I primi passi nonostante la Charge, fatti insieme alla "Lega" e alla Mamma

I primi passi nonostante la Charge, fatti insieme alla "Lega" e alla Mamma

I primi tempi che Berkay ha iniziato a camminare, mamma Shengyul gli comprava sempre le felpe e tenendolo per il cappuccio cercava di evitare le cadute. Quando sono arrivati a Osimo presso il Centro della Lega del Filo d’Oro ha imparato che doveva lasciarlo andare, fargli conquistare la sua autonomia.

Berkay è nato con la sindrome di Charge, una malattia genetica rara che può comportare diversi problemi fra cui difetti cardiaci, di udito e di vista. Le complicazioni respiratorie durante il parto hanno reso la sua vita difficile fin da subito, con ricoveri continui e operazioni, ma al tempo stesso tutto questo ha messo subito in chiaro che carattere tenace avesse questo piccolo guerriero.

Adesso è una trottola che non si ferma un attimo, anche grazie al trattamento precoce. Durante il suo primo soggiorno presso la Lega del Filo d’Oro, lui e la mamma hanno imparato che si può essere sempre più autonomi, con la giusta fiducia in se stessi e le giuste distanze da percorrere.

Il piano educativo-riabilitativo impostato per Berkay è basato sul lavoro della componente motoria, sensoriale e cognitiva. Lui vede bene, ha un impianto cocleare monolaterale che gli permette di sentire ma ha difficoltà a parlare. Così le parole che non riesce a dire vengono man mano sostituite dalla Lis e usando foto e immagini di oggetti che usa tutti i giorni. Berkay ha imparato a mangiare da solo i cibi che adora, anche se qualche volta ama ancora farsi imboccare dalla mamma, guarda i cartoni e balla quando ci sono le sigle e a volte, dice la mamma, ridono così forte da farsi venire il mal di gola. Shengyul porta con sé un’altra esperienza preziosa dal Centro di Osimo: il contatto con gli altri genitori. Quando si arriva alla “Lega”, dopo tanto girare per Ospedali, le famiglie sono stanche, sfinite, disorientate.

Qui ci si occupa di grandi e piccoli: uno degli obiettivi della Lega del Filo d’Oro è proprio sostenere i genitori, per farli sentire più capaci di prendersi cura del proprio figlio mettendo al centro le potenzialità invece dei limiti. Serve tanto coraggio: lo stesso che Berkay dimostra ogni giorno e che mette in ogni sorriso. Voi potete continuare restare accanto a questo piccolo leoncino e alla sua famiglia continuando a donare!