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Matteo, piccolo utente del Centro Diagnostico, ride in braccio alla sua educatrice che batte le mani e gioca con lui. L'educatrice indossa camice monouso e mascherina chirurgica
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Sosteniamo le persone sordocieche e con disabilità sensoriale e le loro famiglie.
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Alberto, un utente della Lega del Filo d'Oro, e un'operatrice ridono di gusto insieme.
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Andrea e Eleonora, due centralinisti della Lega del Filo d'Oro, sono fotografati mentre lavorano. Eleonora ha la cornetta del telefono appoggiata all'orecchio ed è seduta alla scrivania. Andrea sta lavorando al computer. Entrambi guardano verso la fotocamera.
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Primo piano di Leonardo, bambino con sindrome di Charge, protagonista dello spot per la campagna della donazioni regolari
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Una vista aerea del Centro Nazionale della Lega del Filo d'Oro di Osimo, una nuova grande casa per le persone sordocieche
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Paola Rupili, utente adulta del Centro di Osimo, sorride insieme alla fisioterapista che la affianca in una sessione di idroterapia in piscina
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Le nostre storie

Edoardo, una vita che sboccia oltre la sindrome rara

Edoardo ha una sindrome rarissima, ma ha anche l’amore infinito di mamma e papà e il supporto della “Lega” che lo aiutano ad aprirsi al mondo.

Guarda il video

Edoardo è un piccolo principe biondo e bellissimo, adorato da tutta la famiglia. Un principe che nonostante i pochi anni di vita ha già combattuto battaglie molto dure. La sua è una sindrome talmente rara da non avere ancora nemmeno un nome, ma solo una sigla: “SCN8A”.

Edoardo nasce prematuro, la gravidanza è complessa e lui soffre di crisi epilettiche farmaco-resistenti. La sua vita sembra destinata a trascorrere entrando e uscendo dall’ospedale. Quando ha un anno e mezzo però, grazie ad una neurologa, i suoi genitori decidono di rivolgersi alla Lega del Filo d’Oro.

Grazie al lavoro con l’equipe interdisciplinare, mamma e papà capiscono come entrare in contatto con lui, che prima sembrava chiuso in un mondo lontano e difficile da raggiungere, come stimolare una reazione, come fargli prendere consapevolezza di quello che ha intorno.

 

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Papà Giovanni

La Lega del Filo d’Oro sa guardare oltre.

Ci educa a capire che diverso non è necessariamente da integrare, ma da accettare.

Da quel momento, ogni giorno, Edoardo inizia a fare le sue conquiste: tenere dritta la testa, stringere un pelouche, giocare. Intanto la vita dei suoi genitori si trasforma completamente: da psicologa lei e rappresentate di libri lui, Caterina e Giovanni lasciano Roma per tornare ad Ascoli Piceno e aprire un’attività di prodotti agricoli a km zero. Edoardo è il centro del loro mondo, ma ha bisogno di assistenza continua e solo così possono offrirgliela.

Edoardo sta crescendo. È un bimbo solare, sorride molto e adora le coccole. Ama scoprire ogni giorno nuove cose, giocare con gli strumenti musicale e ascoltare le sue canzoni preferite.

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Edoardo insieme a mamma Caterina, papà Giovanni e Manola, una delle educatrici che lo segue nel suo percorso educativo-riabilitativo
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Con il tuo aiuto, possiamo fare ancora molto per Edoardo e la sua famiglia.

Grazie a te potrà aprirsi al mondo.

Attraverso le donazioni regolari, riusciamo a garantire servizi, assistenza e aiuti a un numero sempre maggiore di bambini sordociechi e pluriminorati psicosensoriali e ai loro genitori nei nostri centri d'assistenza italiani.

“Edo alla “Lega” è un bambino, non un bambino con problemi”, aggiunge mamma Caterina: è questa secondo lei la cosa più bella della Fondazione. Ed è fondamentale il supporto che si dà ai genitori. Qui si lavora ogni giorno affinché i bimbi come Edoardo possano sbocciare e aprirsi al mondo.
Il suo futuro è ancora tutto da scrivere, se ci crediamo insieme: non smettere di sostenere Edoardo e tutti i bambini della Lega del Filo d’Oro!

 

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Edoardo mentre svolge le attività con le educatrici
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Edoardo ha imparato ad aprirsi al mondo

Grazie a te potrà aprirsi al mondo.