Edoardo: una speranza inaspettata

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<p><span style="font-size: 16px;"><span style="font-family: &quot;trebuchet ms&quot;, helvetica, sans-serif;">SCN8A: cos&igrave; si chiama il gene mutato che mi porta a scrivere questa storia, la storia di mio figlio Edoardo,&nbsp;<strong>nato prematuro</strong>&nbsp;con una&nbsp;<strong>malattia genetica talmente rara da non avere ancora un nome</strong>, solo quel freddo codice.</span></span></p> <p><span style="font-size: 16px;"><span style="font-family: &quot;trebuchet ms&quot;, helvetica, sans-serif;">Immaginate un bambino biondo, bello, sorridente, che a un anno e mezzo non mangia ancora cibi solidi, non cammina, non parla, ha crisi epilettiche di continuo. I suoi occhi vagavano senza fermarsi mai nei miei, il suo mondo erano le mie mani, la sola cosa che toccava.</span></span></p> <p><span style="font-size: 16px;"><span style="font-family: &quot;trebuchet ms&quot;, helvetica, sans-serif;">Non so dove saremmo ora se non avessimo potuto accedere all&#39;<strong>intervento precoce della Lega del Filo d&#39;Oro</strong>. E&#39; un programma specifico per i piccoli con disabilit&agrave; multiple, da 0 a 4 anni, et&agrave; limite per avere la&nbsp;<strong>massima possibilit&agrave; di recupero delle abilit&agrave; residue, che vanno individuate con urgenza</strong>. Le liste d&#39;attesa erano lunghe, ma Edo ce l&#39;ha fatta.</span></span></p> <div> <a href="https://donazioni.legadelfilodoro.it?c=19WDAS5" target="_blank"><img alt="Aiuta Edoardo" src="/sites/default/files/Pulsante storia mobile_1.png" style="width: 100%; height: 100%;" title="Aiuta Edoardo" /></a></div> <div> &nbsp;</div> <div> <p><span style="font-size:16px;"><span style="font-family:trebuchet ms,helvetica,sans-serif;">La prima settimana di <strong>valutazione funzionale</strong>, nel Centro Diagnostico della &ldquo;Lega&rdquo;, &egrave; stato un vero lavoro di &eacute;quipe tra medici, psicologi, terapisti, educatori: osservavano e analizzavano i deficit di Edoardo, con l&rsquo;obiettivo di individuare tutte le potenzialit&agrave; sulle quali si poteva ancora lavorare, come il suo residuo uditivo, o le sue capacit&agrave; motorie.</span></span></p> <p><span style="font-size: 16px;"><span style="font-family: &quot;trebuchet ms&quot;, helvetica, sans-serif;">Nelle 2 settimane seguenti poi &egrave; iniziato il lavoro sul&nbsp;<strong>programma educativo e riabilitativo</strong>&nbsp;creato apposta per Edoardo. Per prima cosa bisognava superare la sua chiusura totale verso il mondo,&nbsp;<strong>farlo aprire a nuove sensazioni per lui piacevoli</strong>: peluches da accarezzare, sonagli da scuotere, canzoncine da ascoltare. Con la guida degli educatori vedevamo Edoardo trasformarsi, e anche noi&nbsp;<strong>abbiamo imparato di tutto</strong>: da come dargli da mangiare a come aiutarlo a crescere con giochi che lo stimolassero. Il segreto &egrave; rispettare i suoi tempi e non mollare mai: anche quando si torna a casa il programma va seguito. I genitori diventano educatori.</span></span></p> <div> <a href="https://donazioni.legadelfilodoro.it?c=19WDAS5" target="_blank"><img alt="Aiuta Edoardo" src="/sites/default/files/Pulsante storia mobile_1.png" style="width: 100%; height: 100%;" title="Aiuta Edoardo" /></a></div> </div>

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