Il viaggio di Leonardo, oltre la sindrome di Charge

Leonardo ha già fatto viaggi bellissimi insieme a mamma, papà e al fratello Lapo: eppure il primo, quello che lo ha portato a nascere, è stato il più complesso a causa della sindrome di Charge.

Dopo appena tre mesi di gravidanza la mamma scopre che Leo ha un problema cardiaco e in seguito che c’è un coloboma, una malformazione dell’occhio che gli avrebbe impedito di vedere. In un momento in cui tante mamme attendono con curiosità di scoprire il visetto del figlio, nella famiglia di Leo cresceva la preoccupazione e l’attesa di conoscere in che condizioni sarebbe stata la sua salute.

Ad appena due settimane di vita, la diagnosi è appunto sindrome di Charge, una rara malattia che coinvolge diversi organi, dal cuore alle orecchie, al naso, ma che ha effetti anche sulla crescita e sullo sviluppo. Scoperta nel 1979, si sa ancora molto poco della sua origine e dei suoi effetti, se non che ogni lettera del nome Charge rappresenta uno dei problemi di chi ne è affetto.

Come si può crescere senza ascoltare la voce di mamma e papà? Era questo che continuavano a chiedersi i genitori di Leo.

Come affrontare la vita con tutte le difficoltà che la sorte gli aveva già assegnato? Eppure il piccolo leoncino di casa non molla e affronta con forza anche la tracheotomia fatta a pochi mesi.

Ed è proprio in Ospedale che alla famiglia viene detto di rivolgersi alla Lega del Filo d’Oro, dove la sindrome di Charge è affrontata con uno specifico e personalizzato percorso.

Il primo contatto, con Laura Gambelli, assistente sociale, fa percepire alla famiglia che quella potrebbe essere la strada giusta, potrebbe essere il viaggio da fare tutti insieme per scoprire cosa c’è nel futuro di Leonardo. Intanto a Elisa viene suggerito di parlare con altre mamme: perché alla Lega del Filo d’Oro, accanto al lavoro straordinario degli operatori, c’è anche il ruolo delle famiglie presenti da più tempo, di chi può raccontarti quale percorso sta effettuando perché si trova nella tua stessa situazione. Esiste anche un Comitato delle Famiglie, che sostiene ed è vicino a chi affronta tutto questo.

Diagnosi precoce e massima personalizzazione del percorso pensato per Leonardo: ecco due dei segreti che gli hanno permesso di fare i primi passi, di comunicare con la Lis, la lingua dei segni, di accettare l’impianto cocleare.

Il viaggio continua e accanto a Leo c’è anche la famiglia della Lega del Filo d’Oro: una famiglia di cui fa parte anche ogni sostenitore!