Il mondo bello di Giampiero

Le emozioni di una quotidianità che si trasforma quando si accetta un figlio così come lui è e lo si scopre felice perché amato

Alla fine Antonella cita Lucio Battisti: «La vita con Giampiero è fatta di discese ardite e risalite. Ci sono momenti in cui mi sembra di dover chiedere scusa al mondo intero per averlo fatto nascere, altri in cui mi accorgo di quante cose sono cambiate nella società rispetto a dieci anni fa e mi sembra che anche gli altri, come noi, amino Giampiero così com’è. Che abbiano capito che siamo felici e che il nostro mondo è bello, anche se non desiderabile». 

Sete di informazioni
Antonella e Domenico sono i genitori di Giampiero Battista (12 anni), e di Michelangelo (10). Giampiero, dice la mamma, «è la dimostrazione di come ci voglia poco per essere felici». Racconta di quel dubbio che le si infilò nella mente la prima volta che vide suo figlio, «poi il primario mi offrì il caffè più amaro della mia vita… Non dissi niente a nessuno. Quando uscii dall’ospedale non mi importava più di ciò che Giampiero avesse: era mio!». Di quel periodo, Antonella ricorda la grande «sete di informazioni sulla sindrome di Down. Rischiavo di medicalizzare il rapporto con lui. Tutto è cambiato quando ho smesso di misurarlo, soppesarlo, valutarlo e l’ho visto bellissimo com’è. Lui vive emozionandosi ed emozionando, ha degli impedimenti ma è felice». Un cambio di prospettiva maturato nell’incontro con altre famiglie, da cui poi nacque Amar Down, un’associazione che opera su Martina Franca (TA) e di cui Antonella è segretaria.

Somme o moltiplicazioni?
Dal punto di vista clinico, in Giampiero alla sindrome di Down si aggiungono anche altri problemi: «ma nella sua situazione le cose non si sommano, si moltiplicano», dice la mamma. Giampiero ha una disabilità intellettiva medio-grave, una ipoacusia bilaterale severa e una forte ipermetropia: «È in quarta elementare, ma fisicamente sembra un bambino di seconda e mentalmente il distacco è ancora più grande. Stiamo avviando la comunicazione gestuale, insegnandogli ad indicare ciò di cui ha bisogno con delle foto». Della sordità si accorse la mamma (Giampiero dormiva nel caos più totale); poi emergono i problemi alla vista, «ma gli occhiali insieme alle protesi non si potevano mettere e ogni volta che andavo al nido a riprenderlo dovevo fare la caccia al tesoro per ritrovare le lenti a contatto», confessa ridendo. Quando Giampiero inizia le elementari, lei rispolvera la sua abilitazione all’insegnamento: «L’inclusione scolastica? Ci sono giorni in cui penso che l’atteggiamento sia quello giusto e altri in cui mi sembra che Giampiero sia trattato come la mascotte della classe. Anche nella riabilitazione è difficile mantenere alto l’entusiasmo, basterebbe fare un programma articolato su piccolissimi obiettivi e lavorare finché li si raggiunge: altrimenti sembra di stare sempre allo stesso punto».

Lasciarsi guidare
Giampiero è approdato alla Lega del Filo d’Oro la scorsa estate, alla ricerca di una regia che coordinasse al meglio i tanti stimoli che Giampiero aveva. «Qui ho percepito un atteggiamento di assenza di timore nei confronti della diversità più radicale che mi ha tranquillizzata», dice Antonella. Tra le altre cose ha scoperto di aver diritto ad alcune provvidenze economiche specifiche, che a 12 anni dalla nascita di Giampiero ancora ignorava, perché «spesso anche gli enti preposti sono impreparati quando si tratta di pluridisabilità». Le dettagliatissime relazioni della “Lega” sono state distribuite a tutto l’entourage di Giampiero e l’augurio di Antonella è semplice: «Adesso dobbiamo lasciarci tutti guidare».
«Mammmaaaa…». È Michelangelo che chiama: «È lui a darmi più preoccupazioni», ride Antonella. «Il mio Michi però è in grado di giocare con chiunque, la diversità per lui è normale. Se riuscissimo a fare questo con il resto del mondo, sarebbe bellissimo».