16
September
2025

Malattie Rare e Disabilità: il 20 settembre torna il Convegno dedicato alla pediatria marchigiana, con un focus sulle patologie renali

Una bambina bionda, vista di spalle, gioca con un gioco in legno. L'immagine ritrae un momento di gioco all’interno di un ambiente della Lega del Filo d’Oro.

Un appuntamento formativo e interattivo rivolto a medici, operatori sanitari e ad altri specialisti. L’edizione 2025 sarà dedicata in particolare alle malattie rare di origine renale.

Sabato 20 settembre, presso la Sala Conferenze del Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d'Oro, si terrà il convegno “Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza”, giunto alla sua quarta edizione. L’iniziativa, ideata dalla Clinica Pediatrica dell’Ospedale Salesi e dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, insieme all’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche e all’Università Politecnica delle Marche, è rivolta ai pediatri del territorio marchigiano e a tutte le figure professionali coinvolte nella diagnosi e nella cura dei piccoli pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie.

L’obiettivo del convegno è promuovere una maggiore consapevolezza su queste patologie, attraverso attività di formazione e informazione rivolte ai pediatri e a tutti i professionisti coinvolti. In particolare, l’edizione di quest’anno sarà dedicata alle patologie del sistema renale, con l’intento di fornire strumenti utili per orientare correttamente il percorso diagnostico e assistenziale del neonato e del bambino affetto da malattia rara.

Tra le novità di quest’anno, una sessione interattiva che permetterà ai partecipanti di sperimentare in prima persona le sfide legate alla disabilità sensoriale, offrendo strumenti pratici per migliorare la comunicazione e la relazione con i pazienti.

Il convegno sarà presieduto dalla Prof.ssa Maria Elena Lionetti, Direttore della Clinica Pediatrica. Le responsabili scientifiche sono la Dott.ssa Lucia Santoro, Referente per le malattie genetico-metaboliche della Clinica Pediatrica, e la Dott.ssa Patrizia Ceccarani, Segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro.

L’evento è gratuito e accreditato. L’inizio è previsto per le ore 8:00.
Iscrizione obbligatoria su www.betaeventi-cms.it

Con il patrocinio di: Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri – provincia di Ancona; F.I.M.P – Federazione Italiana Medici Pediatri Marche; SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite; SIMMESN – Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale; Società Italiana di Pediatria; UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

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