"Non lasciamo solo nessuno" Giornata Internazionale Malattie Rare

23 febbraio 2018

Autore: Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico

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Le malattie rare (che colpiscono cioè meno di un nuovo nato su 2mila), la cui Giornata Internazionale si celebra il 28 febbraio, sono tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazioni di chi si rivolge alla Lega del Filo d'Oro.

Ma di fronte a queste patologie è possibile non sentirsi soli: l'Associazione in oltre 50 anni di attività ha sviluppato l'esperienza necessaria a farla diventare un punto di riferimento. "E' importante che attorno ai genitori di bambini affetti da sindromi rare ci sia una rete di professionisti che offrano accoglienza e sostegno", dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della "Lega". "Anche perché la famiglia, insieme alla guida di esperti, è cruciale per lo sviluppo di un bambino affetto da queste malattie; quando un genitore riesce a comprendere le difficoltà del figlio, si trova nella condizione migliore per fornire assistenza e facilitare lo sviluppo delle sue potenzialità".

Altro elemento decisivo l'intervento precoce, entro il primo anno di vita, o comunque appena si raggiunge una diagnosi certa. "Nell'intervento precoce si cerca di far utilizzare al meglio le abilità e di sviluppare strategie alternative", continua la dottoressa Ceccarani. "La presa in carico è globale, mirata a far acquisire al piccolo la comunicazione, l'utilizzo dei residui visivi o uditivi e degli altri sensi, lo sviluppo delle abilità motorie, psicomotorie e cognitive, le autonomie personali e il gioco".

Quali comportamenti comunicativi possiede il bambino? Come sollecitare l'espressione di bisogni e desideri? In che misura potrà partecipare attivamente e in modo autonomo alla vita sociale? Sono queste le domande a cui risponde un team composto da insegnanti, educatori ed operatori, che lavora in modo interdisciplinare sviluppando trattamenti  educativo-riabilitativi personalizzati portati avanti in varie aree e intergrati con sedute di fisiochinesiterapia, idrochinesiterapia, musicoterapia, logopedia, deglutologia, orientamento e mobilità.

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