Una nuova porta aperta sul futuro di Simone

Simone è nato a giugno e quel giorno dalla finestra dell'ospedale vedevo il sole splendere. Era il 1996 e diventavo madre per la prima volta. Finalmente poveto vedere il mio angioletto.

Durante la gravidanza mi dissero che Simone non stava crescendo abbastanza. Io e Giuliano, mio marito, pensavamo che in fondo c'era tempo per crescere e pur con preoccupazione eravamo certi che tutto si sarebbe sistemato.
Ma a due mesi dalla nascita Simone non stava ancora crescendo. Faticava a mangiare e dopo quella fatica spesso vomitava. Non si nutriva a sufficienza e vedere il mio angioletto così sfinito e stanco, era uno strazio.

Lo facemmo visitare. Anche quel giorno fuori dalle finestre dell'ospedale c'era il sole. I medici ci fecero sedere, avevo in braccio simone e mi sembrò di sentir parlare un'altra lingua. I medici dissero: delezione del braccio lungo del cromosoma 18. Io e Giuliano non capimmo nulla se non che una porta, quella del futuro, si era chiusa.

Tradussero: Avrete tanto da fare con vostro figlio, auguri.

Aiuta simone

Più avanti avremmo migliorato la traduzione da soli: Simone aveva una condizione rara che colpisce un bambino su 40.000 e che consiste nell'essere nato senza una parte di materiale genetico utile a comporre quel braccio lungo del cromosoma 18, il che significa avere problemi gravi nella crescita, nell'alimentazione, nella mobilità, nello sviluppo psicologico.

Ma questo lo capimmo più avanti, in quel momento per me calò la notte più buia. Il mio bambino piangeva e io e Giuliano piangevamo insieme a lui mentre ritornavamo verso casa.

Passarono dei mesi e non volevamo credere che non si potesse fare nulla, non ci saremmo arresi, così iniziammo a far visitare Simone da diversi medici, specialisti, alla ricerca della soluzione migliore. Ottenemmo terapie parziali e brandelli di informazioni.

Simone lottava ma non cresceva e oltre a questo aveva problemi di ipovisione, difficoltà di movimento e crisi convulsive. Correvamo da un ospedale all'altro, da uno specialista all'altro e scoprimmo che la patologia di Simone era rara. Poche decine di casi al mondo.

Un'amica mi consigliò di contattare la Lega del Filo d'Oro. Io e mio marito la conoscevamo ma pensavamo che si occupasse solo di bambini sordi e ciechi e non anche di bambini pluriminorati.

Una volta arrivati al Centro di Osimo abbiamo tirato un respiro di sollievo e una nuova porta sembrava aprirsi sul nostro futuro.

Aiuta simone

Simone aveva meno di tre anni e alla Lega del Filo d'Oro gli specialisti idearono per lui un piano riabilitativo personalizzato che teneva conto delle sue particolari necessità tra cui anche quella dell'alimentazione che venne risolta con un'idea brillante come l'utlizzo di un cucchiaino di plastica al posta di quello in metallo e un test per le allergie che svelò una grave intolleranza all'uovo e al lattosio.

Simone riprese a mangiare, a crescere, non vomitava più. Ma non solo: il mio piccolo angioletto faceva piccoli passi avanti nell'attenzione e nella mobilità, la posizione della testa che prima teneva quasi sempre bassa ora lentamente stava cambiando. E' stata una grande emozione essere alla Lega del Filo d'Oro, perché finalmente eravamo circondati da specialisti eccezionali in grado di tradurer ogni bisogno di Simone. Alla "Lega" iniziarono ad impostare strategie mirate che consentirono a Simone addirittura di muovere qualche passo anche se sostenuto.

Ora sapevamo cosa fare e avevamo trovato chi avrebbe saputo aiutare nostro figlio.

Sappiamo che la condizione di Simone è davvero seria. I progressi sono lenti ma continuano ad arrivare. Il nostro ragazzo oggi vive di giorno al Centro di Osimo, dove realizza tante attività come riabilitazione, piscina (che è la sua passione) o giochi al computer. La sera poi torna a casa, sereno e tranquillo, e questa è la cosa importante per noi. Nostro figlio ha 21 anni e finalmente ha trovato la sua dimensione, il suo mondo fatto di tantissime attenzioni da parte nostre e da parte della Lega del Filo d'Oro.

E' proprio vero che quando si chiude una porta c'è un grande portone aperto che ci aspetta. Per noi e per Simone è stato il Centro di Osimo, una grande casa che tutti i giorni lo accoglie.

Mamma Patricia