Sofia vuole vincere il suo slalom gigante

 

Non doveva vedere nulla, invece distingue gli oggetti. Aveva una paresi sinistra, invece cammina. Ecco come ha fatto.

Le sue montagne, Sofia se le porta dentro. Sulla discesa che collega l’Istituto di Osimo alla palazzina del Centro diagnostico, lei avanza piano piano facendo «oooh». Come se invece di camminare, stesse sciando. Mamma Sabina ride: «Sofia adora sciare, d’altronde nella famiglia di mio marito sono tutti maestri di sci! Non è che scii da sola, però senza dubbio le piace la sensazione della discesa».

Quel suo «oooh» ne è la gioiosa conferma. Sofia ha 8 anni, ha appena iniziato la prima elementare e vive a Cortina d’Ampezzo. I suoi genitori, Sabina e Andrea, hanno una pizzeria. La scorsa primavera, in occasione del loro ultimo soggiorno alla Lega del Filo d’Oro per un trattamento a termine, hanno firmato la richiesta per far ricoverare la loro bimba nell’istituto di Osimo per almeno un anno: «L’ho fatto col pianto in cuore, sapendo che se dovessero chiamarla, Sofi mi mancherebbe moltissimo», confida la mamma. «Però non voglio lasciare nulla di intentato, non voglio rimpianti. Voglio che Sofia abbia il massimo delle opportunità: forse se seguisse un percorso più continuativo e strutturato potrebbe fare un salto di qualità. Qui facciamo davvero fatica a trovare qualcosa che non sia un “parcheggio”, tant’è che per sette anni ho fatto avanti e indietro da Padova per due giorni alla settimana. Il problema non sono i bambini come Sofia, sono le strutture che mancano».

Tre decimi
Sofia è nata un po’ prematura, ma con una leucomalacia periventricolare, un danno cerebrale che le ha lasciato una emiparesi della parte sinistra del corpo e un ritardo cognitivo. «Sofia è un peperino e sa benissimo come conquistare le persone», racconta la mamma. La prima dimostrazione del suo caratterino l’ha data a poco più di tre mesi: «i medici dicevano che l’avrebbero dimessa solo quando sarebbe arrivata a pesare 3 kg, ma noi eravamo impazienti di portarla a casa, e forse anche lei: di punto in bianco, in una settimana ha messo 400 grammi». Quando Sofia lascia l’ospedale, nessuno ha mai sospettato che lei avesse anche un problema con la vista. La doccia fredda arriva pochi giorni dopo, alla visita oculistica: lì si scopre che Sofia ha una cataratta congenita a entrambi gli occhi. L’oculista che la visita non lascia speranze: Sofia è destinata a non vedere nulla. Nel giro di una settimana è a Verona, per la sostituzione del cristallino con una lente artificiale: «oggi Sofia, in condizioni ottimali, vede quasi tre decimi. Significa che all’interno di un contesto noto e determinato, discrimina abbastanza bene le cose e a scuola riesce ad esempio a usare la comunicazione aumentativa alternativa, con le sue figure». 

Ossigeno puro
Alla Lega del Filo d’Oro Sofia è arrivata a un anno e mezzo, per il solito passaparola fra genitori. Sabina ricorda come se fosse oggi il suo primo impatto, a Osimo, con adulti pluriminorati psicosensoriali: «Li vedi e ti rendi conto di come sarà la tua vita. Ricordo un ragazzo che per due volte aveva lussato la spalla a sua madre e lì ho pensato che non potevamo ridurci così, che il pietismo non serviva a nulla, che ci voleva un intervento competente, specifico. Della “Lega” mi fido totalmente, ho trovato tutto. Quando siamo lì Sofia è felice, sta bene, il secondo giorno mi dice “mamma, via”». Si ferma un istante e poi aggiunge: «La Lega del Filo d’Oro per noi è ossigeno puro».  

Nuova avventura
Sofia intanto cresce. A 4 anni e mezzo ha imparato a camminare (sugli sci, nel giardino di casa, per un’intuizione del fisioterapista che pensò che sci e scarponi potessero darle maggior stabilità), ha compensato bene la sua emiparesi, tant’è che ora per prendere le caramelle stende entrambe le mani, fa le scale, dice diverse parole, tra cui le sue preferite sono “basta” e “musica”. Non ha ancora tolto il pannolino, è vero, ma dopo cinque anni di scuola dell’infanzia a settembre ha iniziato le elementari.
«Siamo contenti, l’esperienza scolastica fin’ora è stata positiva, Sofia è entusiasta di ogni proposta e noi cerchiamo di non farle perdere la sua solarità. Però organizzarsi non è facile, la scuola finisce alle 12.45, in pizzeria è un orario cruciale», racconta la mamma. «Trovare qualcuno che la segua è difficile, non puoi affidarla a una signora qualunque. Per noi liberi professionisti forse è ancora più complicato, non abbiamo una legge 104 che ci aiuti». Sabina e Andrea però non si tirano indietro: «da vecchi vorremo guardare Sofia e poter dire “qua potevamo arrivare, qua siamo arrivati”». Senza sognare l’impossibile, ma senza fermarsi nemmeno un centimetro prima