Torna indietro
Francesco, un bambino ospite della Lega del Filo d'Oro, gioca con un giocattolo. Un'operatrice lo abbraccia e ride insieme a lui.
Chi aiutiamo
Sosteniamo le persone sordocieche e con disabilità sensoriale e le loro famiglie.
Legadelfilodoro Nuovo Centro Nazionale Interni
Dove aiutiamo
Il nostro Centro Nazionale è a Osimo, ma ci sono altre nove sedi in Italia.
Alberto, un utente della Lega del Filo d'Oro, e un'operatrice ridono di gusto insieme.
Come aiutiamo
Assistiamo, educhiamo, riabilitiamo chi non vede e non sente valorizzandone al massimo le potenzialità.
Andrea e Eleonora, due centralinisti della Lega del Filo d'Oro, sono fotografati mentre lavorano. Eleonora ha la cornetta del telefono appoggiata all'orecchio ed è seduta alla scrivania. Andrea sta lavorando al computer. Entrambi guardano verso la fotocamera.
Parla con noi
Possiamo esserti d’aiuto? Compila il form e invialo!
Primo piano di Leonardo, bambino con sindrome di Charge, protagonista dello spot per la campagna della donazioni regolari
Donazioni Regolari
Scegli di adottare un Mondo di Sì per chi non vede e non sente. Con una donazione regolare puoi aiutare Leonardo e tanti bambini come lui.
Edoardo, un bambino ospite della Lega del Filo d'Oro, sorride mentre gioca con una palla fucsia e viene preso in braccio da un'operatrice. Lo sfondo dell'immagine è arancione.
Come sostenerci
I modi per sostenerci sono tanti: ogni tua azione è preziosa e ci permette di fare la differenza.
Una vista aerea del Centro Nazionale della Lega del Filo d'Oro di Osimo, una nuova grande casa per le persone sordocieche
Progetti in cantiere
Abbiamo tanto da fare per dare un aiuto concreto a chi non vede e non sente.
Paola Rupili, utente adulta del Centro di Osimo, sorride insieme alla fisioterapista che la affianca in una sessione di idroterapia in piscina
Le nostre storie
Nessuno resta indietro, tutti hanno una storia di rinascita da raccontare.
Francesco lavora il midollino nel laboratorio di riabilitazione per costruire dei cestini
Essere sordociechi
Con gli strumenti giusti puoi diventare protagonista della tua vita.
14
febbraio
2020

29 febbraio, giornata internazionale delle malattie rare

Riccardo, un nostro piccolo utente sorride mentre lavora con la sua educatrice. Immagine utilizzata per la giornata delle malattie rare 2020

Nel 2019 il 50% delle persone sordocieche che si sono rivolte al centro diagnostico del nuovo Centro Nazionale di Osimo presentava una malattia rara.

Nel 2019 il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro ha trattato 104 utenti - erogando 69 valutazioni psicodiagnostiche e 36 interventi precoci - e una persona su due era affetta da una malattia rara, come la sindrome di Charge o la sindrome di Usher, due tra le principali cause di sordocecità.

Le malattie rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza nella popolazione e a livello europeo, così come in Italia, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma si tratta di cifre che crescono con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese le persone con una malattia rara sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica, con 19mila nuovi casi l’anno .

Queste patologie richiedono un approccio specifico e il metodo della Lega del Filo d’Oro si basa su un intervento personalizzato per educare i bambini ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue. Nell’età scolare l’apprendimento e l’interazione sono fasi importanti per lo sviluppo cognitivo, per questo sono previsti programmi su misura per non perdere nemmeno un giorno di progressi.