Il filo d’oro della “Lega” a volte ti avvolge quando sei molto giovane e non ti lascia più. Si può riassumere così la storia dell’infermiera coordinatrice Francesca Francinella, che ha iniziato la sua avventura come volontaria durante un soggiorno estivo per le persone sordocieche e poi ha continuato a camminare, un passo dopo l’altro, accanto alla Lega del Filo d’Oro: prima come Ota, poi come infermiera e infine come coordinatrice.
Una figura chiave, che interagisce con gli operatori e allo stesso tempo con le famiglie. Alla Lega del Filo d’Oro c’è un approccio cognitivo-comportamentale nel percorso di riabilitazione: in pratica le persone sordocieche o pluriminorate psicosensoriali non sono isole sganciate da tutto, ma vengono studiate e prese in carico come un tutto collegato all’ambiente che frequentano e alle persone che gravitano loro intorno. Si punta a cambiare la relazione tra ogni individuo e il suo contesto di vita, per renderlo più autonomo, per dargli la possibilità di fare delle scelte, che seppur minime, rappresentano un’importante autodeterminazione.
In tutto questo, centrale è il ruolo della famiglia: e Francesca negli anni di famiglie ne ha accolte tante. Famiglie stanche, spaventate, a volte timorose anche solo di sperare in un piccolo miglioramento della condizione delle persone amate. E invece è fondamentale che la famiglia condivida il percorso dell'utente, che lo appoggi, che lo sostenga. Nel Centro di Osimo ci sono stanze pensate come piccoli appartamenti per accogliere le famiglie, che possono continuare una vita normale anche quando sono ospitate per la diagnosi iniziale o per i soggiorni da fare nel corso degli anni.
Si percepisce quanta fatica c’è dietro tutto questo, ma anche quanta volontà di aiutare e quanta gioia ogni volta che arrivano miglioramenti e passi avanti. Anche chi svolge un ruolo professionale si sente in famiglia e Francesca scherzando dice di aver passato più tempo con questa di famiglia che con la sua. Lei cerca di sdrammatizzare con un sorriso anche le situazioni più complesse, che negli anni ci sono e ci saranno sempre.
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Il lavoro della Lega del Filo d’Oro e dei suoi professionisti si evolve, come si evolve l’utenza di cui si fa carico. Ad esempio si è aggiunta la figura del pediatra genetista, perché a volte arrivano bambini con sindromi rare ma senza diagnosi, e probabilmente arriverà un geriatra, perché il tempo passa e gli utenti invecchiano, ma anche perché spesso ci si trova a fronteggiare situazioni di sordocecità giunte in tarda età.
A tutto Francesca fa fronte con la sua professionalità ma anche con la sua voglia di trasmettere serenità: perché alla “Lega” anche un sorriso diventa terapia!