Giornata di Sensibilizzazione sulla Sindrome CHARGE: Un Passo Avanti per la Consapevolezza

L'8 agosto celebriamo la Giornata di Sensibilizzazione sulla Sindrome CHARGE, una rara malattia genetica che colpisce 1 persona su 10.000.

L'8 agosto è una data importante per la comunità internazionale: è la Giornata di Sensibilizzazione sulla Sindrome CHARGE. Questa giornata è stata scelta in onore della pubblicazione dell'articolo sulla scoperta del gene CHD7, avvenuta l'8 agosto 2004 grazie al professor Conny van Ravenswaaij-Arts. La sindrome CHARGE è una malattia genetica rara che causa molteplici difetti alla nascita e deficit sensoriali, colpendo 1 persona su 10.000. 

La sindrome prende il nome dalle iniziali inglesi delle principali problematiche che provoca: coloboma dell'iride o della retina (C), difetti cardiaci (H), atresia delle coane (A), ritardo di crescita e di sviluppo (R), anomalie dei genitali (G) e anomalie delle orecchie (E). 

Le persone affette da questa sindrome presentano caratteristiche molto diverse tra loro, ma con un'educazione e un sostegno adeguati possono ottenere buoni risultati in tutte le tappe fondamentali della loro vita.

La Lega del Filo d'Oro è in prima linea nel supporto alle persone con sindrome CHARGE, offrendo un trattamento educativo-riabilitativo che coinvolge un team interdisciplinare. L'obiettivo è far acquisire al bambino la comunicazione, l'utilizzo dei residui visivi e/o uditivi, lo sviluppo delle abilità motorie e cognitive, le autonomie personali e il gioco. Questo approccio integrato include anche sedute di fisioterapia, idroterapia, musicoterapia, logopedia, orientamento e mobilità, e uso di tecnologie assistive.

Nonostante le sfide, le persone con sindrome CHARGE possono vivere una vita piena e soddisfacente ma è fondamentale creare un ambiente stabile e comprensivo. La Lega del Filo d'Oro continua a lavorare per ampliare la rete sociale di questi bambini e delle loro famiglie, aiutandoli a superare la loro vulnerabilità e a interagire con un numero maggiore di persone.

Unisciti a noi l'8 agosto per aumentare la consapevolezza sulla sindrome CHARGE, vai sui nostri canali social e condividi i post che troverai. Insieme possiamo fare la differenza!