Leonardo, un nuovo mondo pieno di certezze

Leonardo è il nostro secondo figlio ed è stato tanto desiderato da me, da Andrea il suo papà e da Lapo, suo fratello. Quando ho saputo di essre incinta eravamo felicissimi.

Ma la gravidanza di Leo è stata una delle esperienze più difficili che io abbia mai vissuto. Al terzo mese di gravidanza durante l'ecografia mi hanno detto che Leo aveva un difetto cardiaco. Ero molto preoccupata e abbiamo fatto il test per verificare la presenza di qualche sindrome e tutto risultava negativo. Un momento di sollievo che è durato molto poco perché la vera difficoltà doveva ancora arrivare. Nei sei mesi successivi mi hanno rivoltata come un calzino, facendomi analisi, esami, esiti. Ero angosciata perché non sapevo cosa mi avrebbero detto e come stava Leo. All'ottavo mese di gravidanza mi dissero che il mio bambino aveva un occhio più piccolo dell'altro: coloboma diagnosticato con certezza.

Quando Leo è nato aveva anche problemi all'orecchio e alla bocca e dopo due settimane gli hanno diagnosticato la sindrome di Charge, una patologia rara che colpisce diverse parti del corpo, come gli occhi, il cuore, le cavità nasali, la crescita e lo sviluppo, i genitali e le orecchie.

Aiuta Leonardo - Dona Ora

Io che ero convinta e completamente sicura che avrei messo al mondo un bambino sano, ora sentivo che tutto stava crollando e dovevo affrontare una cosa piàù grande di noi. Mi torturavo chiedendomi quanto dovesse sentirsi solo il mio piccolino senza sentire la mia voce, quella del suo papà e quella di Lapo e potendo vedere da un occhietto solo.

Dopo due mesi e mezzo di ospedale, Leo ha anche subito una tracheotomia per riuscire a respirare e in quel momento ho capito che era un bambino davvero forte e che il suo nome, che significa "forte come un Leone" era perfetto per lui. Ma dovevo essere forte anchio, dovevo aiutarlo.

In quel periodo, l'occhietto piccolo di Leo era la sua unica finestra sul mondo. Era curiosissimo, cercava me, le persone intorno, il fratello Lapo, il nostro cane.
La sua forza e il suo sorriso mi facevano capire che occorreva reagire, fare qualcosa, perché perndermi cura di lui come un'infermiera non era sufficiente: Leo aveva bisogno di sua mamma.

Aiuta Leonardo - Dona Ora

"Devi prendere in mano la situazione, c'è chi è molto esperto di questa sindrome, la Lega del Filo d'Oro", mi dissero un pomeriggio in ospedale.

Conoscevo la Lega del Filo d'Oro perché ogni volta che in televisione passava lo spot con Arbore io piangevo, mi sembrava un'ingiustizia profonda che potessero nascere dei bambini sordociechi, che rischiavano di vivere nel buio e nel silenzio. Era incredibile che ciò che mi aveva sempre terrorizzata ora fosse la mia realtà. Avevamo bisogno di aiuto e mi si è come accesa una lampadina in testa. Chiamai l'Associazione e una volta al telefono con Laura Gambelli, un'assistente sociale fantastica, che mi ha ascoltata e consigliata, ho avuto la certezza di essere sulla strada giusta, illuminata finalmente. Laura mi ha suggerito di parlare anche con altre mamme nella stessa mia situazione e l'ho fatto.

Dicevano "vedrai quando andrai alla Lega, fanno dei piccoli miracoli". Avevano ragione. Alla Lega del Filo d'Oro abbiamo incontrato l'amore, siamo stati ad Osimo per tre settimane la prima volta e quando siamo ripartiti abbiamo pianto tutti: era come lasciare una famiglia. Quando siamo ritornati un anno dopo eravamo di nuovo felici e abbracciati da tanta accoglienza e professionalità. E' stato come tornare a casa ritrovando l'amore, il sostegno, il nostro posto come genitori e soprattutto l'assistenza giusta per Leo.

Il nostro leoncino forte e coraggioso dalla semplice curiosità è passato alla consapevolezza: ora indica quello che vuole e lo raggiunge con le sue gambe. Inizia ad accettare l'impianto cocleare e riesce a comunicare un pochino in LIS, ma solo quando si ferma dalle sue corse sfrenate.

In questi due anni, grazie alla Lega del Filo d'Oro abbiamo ricominciato a vivere come piace a noi: amiamo andare in vacanza in camper, uscire a cena con gli amici, andare in barca. Grazie a quello che ha imparato a Osimo, Leo non ha paura, non è isolato e vive tutti gli stimoli che abbiamo provato a dargli con il suo dolcissimo sorriso.

Ora che ha due anni e mezzo c'è un'altra sfida che lo aspetta, l'asilo. Il mio leoncino incontrerà altri bambini e sarà un'esperienza bellissima per lui.

Sappiamo che la strada è ancora lunga, ma so che al nostro fianco ci sarà sempre la Lega del Filo d'Oro e tutte le persone meravigliose che la sostengono.

Io e il mio Leo abbiamo una nuova certezza: le cose possono cambiare, in meglio!

Aiuta Leonardo - Dona Ora