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Francesco, un bambino ospite della Lega del Filo d'Oro, gioca con un giocattolo. Un'operatrice lo abbraccia e ride insieme a lui.
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Sosteniamo le persone sordocieche e con disabilità sensoriale e le loro famiglie.
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Alberto, un utente della Lega del Filo d'Oro, e un'operatrice ridono di gusto insieme.
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Andrea e Eleonora, due centralinisti della Lega del Filo d'Oro, sono fotografati mentre lavorano. Eleonora ha la cornetta del telefono appoggiata all'orecchio ed è seduta alla scrivania. Andrea sta lavorando al computer. Entrambi guardano verso la fotocamera.
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Edoardo, un bambino ospite della Lega del Filo d'Oro, sorride mentre gioca con una palla fucsia e viene preso in braccio da un'operatrice. Lo sfondo dell'immagine è arancione.
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Una vista aerea del Centro Nazionale della Lega del Filo d'Oro di Osimo, una nuova grande casa per le persone sordocieche
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Paola Idroterapia Operatrice Legadelfilodoro
Le nostre storie
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Francesco lavora il midollino nel laboratorio di riabilitazione per costruire dei cestini
Essere sordociechi
Con gli strumenti giusti puoi diventare protagonista della tua vita.
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Le nostre storie

Francesco, oltre la prigione delle sue emozioni

Francesco, nato con la sindrome di Norrie, aveva gravi problemi comportamentali: con la Lega del Filo d’Oro ha imparato a gestire le sue emozioni.

Quando si vive in un mondo senza luce, anche gestire le emozioni è una sfida in più: lo sanno bene Francesco e mamma Anna, che lo affianca ogni giorno nella sua lotta per l’autonomia. Una lotta fatta di tante piccole e grandi battaglie, iniziate dalla nascita, quando gli è stata diagnosticata la Sindrome di Norrie.

Anche in questo caso, come in tanti di quelli che si incontrano alla “Lega”, si tratta di una malattia genetica rara che va a colpire in modo definitivo gli occhi, causata da un gene recessivo presente nel cromosoma X e che ha come risultato sordocecità e problemi cognitivi. Ma questa sindrome, come altre malattie rare, ha tante sfumature: ad esempio Francesco ci sente, ma i problemi cognitivi e comportamentali sono presenti.

A due anni, all’improvviso, le prime parole che tutti i genitori attendono di sentire, sono scomparse, lasciandolo nell’incapacità di esprimere i propri bisogni e sentimenti. Ma proprio quando il muro di isolamento intorno a Francesco sembrava totale, la Lega del Filo d’Oro è riuscita a trovare la strategia giusta per aiutarlo a uscire.

Francesco maiolini, un nostro utente cammina accompagnato dalla sua educatrice.
Mamma Anna

Francesco ha la sindrome di Norrie.

Ora ha imparato a controllare le sue emozioni ed io ad avere fiducia in mio figlio!

E così, attraverso i trattamenti precoci, si è aperto un canale di comunicazione tra la famiglia e Francesco.

Nel suo caso la scelta è caduta sulla comunicazione oggettuale. All’interno dei centri della Lega alcuni oggetti specifici vengono utilizzati per rendere caratteristici luoghi o attività, per far capire alle persone sordocieche di cosa si parla o cosa si farà nel corso della giornata.

Quindi Francesco quando vuole qualcosa va al comunicatore, prende un oggetto e lo porta alla persona con cui desidera relazionarsi. E tutto questo, insieme alle attività proposte dalla “Lega” come la pet therapy, la piscina, il laboratorio di midollino, è l’ulteriore tassello di un mosaico che mostra Francesco crescere e avvicinarsi ad una vita sempre più soddisfacente, una vita in cui lui non resta prigioniero del buio e delle sue emozioni, ma partecipa alla vita di famiglia, fa yoga, va in spiaggia e alle cene con gli amici. Le sue crisi di rabbia sono diventate gestibili, grazie alle attività fatte. Ha potuto anche frequentare la scuola della Lega del Filo d’Oro, dove entra felice e sorridente, in attesa della giornata che lo aspetta.

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Grazie a te potrà continuare il suo viaggio.

Attraverso donazioni ricorrenti, riusciamo a garantire servizi, assistenza e aiuti a un numero sempre maggiore di bambini sordociechi e pluriminorati e ai loro genitori nei nostri centri d'assistenza italiani.

Quando Francesco è nato aveva davanti a sé un muro invalicabile: la Lega del Filo d’Oro, con il tuo sostegno, ha aiutato la sua famiglia a sgretolarlo e a liberare tutte le potenzialità di Francesco.

Ma la strada di Francesco è ancora lunga: non lasciarlo solo!

Grazie a te potrà continuare il suo viaggio.