Edoardo un utente della Lega del Filo d'Oro, con la usa opertrice sorridente

Sportelli, Opportunità, Formazione, Inclusione, Autodeterminazione per le persone con disabilità rara

Progetto S.O.F.I.A.

La Fondazione Lega del Filo d’Oro partecipa al progetto S.O.F.I.A. – Sportelli, Opportunità, Formazione, Inclusione, Autodeterminazione, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con ANTEAS.

Un percorso condiviso che mette al centro le persone con disabilità rara e il loro diritto a costruire una vita il più possibile libera e autodeterminata: ecco il Progetto S.O.F.I.A, che ha una durata di tre anni e coinvolge diverse regioni italiane, con l’obiettivo di sviluppare strumenti e servizi concreti che possano fare davvero la differenza nella vita quotidiana.

Un progetto per costruire percorsi di vita

S.O.F.I.A. nasce da un’idea semplice ma fondamentale: ogni persona deve poter scegliere come vivere, con il giusto supporto.
Per questo il progetto lavora per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità rara, accompagnandole nella costruzione di un progetto di vita personalizzato, costruito sui bisogni, sui desideri e sulle possibilità di ciascuno. 

Significa, concretamente, aiutare le persone e le famiglie a orientarsi tra servizi, opportunità e percorsi spesso complessi, rendendo più accessibili le informazioni e più vicini i supporti necessari.

Un lavoro che parte dal territorio

Una parte importante del progetto è dedicata alla conoscenza dei territori: quali servizi esistono, dove funzionano bene e dove invece mancano.
Mappare queste realtà permette di capire meglio cosa serve davvero e di costruire risposte più efficaci.

Allo stesso tempo, S.O.F.I.A. promuove il dialogo e la collaborazione tra associazioni, servizi socio-sanitari e istituzioni, perché solo lavorando insieme è possibile offrire percorsi più completi e continui alle persone.

Formazione e accompagnamento

Il progetto prevede momenti di formazione rivolti a operatori, volontari, caregiver e associazioni, per condividere strumenti, competenze e buone pratiche.
Un’attenzione particolare è dedicata ai passaggi più delicati, come quello dall’età pediatrica all’età adulta, che spesso rappresenta un momento critico per le famiglie. 

Accanto alla formazione, verranno attivati anche sportelli di orientamento, pensati per accompagnare le persone nella definizione del proprio percorso di vita e nelle scelte quotidiane. 

Dalla sperimentazione a un cambiamento più ampio

S.O.F.I.A. è un progetto sperimentale, ma con uno sguardo più ampio.
L’esperienza raccolta durante questi anni servirà infatti a individuare soluzioni utili anche oltre il progetto, contribuendo a migliorare politiche e servizi dedicati alle persone con disabilità rara.

Scopri di più sul progetto sul sito di UNIAMO.