Nicolò: la sorpresa di un sorriso

Mi chiamo Antonella. Ho avuto una gravidanza apparentemente senza problemi, ma purtroppo quando il mio piccolo Nicolò è nato, il 7 settembre del 2010, non aveva occhi, né nervo ottico, non sentiva e non si muoveva. Un dolore che non sono in grado ancora oggi di raccontare con parole esatte.

I dottori non diagnosticarono nessuna sindrome o malattia rara, ancora oggi le cause della condizione di Nicolò sono oggetto di indagine, ma ci dissero che nostro figlio non avrebbe potuto vedere né parlare, né avrebbe mai mangiato da solo. “Lo porti a casa e tanti auguri”. Con questa frase ci congedarono.
Una situazione pesantissima da accettare e da vivere ma intanto neppure una fibra di me poteva sopportare la parola “vegetale” associata al mio bambino.

Incontravamo tanti medici e nessuno riusciva a fare qualcosa per noi, nessuno ci capiva. C’era chi lo curava per la cecità, chi per i problemi uditivi, chi per l’ipotonia muscolare, spesso senza parlarsi. Il mio bambino era lì, vivo, perché nessuno era in grado di aiutarlo per quello che era, nella sua interezza?

Con questa domanda ho convissuto un anno e mezzo tra visite e preoccupazioni costanti. Io sapevo che qualcosa poteva essere fatto per mio figlio. Me lo sentivo, lo intuivo.

Un giorno un otorino mi parlò della Lega del Filo d’Oro. Nicolò aveva un anno e mezzo quando arrivammo alla Lega, stava sempre sdraiato o piegato su se stesso ma accadde qualcosa, dopo soli tre giorni nella sede di Osimo, una specie di miracolo che mi fece commuovere e arrabbiare nello stesso istante: Nicolò stava in piedi e quando ho visto che si è addirittura girato per toccare un giocattolo per poco non mi si è fermato il cuore!

Era assurdo ma stupendo, fino ad allora tutti mi dicevano che non si sarebbe mai mosso! Era finalmente la strada giusta.

Aiuta Nicolò

Alla Lega del Filo d’Oro abbiamo scoperto le potenzialità della stimolazione sensoriale, la logopedia, la musicoterapia. I dottori di prima mi dicevano che non si sarebbe mai alimentato normalmente e invece ora Nicolò mangia come un lupo e non ha nessun problema di deglutizione, né c’è più bisogno di usare la peg.

Accadevano queste cose bellissime perché la differenza alla Lega del Filo d’Oro è l’approccio. Non mi dicevano cosa mio figlio non avrebbe mai potuto fare, ma al contrario, si lavorava tutti insieme su quello che si poteva fare davvero. A me non importava che fosse tanto o poco, ma ora sapevo che il “metodo Filo d’Oro” funzionava per il mio piccolo.

Il percorso di Nicolò è stato lungo. I trattamenti a termine di tre settimane alla Lega del Filo d’Oro sono continuati nel tempo e il mio bambino intanto è andato all’asilo, ha imparato a mangiare col cucchiaino, ad afferrare giocattoli, a nuotare, ha iniziato a “lallare”…Conquiste enormi che mi emozionano ogni volta che ci ripenso.

Da settembre del 2017 Nicolò è al Centro Riabilitativo di Osimo per un trattamento intensivo di lunga durata che terminerà nel 2019.
I primi mesi sono stati volti a permetterglidi ambientarsi e di adattarsi ai nuovi ritmi di vita e da subito alla Lega gli hanno creato uno spazio su misura dove sentirsi a suo agio giocando con i suoi “giocattoli”. I suoi preferiti sono quelli da manipolare, a volte per renderlo felice bastavano dei tubi di cartone dove infilare le manine per gioco.

Il gioco è una forma di apprendimento per lui, perché gli permette di dedicarsi con pazienza ai suoi piccoli compiti come le attività manuali seduto al banco per esempio.

Aiuta Nicolò

Il mio Nicolò oggi ha 7 anni e con l’impegno di tutti, sta facendo progressi.
Quando è arrivato usava poco la protesi auricolare perché era impossibile per lui riuscire a distinguere i suoni e lo infastidivano molto. Grazie alla stimolazione uditiva, per esempio attraverso il gioco con strumenti musicali, sta riuscendo piano piano a familiarizzare con questi nuovi stimoli e ora non toglie più la protesi.

Con l’aiuto degli educatori poi fa esercizi di deambulazione e con la comunicazione oggettuale ora riesce a far capire anche i suoi bisogni. È incredibile: il mio bambino sta imparando ad usare il vasino.

Oggi Nicolò frequenta sia la scuola paritaria interna all’istituto, sia la scuola con altri bambini due volte alla settimana. È sempre tranquillo in ogni contesto e presto lo porteremo a casa per le vacanze estive. Non vedo l’ora, anche se lo andiamo a trovare continuamente e seguiamo il training che la Lega del Filo d’Oro ci ha dedicato per permetterci di proseguire a casa i percorsi iniziati.

È un’emozione indescrivibile vedere Nicolò sereno, sentire quella risata che mi sembra ogni volta un concerto meraviglioso, vedere quanto viva ormai bene il contatto sia con chi conosce che con chi approccia la prima volta, lui che accettava solo di stare in braccio a me.

È qualcosa di straordinario che si è costruito col tempo, con la speranza e con la grandissima e preziosa professionalità della Lega del Filo d’Oro.