I passi da gigante della piccola Aurora

Quando alla sera mamma e papà la salutavano, non sapevano se l'avrebbero rivista il mattino dopo. Aurora era piccola, piccolissima, lì nella culla a vetri della terapia intensiva neonatale, intubata e sofferente. I medici allargavano le braccia e non nascondevano le loro perplessità: "L'impressione era che neppure loro sapessero cosa aveva nostra figlia", racconta oggi Antonella, 35 anni, un passato recente da impiegata e un presente da mamma a tempo pieno di questa bella bambina bionda che oggi ha due anni e mezzo. "I problemi respiratori erano stati subito chiari: Aurora aveva le narici completamente chiuse, quindi non è riuscita a respirare da sola appena nata".

Una diagnosi errata

Un esordio drammatico, poi corretto con due interventi chirurgici, Ma era solo l'inizio. Nonostante le operazioni che le liberano i condotti nasali, Aurora continua ad avere bisogno, a intervalli imprevedibili, del tubo che la aiuta a respirare. "Un minuto prima respirava, poi si bloccava e non capivamo perché", ricorda Antonella con una punta di angoscia nella voce. "Era un continuo mettere e togliere il tubo, un'alternanza tra sollievo e disperazione. Finché ulteriori analisi hanno messo in luce un problema cardiaco". Un dotto chiuso, un'anomalia non difficile da correggere ma pericolosa, poi sistemata con un altro intervento. Che a suo modo, segna una svolta: "Dopo l'operazione al cuore l'atteggiamento dei medici cambiò", continua la mamma, "anche perché iniziarono a collegare i sintomi e a pensare che Aurora potesse essere affetta da una malattia genetica rara: la sindrome di Charge". Una patologia seria e complessa, ma una diagnosi certa è pur sempre meglio del buio assoluto.

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Un altro mondo

La conferma arriva quando la piccola ha tre mesi, e Aurora comincia i test che permettono di stabilire l'entità delle altre lesioni. Innanzitutto la sordità, che viene certificata in un primo momento "grave e profonda" e la porta a indossare delle protesi, poi la vista, che sicuramente è danneggiata ma non si sa ancora quanto, infine l'alimentazione, da subito molto difficile, tanto da essere assicurata con una peg. "Siamo usciti dall'ospedale che Aurora aveva sette mesi e mezzo, anche se ne dimostrava meno", continua Antonella. "Era ipotonica e si muoveva poco; per questo abbiamo iniziato fisioterapia e logopedia a un ritmo molto intenso. E' stata dura, ma è servito perché ha impedito che nostra figlia potesse "addormentarsi" e isolarsi dal resto del mondo".
E proprio l'obiettivo di tenere Aurora ben presente alla realtà porta questa mamma sempre sorridente e ottimista a contattare la Lega del Filo d'Oro. "La conoscevo già", dice, "e anche alcuni genitori di bambini con problemi simili ai nostri ci avevano consigliato di rivolgerci a loro, presentandoceli come veri esperti. Non si sbagliavano". Antonella, il marito Gabriele, l'altra figlia Beatrice e Aurora arrivano a Osimo all'inizio del 2015, quando la piccola ha 14 mesi. "Non teneva ancora su la testa ed era messa male a livello motorio", continua la mamma. "Noi eravamo fiduciosi, ma abituati all'ambiente e ai ritmi degli ospedali non sapevamo esattamente cosa aspettarci. Finché abbiamo scoperto un altro mondo".

Passi da gigante

Niente camici bianchi, lunghe corsie asettiche, personale occupato in mille faccende: alla Lega del Filo d'Oro Aurora è circondata da operatori sorridenti che si dedicano a lei, gli orari sono liberi, gli ambienti caldi e colorati. In meno di quattro settimane l'équipe dell'Associazione riesce a farle guadagnare una posizione semiseduta, ma soprattutto scopre che vede da entrambi gli occhi, seppur a fatica per una forte miopia, e che la sordità non è "grave" ma "media", e fa ben sperare in un possibile recupero. Quando, tornata a casa, mette gli occhiali adatti a lei, e lascia le vecchie protesi per altre più calibrate, è come se uscisse dal guscio. "Dopo il soggiorno a Osimo ha fatto passi da gigante", ricorda ancora la mamma. "E così abbiamo scoperto la vera Aurora: una bambina socievole, simpatica, curiosa, che adora stare al centro dell'attenzione e ricevere le coccole della sorellina, che stravede per lei. Ma è anche una tosta: se dice di no, è no" sorride Antonella.

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Tanta voglia di vivere

Quando al primo trattamento ne segue un altro, pochi mesi fa, i progressi si fanno ancora più evidenti. Oggi Aurora frequenta il nido e gioca volentieri con i compagni, si diverte ad  andare su e giù con il triciclo, adora ridere e fare scherzetti: insomma è una birba di due anni e mezzo, piena di voglia di vivere e di crescere come tutti gli altri bambini della sua età. "Senza l'aiuto della Lega del Filo d'Oro tutto questo non sarebbe stato possibile", sintetizza Antonella. "Loro sono riusciti a "tirarla fuori", a far emergere quello che in lei già c'era, ma era invisibile a causa della malattia. Ora so che ce la farà, perché, come mi hanno detto alla "Lega", Aurora ha bisogno di aiuto, ma dentro di lei c'è già tanto. E questo per me è quello che conta".