Thomas: un regalo speciale

Il Natale è il momento dei regali, ma tutti sappiamo che nella vita sono pochi quelli davvero “speciali”.

Io sono una zia, e il dono che mi è rimasto nel cuore è arrivato a sorpresa da parte di mio nipote Thomas: un libretto e una scatolina, fatti per me con le sue mani. Dietro il suo piccolo regalo c’è un mondo intero. Ve lo racconto.

19 anni fa, quando è nato, Thomas era minuscolo, aveva le orecchie tutte accartocciate e il suo faccino era paralizzato per metà. Presto scoprimmo che vedeva e sentiva soltanto dal lato destro.

All’inizio ci sono stati solo ricoveri, visite su visite, preoccupazione. Thomas era molto fragile. Poi, finalmente, dopo 4 lunghi anni, arrivò la diagnosi: Sindrome di Charge, una malattia genetica rara e multiforme, che causa ritardo motorio e cognitivo, dà spesso problemi di cuore e ostacola lo sviluppo e la crescita. Questa risposta tanto attesa portava con sé nuovi dubbi e paure. Avrebbe camminato? Avrebbe parlato? Come sarebbe stata la sua vita?

Fu allora che un’amica di famiglia ci parlò della Lega del Filo d’Oro. Thomas e i suoi genitori hanno aspettato quasi un anno in lista d’attesa prima di scoprire che no, la “Lega” non era l’ennesimo ospedale, ma una vera casa, fatta di professionalità ma anche tanta umanità. Lentamente, trattamento dopo trattamento, il mio nipotino fragile si è trasformato.

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Affiancato da educatori e specialisti, Thomas ha seguito un lungo percorso di riabilitazione che ha coinvolto la sua gestualità, i suoi residui visivi ed uditivi, fino a sviluppare il suo senso di indipendenza in piccoli compiti che svolge con tanto orgoglio. Quel suo piccolo regalo, per me, è il simbolo di quanti passi avanti è riuscito a fare.

È tornato 5 volte al Centro di Osimo, vicino a Ancona. Là ogni sua potenzialità viene esplorata. Soprattutto è stato determinante l’impegno degli educatori per aiutarlo a comunicare, un obiettivo importantissimo. Hanno tentato ogni strada: dai pittogrammi alla Lis, e poi noi continuavamo a lavorare sui suoi obiettivi ogni giorno, anche a casa.

Se Thomas ha imparato a camminare? Sì, e oggi ama le passeggiate in montagna con mamma e papà. Se ha imparato a parlare? Sì, quando aveva 7 anni, ma non solo: mio nipote sa leggere e scrivere. Senza la “Lega” non ce l’avrebbe fatta. Ha frequentato la scuola pubblica e persino un Centro di formazione professionale. Ora Thomas ha 19 anni, e la sfida più difficile per lui sarà quella di diventare grande.

Sostenere la Lega del Filo d'Oro significa aiutare non solo lui in questa nuova sfida, ma tanti altri ragazzi, e tanti bambini che, come il mio Thomas 19 anni fa, iniziano ora la loro lunga strada verso una vita migliore.

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