Marzia e la sua capacità di adattamento

«Marte è il dio della guerra, io mi chiamo Marzia e non temo le battaglie!». È con questa energia, e con una buona dose di ironia, che Marzia Pagliarulo racconta il proprio percorso. Una vita fatta di passioni, scelte coraggiose e nuovi inizi, vissuta senza rinunciare al desiderio di essere protagonista del proprio futuro.  

Fin da bambina Marzia ama lo sport e la natura. Pratica nuoto, danza e surf, mentre con suo padre condivide la passione per il mare aperto. Muoversi, mettersi alla prova e sentirsi libera sono da sempre parte del suo modo di vivere. La disabilità uditiva è presente dall’infanzia e, durante gli anni dell’università, Marzia comincia a utilizzare le protesi acustiche. Nello stesso periodo affronta anche le difficoltà visive che rendono progressivamente più faticosi lo studio e la vita quotidiana. A vent’anni riceve la diagnosi di sindrome di Usher di tipo 2, una malattia genetica ereditaria che causa una progressiva perdita dell’udito e della vista.

Marzia, però, continua a costruire il proprio cammino. Porta a termine gli studi in Scienze ambientali marine e inizia a lavorare nel settore ambientale di un’azienda che progetta impianti industriali. Con il tempo comprende che quella professione non risponde pienamente al suo bisogno di relazione, servizio e cura. Decide quindi di cambiare strada e, mentre continua a lavorare, intraprende un nuovo percorso universitario. A trentatré anni realizza un nuovo sogno: diventa fisioterapista e si specializza in riabilitazione neurologica.

Per dieci anni lavora in un reparto ospedaliero, mettendo nella professione tutta la propria passione e occupandosi dei pazienti anche durante l’emergenza sanitaria. Quando il peggioramento della vista porta a una revisione della sua idoneità lavorativa, Marzia viene allontanata temporaneamente dal reparto. È un momento complesso, ma anche l’inizio di una nuova fase. Al rientro sceglie di partire da ciò che sa fare, dalle competenze maturate e dalle modalità attraverso le quali può continuare a esprimere al meglio la propria professionalità.  

«Includetemi come risorsa: queste sono le mie competenze. Scegliamo insieme le modalità con cui posso dare il massimo.»

Oggi Marzia si occupa della riabilitazione di persone con disfunzioni del movimento agli arti superiori. Ha una postazione fissa, un computer adattato alle proprie esigenze e un lettino ampio. Nel lavoro utilizza soprattutto la sensibilità tattile, sviluppata e affinata nel tempo: come racconta lei stessa, mentre lavora le sue mani «sentono più delle orecchie e vedono più degli occhi».

Quella di adattarsi, del resto, è un’abilità che Marzia ha allenato per tutta la vita. Da bambina, quando non usava le protesi acustiche, ha imparato a leggere il labiale affidandosi alla vista. Con il peggioramento della capacità visiva ha potenziato l’udito per riconoscere voci e persone. Oggi utilizza un videoingranditore per studiare, sviluppa la sensibilità delle mani attraverso la terapia manuale e si affida alla memoria per orientarsi negli ambienti che conosce.

Anche fuori dal lavoro l’autonomia resta per lei un valore fondamentale. Marzia vive da sola e si muove per Milano con il bastone biancorosso, a piedi o utilizzando i mezzi pubblici. Va al lavoro, incontra gli amici e raggiunge sua sorella. Conoscendo direttamente gli ostacoli che possono rendere difficile uno spostamento, richiama l’attenzione sull’importanza di marciapiedi liberi, percorsi podotattili continui, ascensori funzionanti, indicazioni leggibili e una segnaletica più accessibile nelle stazioni e sui mezzi. Accorgimenti che possono rendere gli spazi più sicuri e fruibili non soltanto per le persone con disabilità, ma per tutti.

Marzia vuole essere coinvolta anche nella progettazione di servizi, spazi e strumenti. La sua esperienza, infatti, può offrire indicazioni concrete a chi desidera prendere una metropolitana, muoversi all'interno di un luogo di lavoro o rendere un oggetto di uso quotidiano realmente accessibile. Non chiede che siano gli altri a scegliere al suo posto, ma di poter contribuire alle decisioni che riguardano la sua vita e quella di tante altre persone.

Da alcuni anni Marzia ha incontrato la Lega del Filo d’Oro e oggi è seguita dal Servizio Territoriale di Lesmo. Nella Fondazione ha trovato una rete di professionisti, volontari e persone con sordocecità che possono diventare una risorsa le une per le altre. Per lei, la forza di questa comunità nasce proprio dalla possibilità di condividere esperienze e competenze, sostenendosi a vicenda e contribuendo a costruire una società più attenta e inclusiva.

La storia di Marzia parla soprattutto di libertà: la libertà di cambiare strada, di coltivare le proprie passioni, di chiedere gli strumenti necessari e di decidere quando affrontare una sfida o domandare aiuto. Perché anche saper chiedere aiuto, ricorda Marzia, significa essere autonomi.

«Se il mondo crea un ambiente adatto a me, io divento abilissima.»

Ed è proprio questo il messaggio che Marzia porta con sé, nel lavoro e nella vita: non fermarsi a ciò che una persona non può fare, ma creare le condizioni perché le sue capacità possano emergere. Continuando a inseguire i propri sogni e a costruire, ogni giorno, una vita piena di possibilità

Tu puoi fare la differenza. Dona ora e aiutaci a sostenere i percorsi di autonomia per le persone con deficit visivo e uditivo.

Insieme, possiamo costruire un futuro migliore per chi perde progressivamente vista e udito, un futuro dove ognuno possa esprimere il proprio potenziale e realizzare i propri obiettivi.