Un sorriso al domani nonostante la sindrome di Charge

Sveva è bella, bella come certi fiori che crescono sui sentieri di montagna meno conosciuti.

E sembrava irraggiungibile come loro, lanciata in un futuro difficile, dove le parole “Sindrome di Charge” le avevano già tolto l’udito e la possibilità di respirare: alla nascita la fessura nella sua gola era grande appena come uno spillo.

Ma Mascia e Gianluca, mamma e papà di Sveva, hanno scoperto di essere straordinari giardinieri e si sono presi cura di lei nel modo migliore in cui potessero farlo: rivolgendosi alla Lega del Filo d’Oro.

Un bambino su 10 mila ogni anno nasce in Italia con questa sindrome rara che colpisce tanti organi diversi, compresi il cuore e gli occhi. Una sindrome genetica che ti stordisce con una forza inaspettata proprio perché inattesa, perché è difficile proiettare su se stessi e sul figlio tanto atteso una tale previsione.

La Lega del Filo d’Oro accoglie Sveva e la sua équipe inizia a fare quello che sa fare meglio, quello che le famiglie chiamano “Piccolo miracolo” e che in realtà è un rovesciamento del punto di vista con cui viene studiata ogni persona sordocieca e con pluridisabilità psicosensoriale che varca la porta del centro.

Si scoprono quali funzionalità ci sono, quali potrebbero arrivare e ci si mette subito al lavoro.

Qui tutti sanno che alle famiglie non serve un altro sguardo di compatimento: serve un metodo di lavoro.
Serve capire che possibilità offre la differente condizione di ognuno. Serve sapere che non sono e non saranno più soli.

Ora Sveva sente grazie all’apparecchio, lei che per colpa della sindrome di Charge doveva vivere in un mondo muto e silenzioso, Sveva corre incontro alla mamma e al papà, lei che non avrebbe mai dovuto camminare: e tutto questo è il frutto di un metodo che prende un filo di possibilità residue e lo usa per tessere un futuro differente per i bimbi e gli adulti che arrivano qui.

Mascia ricorda come la figlia ha fatto più passi avanti in tre settimane alla “Lega” che nei tre anni precedenti. Ogni giorno richiede lavoro, impegno e coraggio da parte della famiglia di Sveva, degli operatori che la seguono e non solo: sembra quasi incredibile che una bimba possa avere tutta questa volontà.

Sveva è piccola e la sua storia è ancora tutta da scrivere. Una parola dietro l’altra, una frase dopo l’altra: e potrai essere tu, con il tuo aiuto e la tua generosità, a tenere la sua mano per tracciare insieme un futuro diverso.