Vivere con la Sindrome di Usher | Tipo 2

Mario ha 53 anni ed è affetto dalla Sindrome di Usher Tipo 2. Presenta un deficit uditivo parziale sin dalla nascita ed è in grado di seguire discretamente bene le conversazioni, con l'ausilio di una protesi.

Mario ha iniziato a perdere la sua visione notturna a 11 anni e a 19 ha iniziato ad avere problemi legati al campo visivo.

La vista di Mario è notevolmente peggiorata all'età di 45 anni.

 

COMUNICAZIONE

Mario ha iniziato a frequentare una scuola per non udenti all'età di 9 anni e vi è rimasto per 5 anni. Ha imparato a parlare e ad usare la Lingua dei Segni.

Con le persone normoudenti, Mario di solito usa il linguaggio parlato. Per poter seguire le persone che conversano, è importante che non ci siano rumori di sottofondo e confusione intorno a lui, e che il suo interlocutore sia vicino e parli in modo chiaro. Il linguaggio parlato di Mario è comprensibile.

Ai convegni e alle conferenze, Mario usa un sistema di amplificazione sonora (tele loop) insieme alla sua protesi. Quando comunica con altre persone sordocieche, Mario usa il linguaggio dei segni tattile o il metodo Malossi, un sistema che ha imparato circa dieci anni fa. Mario si è adattato bene alla Sindrome di Usher, utilizzando nuovi metodi di comunicazione a mano a mano che la sua vista peggiorava.

Ha imparato a usare un computer dotato di sintetizzatore vocale. Il monitor ha il massimo contrasto bianco-nero e la dimensione dei caratteri deve essere di 28 punti. Legge parola per parola usando un cursore. Ora Mario usa un computer dotato di sintetizzatore vocale per inviare e ricevere la posta. È in grado di utilizzare un telefono cellulare, impostato sulla modalità "vibrazione", per sapere quando c'è una telefonata in arrivo. Mario ha sempre cercato di

trovare il modo per evitare l’isolamento e mantenere la sua autonomia e mobilità.  Il “pensare positivo” è il suo obiettivo in ogni aspetto della sua vita.

 

MOBILITÀ

Fino a 7 anni fa, Mario era un odontotecnico. In quel periodo era restio a usare il bastone all'esterno per paura di incontrare i clienti, che avrebbero potuto decidere di non avvalersi più delle sue prestazioni professionali. In città Mario non ha mai usato il bastone, ma ha cercato di sfruttare al massimo il suo residuo visivo con il  rischio di urtare le persone o di cadere. Al di fuori del centro della città, Mario usava il bastone e ha persino "inventato" un bastone speciale con una torcia elettrica per l'utilizzo notturno. Mario ha vissuto a casa con la sua anziana madre fino a qualche anno fa e a volte aveva dei problemi quando non tutti gli oggetti venivano lasciati al loro posto. Oggi vive con sua moglie, che è affetta dalla Sindrome di Usher Tipo 1. Per Mario è più facile vivere in un ambiente che è in grado di controllare. Dato che ha un minimo di residuo uditivo e sua moglie ha un residuo visivo, hanno imparato a sostenersi l'un l'altro sia in casa che quando escono. Un corso di orientamento e mobilità ha fornito a Mario la capacità e la sicurezza per spostarsi in modo indipendente fuori casa.

 

COSA RISERVA IL FUTURO

La speranza di Mario per il futuro è di sviluppare la sua capacità di usare gli ausili tecnologici sfruttando al massimo le loro potenzialità. Vuole inoltre impiegare il suo tempo e le sue energie per migliorare la qualità di vita di altre persone che si trovano nelle sue stesse condizioni. Secondo Mario, anche se la vita è difficile, può essere ugualmente bella.

 

Alcuni approfondimenti:

La Sindrome di Usher

Vivere con la Sindrome di Usher di tipo 1

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