Riccardo: piccolo esploratore

Il mio nome è Giuliana e voglio raccontarvi la storia del mio piccolo angelo, Riccardo.
La sua strada è iniziata in salita: poche ore dopo la nascita aveva come un tremore al capo e si capiva già che qualcosa che non andava, ma solo dopo nove mesi abbiamo avuto una diagnosi.

Mio figlio ha una malattia rara impronunciabile, la Pelizaeus-Merzbacher. Pensate, in Italia solo una ventina di persone vive la stessa situazione di mio figlio.
Si può essere così piccoli e già così soli?

Dona Ora

I medici prospettavano un futuro drammatico per lui: questa malattia impedisce di controllare i movimenti della testa e del tronco. Braccia e gambe non hanno tono muscolare. Sembrava che Riccardo fosse del tutto cieco e alle difficoltà nel linguaggio si sommavano quelle della masticazione.
È stata una scoperta dolorosa, ma non potevamo darci per vinti, abbiamo cercato aiuto e la nostra ricerca ci ha portati alla Lega del Filo d’Oro.

 

Ad Osimo, Riccardo ha iniziato un intervento precoce di tre settimane, un programma educativo-riabilitativo personalizzato. Ci hanno spiegato che è importante iniziare subito, da piccoli, per sfruttare al massimo i residui sensoriali e trovare presto un canale di comunicazione.
Nessuno prima di quel momento ci aveva mai prospettato una possibilità simile e tutta la famiglia si è unita in questa avventura, sognando un futuro migliore per Riccardo.

 

Dona Ora

 

Ricevendo i giusti stimoli, il mio bambino è diventato più curioso e oggi sembra un piccolo esploratore che scopre il mondo intorno a lui: ha iniziato a percepire gli oggetti con tutti i sensi, ma anche a usare il residuo visivo che qui hanno scoperto nei suoi occhietti vivaci. 

La sua nuova parola preferita è “ancora”. L’ha imparata a Osimo ed è importantissima perché può cominciare a scegliere e ad essere felice di quel che fa, come essere spinto in altalena, ascoltare le canzoncine del suo peluche preferito o giocare con una pallina a sonagli.

Il programma di Riccardo prosegue a casa, in attesa di tornare a Osimo l’anno prossimo, perché abbiamo avuto la conferma che la Lega del Filo d’Oro è veramente un posto speciale, proprio come viene raccontata. Il mio piccolo esploratore ha iniziato un cammino importante e anche se c’è ancora tanto da fare per lui, ho finalmente la certezza che vivrà una vita più piena e, soprattutto, ho capito che mio figlio non è solo, e lo ha capito anche lui. 

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