Michael: piccoli passi verso la felicità

Mio figlio Michael è un tirabaci: ha tanti capelli ricci e spessi che gli scendono sulla fronte, due occhioni neri e profondi e il mento, un po' pronunciato, che lo fanno assomigliare ad un divo del cinema.

E' nato a Rutigliano (BA) nel 2008, da un parto normale. Ora ha 8 anni, è un bambino dolcissimo, coccolone, espansivo con tutti, ma soprattutto con il suo papà Pasquale. Da quando abbiamo trovato un farmaco che possa rellentare le sue crisi epilettiche, Michael non sembra accorgersi di tutte le cose che non può fare, anche se sono tante, ma io Sì:
Michael non può vedere bene perché ha una grave ipovisione; non riesce a parlare a causa di un forte ritardo cognitivo e non riesce a camminare a seguito di un grave ritardo motorio.

"Era colpa mia - mi diceva il pediatra - che ero una mamma apprensiva; le crisi convulsive che Michael aveva ogni notte erano causate solo da reflusso gastrico.
"Perché non sta seduto, perché non punta i piedi, perché non regge nemmeno la testa?" Chiedevo io, che ogni giorno andavo dal medico perché c'era qualcosa che non andava. "Ogni bambino ha i suoi tempi - mi rispondeva. Aspettiamo".

Micheal_la_felicità_a_piccoli_passi

 

Una matassa da sbrogliare

Ma io non ce la facevo più a vederlo così: raggomitolato su stesso, assente, apatico. Dopo 9 mesi di calvario io e mio marito abbiamo deciso di consultare un altro medico. E' bastata un'occhiata per capire che i miei dubbi erano fondati; un esame neurologico e poco dopo la diagnosi: Michael era epilettico, con minorazioni visive, intellettive e motorie gravi.

Ho provato tanta rabbia verso chi non ci aveva prestato attenzione, verso chi, ad ogni mio dubbio, aveva minimizzato, ma non avevo nemmeno il tempo per il rancore perché già ne avevamo perso troppo.
Abbiamo iniziato delle terapie farmacologiche per rallentare le crisi epilettiche: bombardamenti di cortisone che sedavano sì le convulsioni, ma che annientavano tutta la vitalità di un bimbo. Dormiva quasi sempre, non era mai vigile, il suo corpicino si gonfiava e la sua energia svaniva. Finalmente, dopo tantissime visite specialistiche e cocktail di farmaci diversi, abbiamo trovato il trattamento farmacologico per lui.
Le crisi erano diminuite, ma poi cosa rimane?

Tanto lavoro. Perché l'epilessia era solo la punta dell'iceberg, il cappio di un gomitolo tutto da sbrogliare. Bari, Milano, e poi tanti altri ospedali, visite specialistiche e esami. In tanti ci hanno detto cosa aveva Michael, ma nessuno ci spiegava cosa dovevamo fare per aiutarlo. Non mi restava che appellarmia Dio e così feci: decisi di fare un viaggio a Medjugorje.
Non so se sia stata la Madonna ad aiutarmi o solo il caso, ma proprio a Medjugorje ho conosciuto una persona che mi ha parlato della Lega del Filo d'Oro. "Ad Osimo, seguono tanti bambini gravi come Michael, - mi ha detto. Prova alla Lega del Filo d'Oro, loro sapranno aiutarti".
Così nel 2012, quando Michael aveva 4 anni, siamo arrivati al Centro Diagnostico di Osimo per le prime 2 settimane di valutazione diagnostica.

 

A piccoli passi verso la felicità

Sin dal primo momento, ho sentito che la nostra storia stava cambiando. Un'equipe di educatori, medici e professionisti ci ha accolto: niente camici, ma sorrisi e determinazione nell'osservare e capire mio figlio.
"Michael non ha nessun problema fisico alle gambe, può e deve stare in piedi" - mi dissero. Non ci potevo credere: non era mai stato seduto, né aveva gattonato. Sin da piccino, indossava dei tutori alle gambe. "Se lui si abitua con i supporti non camminerà mai - mi dissero. Dobbiamo provare senza" E così fecero.

Gli tolsero i tutori e lo appoggiarono al muro, sorreggendolo con le braccia e Michael... era lì: in PIEDI.
Non riesco a descrivere lo stupore e la gioia che mi invasero in quel momento: una energia e un calore che ti lasciano senza fiato, che riempono gli occhi e il cuore, e che ti danno il regalo più bello: la speranza per il futuro.

Da quel giorno è stato solo un crescendo: attraverso un percorso riabilitativo studiato per lui, hanno potenziato le sue capacità visive, stimolando la vista con giochi di buio e di luce; hanno migliorato la sua attenzione grazie alla musicotterapia, le sedute di logopedia lo aiutano per migliorare la masticazione, hanno potenziato le sue capacità motorie con la fisioterapia a "secco" - come le chiamano simpaticamente alla Lega del Filo d'Oro - e in acqua, con sedute di idroterapia.
Come è felice in acqua Michael! Non sente il peso di due gambe troppo poco forti, si sente libero di muoversi e di sperimentare il movimento sulla sua pelle. Sembra un pesciolino!

Micheal_la_felicità_a_piccoli_passi

 

 

Una nuova strada tutta da percorrere

Da quelo primo incontro, nel 2012, ne sono seguiti altri. Nel 2013 per 3 settimane e ad ottobre nel 2016 per altre 3 settimane per controllare i progressi di Michael, per mettere a segno altri piccoli traguardi.
La "Lega" in tutto questo periodo ci ha seguito e aiutato, dicendoci come dovevamo comportarci con lui, quali erano gli esercizi che doveva fare, ricordandoci che siamo noi, i genitori e la famiglia, i primi educatori di nostro figlio, che senza il nostro impegno continuo i progressi che Michael raggiunge ad Osimo possono svanire.

Ed io e suo padre ci impegnamo per far sì che gli insegnamenti della Lega del Filo d'Oro non cadano nel vuoto. Oggi Michael fa fisioterapia 2 volte alla settimana e va in piscina. Frequenta la prima elementare e inizia a mangiare cibi solidi.
Una volta a settimana andiamo alla sede della Lega del Filo d'Oro di Molfetta (BA) dove Michael, seguito dall'assistente sociale, dai volontari e dagli educatori, può fare attività che stimolano la sua curiosità e attenzione che servono a scoprire e valorizzare tutte le capacità che sono nascoste dentro di lui.
A casa proviamo ogni giorno a stare in piedi senza tutori e stabilizzatori. Non è semplice, ma lui si impegna tanto e noi... con lui.

E'  vero, ancora non parla, e non ho mai sentito la sua voce, ma una mamma sa capire un figlio e i suoi abbracci valgono più di mille parole.
"Se ho un sogno nel futuro?" Prenderlo per mano e riuscire a passeggiare con lui.

So che la strada è lunga e difficile, ma non ci arrendiamo perché accanto a noi ci saranno sempre la Lega del Filo d'Oro e tutte le persone che la sostengono.

 

- Mamma Carmela -