L’esperienza della Lega del Filo d’Oro sulla sindrome di Charge

1 ottobre 2012

Autore: Lega del Filo d’Oro

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1) Quanti casi di sindrome di Charge sono seguiti dall’Associazione?
La Lega del Filo d’Oro sta seguendo 59 utenti con sindrome di Charge.

2) Quali sono le maggiori difficolta che incontrano le famiglie con un figlio affetto da sindrome di charge?
I genitori dei bambini Charge possono provare confusione e timore e avere la sensazione di non possedere la preparazione sufficiente per affrontare i diversi e spesso molteplici problemi che si presentano. Ciò può farli sentire non adeguati e con la paura di non farcela. Spesso si sentono soli, con sensi di colpa, non sono sicuri che le scelte fatte siano le più giuste. Fin dall’inizio devono affrontare più ricoveri ospedalieri, situazioni organizzative non facili, confrontarsi su una routine che richiede tempo ed attenzioni particolari. Alcuni genitori devono imparare a gestire anche gli ausili medicali dato che il bimbo potrebbe alimentarsi tramite Peg o essere portatore di tracheostomia. E’ molto importante che attorno ai genitori ci sia una rete di professionisti che lavori con loro e persone amicali che offrano accoglienza e sostegno.

3) Quanto è importante l’intervento precoce?
Sebbene gli aspetti clinici abbiano assoluta priorità, è fondamentale agire precocemente con interventi educativi e riabilitativi poiché i bambini con Sindrome di Charge manifestano generalmente un ritardo nello sviluppo evolutivo, quindi prima si interviene e più è facile che questa differenza sia minore. Inoltre, le capacità intellettive dei bambini sono frequentemente sottostimate a causa dei deficit uditivi e visivi, quindi l’intervento precoce, è importantissimo per poter definire le potenzialità del bimbo ed avviare un trattamento personalizzato. Nell’intervento precoce si cerca di far utilizzare al meglio le risorse residue del bambino e di sviluppare strategie alternative; si insegna ad usare ad esempio l’olfatto, il tatto e la sensorialità della pelle, favorendo così lo sviluppo del bambino nella sua crescita globale. Inoltre, si lavora per aiutare i genitori e le persone che si prendono cura del bimbo ad usufruire al massimo anche delle attività giornaliere e del gioco per stimolare il linguaggio e la comunicazione, e delle esperienze quotidiane affinchè diventino occasioni di apprendimento.

4) Quali sono le terapie riabilitative necessarie?
Il trattamento educativo-riabilitativo richiede le prestazioni di un team multidisciplinare che lavori in modo interdisciplinare. La presa in carico è globale, quindi l’intervento si pone come obbiettivi di far acquisire al bambino la comunicazione, l’utilizzo dei residui visivi e/o uditivi e dei sensi vicari (tatto, gusto e olfatto), lo sviluppo delle abilità motorie e psicomotorie, cognitive (ovvero procedere nelle tappe di sviluppo), le autonomie personali, giocare. Ad esempio si cerca di scoprire insieme ai genitori quali sono i comportamenti comunicativi che il bambino possiede, come sollecitare le sue espressioni per i bisogni e i desideri, affinché possa iniziare ad essere il protagonista della propria vita. Stimolare inoltre le abilità di autonomia personale, sociali ed intellettive del bambino per permettergli di partecipare, secondo le sue potenzialità, attivamente e in maniera autonoma alla vita sociale. Il trattamento educativo-riabilitativo effettuato dalle insegnanti e dagli educatori sulle varie aree, viene integrato con sedute di fisiochinesiterapia, idrochinesiterapia, musicoterapia, logopedia, deglutologia, orientamento e mobilità e per l’uso di ausili tecnologici.
La famiglia risulta un elemento cruciale per lo sviluppo del figlio, compatibilmente con il sostegno e la guida di esperti; quando il genitore riesce a comprendere integralmente le difficoltà del proprio figlio, si trova nella condizione di fornire assistenza e di facilitare lo sviluppo delle sue potenzialità.

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