28 febbraio, Giornata Internazionale Malattie Rare #RAREDISEASEDAY

28 Febbraio '18
Data svolgimento: 
28 Febbraio '18

Nel 2017 la Lega del Filo d'Oro, attraverso il suo Centro Diagnostico, ha trattato 100 utenti di cui quasi la metà (il 48%) affetto da malattie rare.

Patologie che hanno visto una crescita esponenziale negli ultimi dieci anni di attività dell'Associazione, come testimoniato anche dall'incremento del 17% osservato dalla "Lega" relativo agli utenti con malattie rare arrivati al Centro Diagnostico. Queste malattie rendono le persone coinvolte e le loro famiglie particolarmente isolate e vulnerabili e sono tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali.

Per essere considerata rara, una malattia non può colpire più di una persona ogni 2000 individui e spesso queste malattie interessano solo poche centinaia, o persino decine, di pazienti. Eppure, le malattie rare sono molto numerose e, secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, ne esistono tra le 6000 e le 7000 e colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione. Le persone coinvolte nella sola Unione Europea sono tra 27 e 36 milioni, mentre in Italia se ne contano circa 1-2 milioni (Dati Centro Nazionale Malattie Rare, ISS).

Nel corso della sua attività la Lega del Filo d’Oro ha incontrato utenti con oltre 150 malattie rare diverse, ma nelle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano in particolar modo la sindrome di Charge e quella di Usher, due malattie che incidono fortemente sulla qualità di vita di chi ne è affetto e dell’intero nucleo familiare. La sindrome di Charge, di cui la Lega del Filo d’Oro è punto di riferimento in Italia, è un’anomalia congenita rara che può colpire diverse parti del corpo e coinvolgere la struttura oculare e dell'orecchio, oltre che causare un ritardo nella crescita e nello sviluppo. La sindrome di Usher è una malattia congenita a causa della quale chi ne è colpito nasce con disabilità uditiva e perde la vista successivamente, per un deterioramento della retina noto come “retinite pigmentosa”.

 

Il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro costituisce la prima, indispensabile tappa per accedere poi al percorso riabilitativo

Un’équipe multidisciplinare, composta da medici specialisti, psicologi, educatori, terapisti e assistenti sociali, effettua un’approfondita valutazione delle abilità, delle potenzialità e delle caratteristiche di ogni persona, mettendo poi a punto un programma riabilitativo personalizzato.

La Lega del Filo d’Oro, infatti, individua di volta in volta, per ogni ospite, la terapia più adeguata e le modalità di comunicazione più adatte per abbattere quel muro fatto di buio e silenzio in cui vivono le persone sordocieche.  Inoltre, da oltre 20 anni il Comitato Tecnico Scientifico ed Etico dell’Associazione, in collaborazione con il Centro di Ricerca, promuove l’attuazione di progetti di ricerca e di intervento e assicura la qualità tecnico – scientifica dei servizi prestati.

La riabilitazione riguarda diversiambiti ed è sempre molto attenta agliaspetti della vita quotidiana delle persone. Le attività riabilitative vengono svolte presso i cinque Centri Residenziali della Lega del Filo d’Oro, mentre i Servizi Territoriali offrono servizi socio educativi. L’Associazione lavora quotidianamente con i servizi sul territorio coinvolgendo famiglie e istituzioni per realizzare pienamente il reinserimento nella società.

Questa è la storia di Samantha, seguita dalla Sede Territoriale di Roma, che con grande forza e sorprendente coraggio combatte ogni giorno la solitudine e l'isolamento.