Melissa, la vita è più forte di ogni altra cosa

Chiedere di non immaginare un futuro per la propria bambina, dire che è necessario sospendere il giudizio sul neonato: Elena, mamma di Melissa, queste strazianti parole le ha dovute sentire davvero.

Desiderata con tutto il cuore da una famiglia impaziente di abbracciarla, Melissa arriva al termine di una gravidanza normale, ma speciale. Suo compito è, infatti, portare il sereno dopo tre bambini che non hanno avuto la fortuna di venire al mondo.

Il sereno, però, non arriva: al momento del parto, medici e i genitori, mamma Elena e papà Fabrizio, si accorgono delle gravi condizioni respiratorie della piccola e decidono di operarla, nonostante l'altissimo rischio d'insuccesso. Melissa riesce a sopravvivere, ma è solo l'inizio di un calvario disperato. La bambina ha la Sindrome di Charge e le sue condizioni sono drammatiche.

Cosa significa essere una rarità nella rarità

Raccontare la storia di Melissa è difficile. Ogni parola è inadeguata di fronte alla sofferenza e alle prove che questa famiglia ha affrontato. Questa splendida bambina è una rarità nella rarità perché ha sviluppato, nel corso degli anni, una lunga lista di patologie rare all'interno di una malattia già rara. I suoi sintomi, se presi da soli, sono trattabili e ben inquadrabili. Messi insieme, interagiscono con risultati imprevedibili.

Aiuta Melissa a non arrendersi

I primi anni sono i più difficile: sono gli anni delle lacrime, di una prova dietro l'altra, di giorni e notti di veglia senza cambio. Sono gli anni dei ricoveri in sala rianimazione, delle operazioni e delle reazioni collaterali alle terapie. Sono gli anni dei nuovi sintomi, dei dottori che decidono di abbandonare il caso e di quelli che non s’impegnano a trovare una soluzione. E la famiglia, durante tutto questo periodo, vive in un limbo, sospesa tra la vita e la morte e impotente di fronte alla sofferenza della loro piccina, che non si muove, non parla, non vede, non sente, non riesce a stare seduta e, soprattutto, soffre. Senza che nessuno capisca il perché.

Quel giorno in cui qualcuno mi ha risposto, ascoltato e capito: l’incontro con la Lega del Filo d’Oro

È domenica pomeriggio e Melissa, dieci mesi, è in grande difficoltà: non riesce a raggiungere un giochino. L’immagine ferisce profondamente Elena, che in quel momento si rende conto che la sua terza figlia non sarà mai come le sue sorelle. La disperazione, però, risveglia la forza di Elena e la motiva a combattere ancora, a non arrendersi. Ed è così che questa indomita mamma si ricorda di un’infermiera che le aveva parlato della Lega del Filo d’Oro e d’impeto telefona a Osimo (AN) e trova, nonostante il giorno festivo, qualcuno capace di raccogliere il suo sfogo e la sua sofferenza. Qualcuno che, al di là di ogni aspettativa, è capace di capirla.

A 19 mesi, Melissa arriva a Osimo per una prima valutazione al Centro Diagnostico della durata di tre settimane. Un’équipe multidisciplinare, ascoltando Elena e osservando Melissa, inizia a lavorare a una diagnosi il più possibile completa.
All’inizio della prima settimana, Melissa sembra non rispondere agli stimoli come ci si aspetta, tanto che ogni operatore pare descrivere una bambina diversa. Poi si scopre che Melissa mette in atto con ognuno strategie differenti per condurre la situazione a suo vantaggio. Capito questo, gli operatori sperimentano nuovi metodi per scoprire gli interessi e le motivazioni della bambina. E Melissa reagisce, svelando a tutti le sue risorse.

Così si scopre che Melissa non era completamente cieca, ma ipovedente da un occhio; che Melissa non era completamente sorda ma che ha un’attenzione selettiva per cui reagisce solo alle frequenze sonore che le interessano; che Melissa ha bisogno di stare in mezzo agli altri, di essere continuamente stimolata.

Già dal primo soggiorno” racconta Elena “siamo rimasti stupiti dall’accoglienza degli educatori e dell’équipe del Centro Diagnostico. Abbiamo trovato comprensione e competenza. Ci hanno insegnato che i no non esistono. Ci hanno detto che i nostri bambini hanno dentro di loro dei tesori e delle potenzialità nascoste che vanno portati alla luce. Per sfruttare al meglio le loro facoltà residue, per costruire relazioni affettive ed entrare in relazione con il mondo.”

È la Lega del Filo d’Oro a insegnare a Elena a parlare con Melissa, come stimolarla e, soprattutto, a restituirle il contatto emotivo con la bambina. È la Lega del Filo d’Oro a prendere per mano tutta la famiglia e aiutarla a crescere e progredire ogni giorno.

Aiuta Melissa a non arrendersi

Continuare a vivere

Sarebbe bellissimo potervi raccontare un finale felice per Melissa, ma la strada è ancora lunga e impegnativa. Melissa cammina ma non parla. Respira e cresce, ma soffre ancora a causa di un forte reflusso gastro-esofageo, che nessun medico ancora è riuscito a risolvere.
Ha nove anni, ha fatto e sta facendo progressi, ma momenti di sconforto ci sono ancora. Ma, è proprio in quei momenti che Melissa, grazie anche all’impegno degli operatori della Lega del Filo d’Oro e alla tenacia di mamma Elena, stupisce tutti facendo un passo avanti, tagliando un nuovo piccolissimo traguardo.

Non riesce a comunicare verbalmente, ma è vigile e capace di farsi capire in maniera efficace con comportamenti, gesti e sguardi. Perché lei è così: solare, affettuosa, sociale, curiosa, tenace e di grande ispirazione per chi le sta intorno. È una rarità nella rarità, una bambina unica e preziosa. Per la mamma, che ha scoperto di custodire una grande forza dentro di sé. Per gli altri bambini, che da Melissa imparano a interagire in nuovi modi e vedere la vita da un altro punto di vista. Per gli operatori. Melissa è una storia che insegna a non mollare mai.
 

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