Sara, con amore e coraggio verso la strada giusta

Sara è nata a Firenze, dove ci siamo trasferiti con Rita, mia moglie, dalla Puglia per il mio lavoro di infermiere.

Durante i nove mesi di attesa ero pieno di dubbi. Mi chiedevo che tipo di padre sarei stato, come avrei protetto mia figlia, come sarebbe stato il suo futuro. Quando accarezzavo la pancia di Rita, mia moglie, ero curioso di sapere come sarebbe stata il mio fiorellino e alla nascita di Sara, nostra figlia, ho provato gioia pura e quei dubbi sembravano svaniti. Per poco tempo però.

Dopo 7 mesi dalla sua nascita io e Rita ci rendevamo conto che c'era qualcosa che non stava andando come ce l'aspettavamo. Era una sensazione che non riuscivamo a spiegare.

I dubbi erano ricominciati ma avevno un aspetto diverso ora. Erano enormi. Abbiamo iniziato a sottoporre Sara alle prime visite specialistiche e alle prime cure. Guardavo la mia bambina così piccola, il mio piccolo fiore, e provavo a leggerle negli occhi cosa non stesse funzionando. Avevamo sempre fatto così, ci eravamo sempre capiti senza parlare.

Dopo un anno e mezzo ci dissero che Sara era sorda e aveva un ritardo psico-motorio ma nessuno riusciva a spiegarsi il perché. Aveva solo due anni e non aveva mai sentito la mia voce né quella della sua mamma. E' stato un colpo durissimo. Non riuscivo neppure a immaginare come dovesse essere stare in quella condizione di assenza di suono.

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Nel frattempo, avendo ottenuto il trasferimento per il mio lavoro di infermiere, siamo ritornati in Puglia, a Ruvo. L'essere tornati nel nostro paese ci ha aiutato ad affrontare meglio questa situazione, grazie anche al supporto dei nostri familiari.

Abbiamo trascorso tre anni lunghissimi, infiniti, arrovellandoci, interpellando tantissimi medici, provando ad indagare qualunque piccolo dettaglio. Nessuno sapeva dirci qualcosa che spiegasse il perché Sara stesse così. La sindrome di Sara che ora si manifestava anche attraverso ritardi cognitivi e motori oltre alla totale sordità, era sconosciuta. Tanti anni senza una diagnosi medica definitiva e moltissimi medici visitati.

Diverse figure professionali e varie associazioni che ci seguivano avevano insegnato a Sara la CAA pittografica, la comunicazione aumentativa alternata, basata sull'utilizzo di immagini o foto per comunicare.

Ma non bastava, eravamo consapevoli che ci fosse ancora tanto altro da fare per cui non ci siamo arresi.

Sul nostro lungo e difficile cammino abbiamo incontrato la Lega del Filo d'Oro di Molfetta, che ci ha consigliato di portare Sara a Osimo per una valutazione al Centro Diagnostico. Arrivati lì sapevano di Sara, la conoscevano attraverso i racconti del centro di Molfetta, sapevano ciò che era in grado di fare e dove invece c'erano difficoltà, avevano ben chiaro il suo quadro medico. Un'accoglienza e una professionalità straordinarie che mi fecero tirare un sospiro di sollievo.

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Il Centro di Osimo è stato per noi come una lunga sosta da un viaggio affatto semplice. Avevamo fatto tanta strada senza un'indicazione certa ma finalmente c'era una direzione diversa e molte cose iniziavano a prendere senso.

Ci dissero che la CAA che Sara aveva imparato era eccessivamente piena simboli astratti per questo la mia bambina faticava, era troppo lavoro! Alla Lega del Filo d'Oro hanno snellito questa comunicazione, hanno ridotto i pittogrammi per rispettare i tempi di Sara e qualcosa è davvero cambiato.

Sara ha iniziato un programma di riabilitazione su misura e ora il mio meraviglioso fiore si fa capire da tutti. Va a scuola e interagisce con i suoi compagni di classe, a Ruvo, dove è seguita anche da un'insegnate di sostegno, e va a catechismo a Molfetta dove ha ricevuto la prima comunione ed anche per questo momento importante abbiamo utilizzato la comunicazione pittografica. Io e Rita non lo dimenticheremo mai perché è stata davvero emozionante.

Sara oggi può comunicare con tutto il mondo e io come padre mi esalto ogni volta che c'è un piccolo avanzamento, una piccola conquista.

"Aspettiamo che Sara fiorisca naturalmente" ci avevano detto a Osimo. E ora che Sara ha 14 anni è davvero in fioritura. La mia "ragazza" è collaborativa, assimila quello che continuiamo a fare in ogni soggiorno alla Lega del Filo d'Oro di Osimo e ogni settimana al Centro di Molfetta. Quando ci guardiamo negli occhi ora i suoi li vedo brillare. Un regalo bellissimo anche se non esiste ancora una diagnosi per Sara.

Io e mia moglie Rita ci sentiamo molto supportati dall'Associazione che per noi e tante altre famiglie è un grandissimo punto di riferimento. Abbiamo capito che non arrenderci ci ha permesso di cambiare strada e intraprendere quella giusta, quella che ci sta portando verso un futuro migliore.

 

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