Federico e la strada giusta da percorrere

Sono Francesca, la mamma di Federico e se hai due minuti da dedicarmi vorrei raccontarti di mio figlio.

Federico è nato il 28 dicembre 2009. Non ha avuto particolari difficoltà alla nascita ma subito si sono rilevati i tratti tipici della Sindrome di Charge, sindrome che abbiamo scoperto quando Federico aveva circa nove mesi.
Si sono susseguite una serie di visite specialistiche atte ad individuare i suoi problemi che sono in sostanza: assenza di nervo acustico dalla parte sinistra e vista molto compromessa...dalla parte destra un'ipoacusia lieve "curata" grazie all' ausilio di un auricolare e vista lievemente compromessa. Difficoltà di deambulazione e genitali di dimensioni ridotte.
La Charge sembra averlo colpito in forma lieve. Solo ora lo posso dire, perché in realtà la storia è stata sofferta.

All' inizio...gli esami precoci fatti a soli tre mesi ci dicevano che Fede sarebbe stato sordo cieco totale....Potete immaginare la tristezza, la paura e il senso di smarrimento che ha preso noi genitori...La sensazione di impotenza è stata la peggiore da affrontare...
Per fortuna però....intorno a noi abbiamo scoperto tante risorse alle quali aggrapparci...La prima il nostro primogenito Emanuele di soli 19 mesi quando nacque Fede che era ed è tuttora fonte inesauribile di gioia, la famiglia che ci è stata vicina sostenendoci, i medici che abbiamo incontrato...Nei momenti più difficili è vero che sprigioniamo delle forze che neanche immaginavamo di avere!

Aiuta Federico a percorrere la sua strada

Un giorno, me lo ricordo come se fosse ieri, ho deciso di iscrivermi su Facebook per cercare qualcuno con cui condividere la vita e la disabilità di Fede, per vedere se fossimo soli oppure ci fosse qualcuno come noi.....e li mi si è aperto un mondo... Grazie alla nostra splendida famiglia di Facebook abbiamo conosciuto la Lega del Filo d'Oro. Fede aveva dieci mesi circa e grazie a una toccante telefonata con una mamma sconosciuta ma che in quel momento mi sembrava mia amica da una vita ho capito che una strada da percorrere c'era e soprattutto che c'era qualcuno in grado di curare il mio piccolo come nessuno sarebbe stato in grado di farlo.
Inutile dire che il giorno dopo ho chiamato Laura, assistente sociale alla "Lega" e abbiamo cominciato l'iter per poter garantire a Fede il ricovero presso la struttura di Osimo....
Non nascondo il nostro timore, avevamo già fatto altri ricoveri e ogni volta ci accompagnava quell'amaro in bocca dovuto al continuo sottolineare le mancanze di Federico nonostante lui poverino ce la mettesse tutta per dimostrare che qualcosa da dare aveva anche lui.

Tutt' ora, a distanza di quattro anni ricordo il primo ricovero...a parte l'atmosfera familiare che circonda lo stabile, le camere ospitali dove volendo possono soggiornare mariti e fratelli o sorelle non lasciando sola in questo la mamma a cui di solito spettano questi ricoveri...la cosa che più mi porto è la maniera positiva di trattare la disabilità, il modo di essere propositivi di terapisti, educatrici, dottori....
Emanuele presente a una visita oculistica di Fede mi chiese "mamma ma il dottore non sembra un dottore vero, non ha camice...lo fa giocare" ....vero, le visite sono state più che altro una chiacchierata per fare il punto della situazione visto che comunque questi bimbi sono sottoposti a visite mediche tutto l'anno....Io dentro di me pensavo...che bello! Qui mi insegnano come giocare con Fede...cosa utilizzare per stimolare il suo interesse, come farlo ridere...Qui davvero hanno capito chi è questo esserino ancora meglio di me...

Infatti, lo ricordo ancora, "sgridarono" me, la mamma, perché confessai di non avergli mai cantato una ninna nanna per farlo addormentare...lui aveva 15 mesi e mi avevano detto che era sordo....a me sembrava impossibile pensare di cantare per lui. Li infatti gli cantai la prima ninna nanna che lui sembrò apprezzare molto!
Dopo il primo ricovero seguirono altri due...sempre in ascesa. Li ha imparato a mangiare senza frullare tutto, li ha imparato un abbozzo di linguaggio dei segni poi però ha cominciato la lallazione e di seguito a parlottare! Li ha fatto le scale per salire dalle educatrici a gattoni per la prima volta e io che lo guardavo con le lacrime agli occhi e un misto di paura.

Aiuta Federico a percorrere la sua strada

Insomma, alla "Lega" mi hanno fatto superare un sacco di paure come mamma, mi hanno aiutata a vedere i tanti lati positivi di mio figlio, a dargli fiducia, a darmi fiducia come genitore a darci fiducia come famiglia...
L' incontro con quelli della Lega del Filo d'Oro è stato vitale per noi...vedere Fede oggi, con tutti i progressi che fa, con le strategie che mette in atto mi fa pensare che è frutto dei ricoveri alla "Lega"...Ogni anno si tornava pieni di aspettative e con un malloppo di fogli con indicazioni preziose da dare alle sue terapiste e maestre che ne hanno tenuto conto perché è l' unico centro che dà indicazioni precise e utili su come crescere questi piccoli considerandoli per quello che sono e non per come dovrebbero essere.

Ora che Federico ha cinque anni e mezzo, frequenta la scuola materna tutto il giorno con sostegno, va in bici con le rotelline e corre anche se ancora in maniera instabile...si lava i denti, ha tolto da poco il pannolino e nei giorni scorsi ha scritto il suo nome davanti ai miei occhi stupiti e pieni di lacrime.

Anche quest’anno siamo tornati in Istituto, a fine giugno per una settimana di terapia. Appena arrivati Federico non si è subito ricordato del posto, ma afferrata la mano dell’educatrice ha spalancato un grande sorriso. Stiamo davvero tutti bene alla “Lega”. Vedere Fede oggi, con tutti i progressi che fa, mi fa pensare che sicuramente gran parte del merito va alla Lega del Filo d’Oro, e al lavoro che fa.

Grazie!

 

Francesca