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Le nostre storie

Edoardo, una vita che sboccia oltre la sindrome rara

Edoardo ha una sindrome rarissima, ma ha anche l’amore infinito di mamma e papà e il supporto della “Lega” che lo aiutano ad aprirsi al mondo.

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Edoardo è un piccolo principe biondo e bellissimo, adorato da tutta la famiglia. Un principe che nonostante i pochi anni di vita ha già combattuto battaglie molto dure. La sua è una sindrome talmente rara da non avere ancora nemmeno un nome, ma solo una sigla: “SCN8A”.

Edoardo nasce prematuro, la gravidanza è complessa e lui soffre di crisi epilettiche farmaco-resistenti. La sua vita sembra destinata a trascorrere entrando e uscendo dall’ospedale. Quando ha un anno e mezzo però, grazie ad una neurologa, i suoi genitori decidono di rivolgersi alla Lega del Filo d’Oro.

Grazie al lavoro con l’equipe interdisciplinare, mamma e papà capiscono come entrare in contatto con lui, che prima sembrava chiuso in un mondo lontano e difficile da raggiungere, come stimolare una reazione, come fargli prendere consapevolezza di quello che ha intorno.

 

Edoardo e papà Giovanni insieme. Edo seduto sul seggiolone ride mentre papà Giovanni lo fa mangiare.
Papà Giovanni

La Lega del Filo d’Oro sa guardare oltre.

Ci educa a capire che diverso non è necessariamente da integrare, ma da accettare.

Da quel momento, ogni giorno, Edoardo inizia a fare le sue conquiste: tenere dritta la testa, stringere un pelouche, giocare. Intanto la vita dei suoi genitori si trasforma completamente: da psicologa lei e rappresentate di libri lui, Caterina e Giovanni lasciano Roma per tornare ad Ascoli Piceno e aprire un’attività di prodotti agricoli a km zero. Edoardo è il centro del loro mondo, ma ha bisogno di assistenza continua e solo così possono offrirgliela.

Edoardo sta crescendo. È un bimbo solare, sorride molto e adora le coccole. Ama scoprire ogni giorno nuove cose, giocare con gli strumenti musicale e ascoltare le sue canzoni preferite.

Edoardo insieme a mamma Caterina, papà Giovanni e Manola, una delle educatrici che lo segue nel suo percorso educativo-riabilitativo
Edoardo insieme a mamma Caterina, papà Giovanni e Manola, una delle educatrici che lo segue nel suo percorso educativo-riabilitativo
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Grazie a te potrà aprirsi al mondo.

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“Edo alla “Lega” è un bambino, non un bambino con problemi”, aggiunge mamma Caterina: è questa secondo lei la cosa più bella della Fondazione. Ed è fondamentale il supporto che si dà ai genitori. Qui si lavora ogni giorno affinché i bimbi come Edoardo possano sbocciare e aprirsi al mondo.
Il suo futuro è ancora tutto da scrivere, se ci crediamo insieme: non smettere di sostenere Edoardo e tutti i bambini della Lega del Filo d’Oro!

 

Edoardo e la sua educatrice saltano seduti sulla palla gigante. Edoardo ride divertito.
Edoardo mentre svolge le attività con le educatrici
Edoardo, una bimbo utente della Lega del Filo d'Oro, che gioca con un educatrice.
Edoardo ha imparato ad aprirsi al mondo

Grazie a te potrà aprirsi al mondo.