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Le nostre storie
Nessuno resta indietro, tutti hanno una storia di rinascita da raccontare.
Virginia Lacaria, persona sordocieca con la Sindrome di Usher, seguita dalla Sede Territoriale di Roma, racconta la sua storia durante un'intervista con Open
Le nostre storie

La disabilità è nell’ambiente prima che dentro di noi

Virginia da quando è nata convive con la sindrome di Usher: ha imparato ad essere autonoma, senza rinunciare alla libertà di muoversi nel mondo. 

Virginia ha 40 anni e vive a Roma. Da quando è nata, convive con la sindrome di Usher, la stessa malattia rara che ha colpito sua sorella maggiore. La sua diagnosi è arrivata presto, ben prima che la retinite pigmentosa iniziasse a mostrare i suoi effetti. La sordità, invece, è stata una presenza costante sin dal primo respiro.

Per la sua famiglia non è stato facile accettare la sua condizione, né vedere Virginia imparare a usare strumenti come il bastone bianco. Era un simbolo visibile della sua disabilità, una realtà che faceva paura. Ma Virginia, con la sua determinazione, ha deciso di affrontare la sfida. Ha scelto di non lasciarsi fermare, di imparare ad essere autonoma, di non rinunciare alla libertà di muoversi nel mondo. E così, anche grazie alla Lega del Filo d’Oro, ha trovato il coraggio di riconquistare la sua indipendenza.

"Il periodo del lockdown per me ha coinciso con un forte abbassamento visivo", racconta. "Quando finalmente sono potuta uscire di casa, mi sono accorta che avevo molte più difficoltà a muovermi da sola". Quel momento di smarrimento avrebbe potuto farla sprofondare nell’insicurezza, ma Virginia ha scelto di chiedere aiuto. Ha contattato la Sede di Roma della Lega del Filo d’Oro e ha chiesto di imparare a usare il bastone bianco.

Virginia Lacaria sorride di fronte alla fotocamera
Virginia Lacaria

Alla Lega del Filo d’Oro mi è piaciuto molto il fatto che mi abbiano chiesto quali fossero i miei bisogni. Questo mi ha messo a mio agio e mi ha fatto sentire accolta

"Mi è piaciuto molto il fatto che mi abbiano chiesto quali fossero i miei bisogni", dice. "Questo mi ha messo a mio agio e mi ha fatto sentire accolta". E così è iniziato un percorso fondamentale, fatto di piccoli passi che hanno portato a grandi conquiste. Uno dei traguardi più importanti è stato tornare a prendere la metropolitana da sola, un gesto quotidiano che per lei era diventato fonte di ansia e paura. "Ormai quasi ci avevo rinunciato", confessa. "Ora, invece, sono di nuovo autonoma".

Attraverso la “Lega”, Virginia ha incontrato altre persone sordocieche, un’esperienza che ha ampliato la sua prospettiva. "Fra noi non c’è una persona uguale all’altra: anche se abbiamo la stessa malattia, ho scoperto che ognuno ha esperienze molto differenti, che dipendono dal contesto in cui si vive e anche dal carattere".

Virginia oggi continua a camminare con il suo bastone bianco, non come un simbolo di limitazione, ma come uno strumento di libertà. Ha imparato che l’autonomia non è solo una questione fisica, ma soprattutto mentale: è la capacità di chiedere aiuto quando serve, di trovare soluzioni, di non arrendersi mai. La sua storia non è quella di una resa, ma di una rinascita.

 

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