrava che tutto per noi sarebbe stato una lunga e interminabile salita.

Cinque mesi e mezzo: i più lunghi della mia vita. il giorno in cui ho potuto dargli il primo bacio è stato, non lo dimenticherò mai, l'8 marzo del 2014. Nei due mesi successivi Alessandro è stato spostato dalla terapia intensiva a quella subintensiva e abbiamo addirittura potuto dormire insieme. Nel dolore, un po' di pace nel tenermi vinino il mio piccolo lottatore che non si era arreso e mi aveva dato tanta forza.

Ma al momento delle dimissioni, mi resi conto che Alessandro non sentiva la mia voce. Non me n'ero accorta perché se lo chiamavo lui mi seguiva con gli occhi: compensava con la vista la sordità. È lì che sono crollata. Ho iniziato a piangere pensando che per tutto il resto c'era un modo per risolvere le cose, ma per la sordità no.


Non era abbastanza quello che aveva dovuto affrontare il suo cuore?

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Forse no, perché fu in quel momento che mi parlarono di Sindrome di Charge. Fu un durissimo colpo, mi sembrava che la vita ci stesse mettendo di fronte a salite sempre più impossibili da affrontare. Abbiamo deciso di far iniziare ad Alessandro un percorso riabilitativo. Aveva sei mesi ma sembrava ne avesse uno: non teneva su la testa, non stava seduto. Poi abbiamo tolto il sondino e Alessandro ha iniziato a mangiare con il biberon, ci metteva ore per bere 50 grammi di latte, ma io sono testarda, ho sempre cercato di non cedere alla pigrizia e alla tristezza, per permettergli di sviluppare tutte le sue potenzialità. A nove mesi ha iniziato a tener su la testa, a quattordici ha messo le prime protesi acustiche. Ma eravamo soli e avevamo bisogno di aiuto e suggerimenti, di qualcuno che conoscesse davvero la Sindrome di Alessandro. 

Così siamo arrivati alla Lega del Filo d'Oro ed è stato sorprendente, perché non solo abbiamo trovato una famiglia accogliente, ma anche tanta professionalità e abbiamo scoperto cose di Alessandro che non sapevamo. Per esempio che era in grado di differenziare non solo gli animali dai mezzi di trasporto, ma addirittura la "M" dalla "N". Non riuscivo a crederci quando me l'hanno spiegato, ma ancora più bello è stato quando la logopedista mi ha detto: "Alessandro parlerà. Ci vorrà del tempo ma ce la farà." In cuore mio lo speravo così tanto che quando ci penso rido di felicità.

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Ora Alessandro sta imparando la LIS ed è in grado di chiamare me battendo il pugno sulla guancia o la nonna mettendo l'indice sotto il mento, ma lavora anche sulla vocalità e dice qualche vocale associata ai suoi amici preferiti: un orsetto bianco e il nostro cane.
C'è anche una grandissima conquista che grazie alla Lega del Filo d'Oro è stata possibile: Alessandro cammina da solo. È successo all'asilo, dove lui ha preso per mano una sua compagna ed è andato. Anche in casa è più sicuro nella camminata e all'esterno si sta allenando col nonno su terreni diversi.

La vita di tutti noi non sarà mai in discesa: dovremo impegnarci ancora molto, dopo quattro interventi al cuore e nonostante i progressi e le conquiste. Oggi però, grazie al grande supporto della Lega del Filo d'Oro sappiamo come gestire le salite. Ed è questa la nostra grande rivoluzione.