Newsletter Febbraio 2017 - N°117
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 Trilli nel web 
  
 

Giornata Internazionale delle Malattie Rare
Alessandro e Manuela, membri del Comitato delle Persone Sordocieche sono affetti dalla Sindrome di Usher, una malattia rara che si manifesta con sordità, totale o parziale, fin dalla nascita, associata a una perdita graduale della vista.
Nella Giornata Internazionale delle Malattie Rare ci raccontano come ogni giorno convivono con questa situazione, ma ci ricordano anche che Rari non Significa Soli.

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NICOLA, fai un gesto d'amore verso chi non vede e non sente.
Donare online è semplice e veloce. Ci aiuterai a costruire un futuro di speranza per tanti bambini sordociechi e con disabilità gravi.

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 News 
 
News 1

Sanremo per il sociale: la Lega del Filo d'Oro sa "Guardare oltre"
In concomitanza con il Festival di Sanremo si è conclusa la rassegna “Guardami oltre…!”, incentrata su progetti artistici di rilevanza sociale. Quest’anno tra gli ospiti anche la Lega del Filo d’Oro che ha presentato il progetto "Il Cantiere dei Sogni".
All'evento hanno partecipato il Segretario Generale Rossano Bartoli e Francesco Mercurio, esperto giuridico in diritti sulla disabilità dell’Associazione.
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News 2

Bomboniere Solidali: il gesto più bello per celebrare un giorno pieno di gioia
Matrimonio, Cresima, Comunione, Battesimo, Laurea. Sono solo alcune delle tappe più importanti e signficative della vita. Perché non legare questi momenti emozionanti a un gesto di generosità ed altruismo?
Le Bomboniere Solidali della Lega del Filo d'Oro sono un'ottima occasione per regalare un sorriso a chi non vede e non sente.
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 Testimonianze 
 
Testimonianza

Malattie rare: hanno nomi difficili, ma noi le conosciamo bene
"Le malattie rare sono tra le prime cause di sordocecità tra gli utenti seguiti dall'Associazione".
Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d'Oro ci parla di malattie rare e ci spiega l'approccio utilizzato dalla Lega del Filo d'Oro nei loro confronti.
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 Nuovo Centro Nazionale 
 
nuovo Centro Nazionale

Nuovo Centro Diagnostico: più posti per utenti e famiglie
Nel 2016 sono state 111 le persone accolte per la prima volta al Centro Diagnostico della Lega del Filo d'Oro di cui il 41% affette da malattie rare. Per affrontare questa emergenza e accogliere quante più persone possibili, al Nuovo Centro Nazionale saranno raddoppiati, da 4 a 8, i posti disponibili per una prima valutazione da parte dell'equipe multidisciplinare.
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 Per Lega del Filo d'Oro 
 
Per la Lega del Filo d'Oro

Banca Popolare di Puglia e Basilicata e Lega del Filo d'Oro - Una partnership che si rinnova, anno dopo anno
Il 2017 si è aperto con il rinnovo dell'impegno da parte della BPPB nei confronti della nostra Associazione. Tanti i progetti e le iniziative portate avanti insieme, dalla devoluzione dei regali di natale, a campagne di raccolta fondi per i progetti del Centro di Molfetta, fino alla creazione di un apposito conto corrente denominato "c/c Filo d'Oro".
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 News dai centri 
 
Padova
Sede Territoriale

A Venezia che Carnevale di meraviglia!
Venerdì 17 febbraio alcuni utenti e volontari, insieme ai referenti della Sede di Padova della Lega del Filo d'Oro, son potuti entrare nell'incredibile mondo del Carnevale di Venezia, grazie al Laboratorio di maschere e cappelli Ca' Macana.
Il piccolo gruppo si è "perso" tra calli e piccoli ponti incantati fino ad arrivare dal Signor Mario, che lo ha accolto nel suo negozio vicino a San Barnaba, pieno di maschere leggerissime, costruite con la carta pesta e dipinte una ad una come facevano gli artigiani ottocento anni fa...
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Modena
Centro Socio Riabilitativo Residenziale

Seminario di Studio: I disturbi del comportamento nelle disabilità gravi
Si è svolto giovedì 16 febbraio a Modena presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, il Seminario di Studio della Lega del Filo d'Oro "I distrubi del comportamento nelle disabilità gravi: perché e soprattutto cosa fare".
La Lega del Filo d'Oro vuole mettere a disposizione del mondo della scuola e della riabilitazione la sua ormai quarantennale esperienza nell'ambito di interventi educativo riabilitativi realizzati all'interno dei propri Centri.
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23 febbraio - Flavio
Ragazzi quello che fate è magnifico e di grande responsabilità e di grande cuore ❤. Un grande abbraccio agli operatori siete grandissimi! Ciao

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20 febbraio - noeuro1
Io dono il 5x1000 alla @LegadelFilodOro per aiutare le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Codice Fiscale: 80003150424

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