Nel 2019 il 50% delle persone sordocieche che si sono rivolte al centro diagnostico del nuovo Centro Nazionale di Osimo presentava una malattia rara.
Nel 2019 il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro ha trattato 104 utenti - erogando 69 valutazioni psicodiagnostiche e 36 interventi precoci - e una persona su due era affetta da una malattia rara, come la sindrome di Charge o la sindrome di Usher, due tra le principali cause di sordocecità.
Le malattie rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza nella popolazione e a livello europeo, così come in Italia, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma si tratta di cifre che crescono con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese le persone con una malattia rara sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica, con 19mila nuovi casi l’anno .
Queste patologie richiedono un approccio specifico e il metodo della Lega del Filo d’Oro si basa su un intervento personalizzato per educare i bambini ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue. Nell’età scolare l’apprendimento e l’interazione sono fasi importanti per lo sviluppo cognitivo, per questo sono previsti programmi su misura per non perdere nemmeno un giorno di progressi.
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