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Francesco, un bambino ospite della Lega del Filo d'Oro, gioca con un giocattolo. Un'operatrice lo abbraccia e ride insieme a lui.
Chi aiutiamo
Sosteniamo le persone sordocieche e con disabilità sensoriale e le loro famiglie.
Legadelfilodoro Nuovo Centro Nazionale Interni
Dove aiutiamo
Il nostro Centro Nazionale è a Osimo, ma ci sono altre nove sedi in Italia.
Alberto, un utente della Lega del Filo d'Oro, e un'operatrice ridono di gusto insieme.
Come aiutiamo
Assistiamo, educhiamo, riabilitiamo chi non vede e non sente valorizzandone al massimo le potenzialità.
Andrea e Eleonora, due centralinisti della Lega del Filo d'Oro, sono fotografati mentre lavorano. Eleonora ha la cornetta del telefono appoggiata all'orecchio ed è seduta alla scrivania. Andrea sta lavorando al computer. Entrambi guardano verso la fotocamera.
Parla con noi
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Berk, piccolo utente del Centro di Osimo, guarda verso l'obiettivo con un sorriso, mentre dondola su un'altalena in una delle aule del Centro Nazionale
A chi va il tuo sostegno
Con il tuo aiuto migliorerai la vita di tante persone sordocieche e delle loro famiglie.
Edoardo, un bambino ospite della Lega del Filo d'Oro, sorride mentre gioca con una palla fucsia e viene preso in braccio da un'operatrice. Lo sfondo dell'immagine è arancione.
Come sostenerci
I modi per sostenerci sono tanti: ogni tua azione è preziosa e ci permette di fare la differenza.
Una vista aerea del Centro Nazionale della Lega del Filo d'Oro di Osimo, una nuova grande casa per le persone sordocieche
Progetti in cantiere
Abbiamo tanto da fare per dare un aiuto concreto a chi non vede e non sente.
Paola Idroterapia Operatrice Legadelfilodoro
Le nostre storie
Nessuno resta indietro, tutti hanno una storia di rinascita da raccontare.
Francesco lavora il midollino nel laboratorio di riabilitazione per costruire dei cestini
Essere sordociechi
Con gli strumenti giusti puoi diventare protagonista della tua vita.
LegadelFilodOro Storia Adulto FrancescoMa+(7)

Sindromi e malattie rare

Sindrome di Norrie

Tra le cause genetiche di sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale possiamo citare anche la sindrome di Norrie.

Si tratta di una patologia vitreoretinica caratterizzata da anomalie dello sviluppo della retina associate a cecità congenita che si sviluppa nel corso degli anni. Nelle persone con sindrome di Norrie è comune la sordità neurosensoriale e talvolta ad essa può associarsi un ritardo dello sviluppo, una la disabilità cognitiva e/o disturbi comportamentali. Non conosciamo ancora l’incidenza di questa sindrome, ma al momento nel mondo ci sono circa 400 casi noti, mentre si ipotizza che possano essere in tutto alcune migliaia. I maschi presentano la malattia mentre le femmine sono portatrici sane del gene.

Vivere con la sindrome di Norrie

In genere i bambini con Sindrome di Norrie sono identificati nelle prime settimane di vita. La maggior parte sviluppa sordità neurosensoriale asimmetrica progressiva ad esordio nell'infanzia. È fondamentale un intervento educativo precoce che aiuti il bambino ad aumentare l’autostima e la fiducia in sé stesso, ma anche che renda possibile la comunicazione e il movimento e che sia di sostegno alla famiglia.

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Scopri le nostre storie

Francesco Maiolini

Francesco, oltre la prigione delle sue emozioni

Francesco, nato con la sindrome di Norrie, aveva gravi problemi comportamentali: con la Lega del Filo d’Oro ha imparato a gestire le sue emozioni.