Il 18 novembre, la Lega del Filo d’Oro, in collaborazione con UNIAMO, organizza un convegno dedicato alle malattie rare: un’occasione unica per conoscere il progetto S.M.A.R.T., il nuovo Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare delle Marche e le iniziative per migliorare la presa in carico dei pazienti.
Le malattie rare rappresentano una sfida complessa che coinvolge non solo i pazienti, ma anche le loro famiglie, i caregiver e i professionisti sanitari. Affrontarle richiede competenze specifiche e, soprattutto, un approccio integrato basato sulla collaborazione. In questo contesto, il lavoro di rete diventa fondamentale: creare connessioni, condividere esperienze e mettere in comune risorse significa garantire percorsi di cura più efficaci. Proprio per stimolare e rafforzare questa rete, il 18 novembre si terrà l’evento “Le malattie rare: i bisogni, le opportunità e il lavoro di rete”, organizzato dalla Lega del Filo d’Oro in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. L’obiettivo è sensibilizzare tutti sull’importanza di un’azione congiunta, capace di rispondere ai bisogni reali delle persone con malattie rare.
Durante il convegno verrà illustrato il progetto S.M.A.R.T. Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio, di cui la Fondazione è partner, illustrando le attività svolte e i risultati conseguiti. Verrà inoltre presentato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche.
L’evento vedrà la partecipazione di esperti di rilievo nazionale. Saranno presenti Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, che presenterà il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, le azioni intraprese per l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare e i ruoli nella Rete territoriale costituita. Marta De Santis, Primo ricercatore dell’Istituto Superiore di Sanità, che interverrà sull’importanza della rete a supporto delle richieste dei pazienti. Domenica Taruscio, Presidente Centro Studi KOS, che affronterà il tema della risoluzione OMS e delle azioni per l’inclusione in Italia. Catia Sartini, Direttore Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d’Oro, che esporrà quali sono i servizi della Fondazione e come avviene la presa in carico della persona con malattia rara. Lucia Santoro, medico specialista in Pediatria, degli Ospedali Riuniti di Ancona - Presidio Salesi, che illustrerà i percorsi diagnostici e di cura nella persona con malattia rara e pluridisabilità psicosensoriale presso la Fondazione. Patrizia Ceccarani, Segretario Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Lega del Filo d’Oro, che presenterà il Progetto S.M.A.R.T. Camilla De Nicola, psicoterapeuta, che parlerà del ruolo fondamentale della Mindfulness per i familiari e di come si possa ritrovare il benessere attraverso la consapevolezza. Infine la psicologa clinica Arianna Archibugi, che porrà l’attenzione su come si può collaborare per aiutarsi e crescere nella relazione con sé e con i figli.
L’evento è gratuito, ma è richiesta iscrizione online obbligatoria su http://www.betaeventi-cms.it. Sarà possibile seguirlo sia in presenza, presso la Sala Conferenze della Fondazione a Osimo, sia online, tramite piattaforma dedicata.
Il convegno si rivolge a tutti i professionisti sanitari (medici, farmacisti, psicologi, fisioterapisti, infermieri, terapisti, dietisti, educatori, ecc.), ma anche a genitori, caregiver e operatori del settore scolastico, che ogni giorno affrontano le sfide legate alle malattie rare.
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