Torna indietro
Matteo, piccolo utente del Centro Diagnostico, ride in braccio alla sua educatrice che batte le mani e gioca con lui. L'educatrice indossa camice monouso e mascherina chirurgica
Chi aiutiamo
Sosteniamo le persone sordocieche e con disabilità sensoriale e le loro famiglie.
Legadelfilodoro Nuovo Centro Nazionale Interni
Dove aiutiamo
Il nostro Centro Nazionale è a Osimo, ma ci sono altre nove sedi in Italia.
Alberto, un utente della Lega del Filo d'Oro, e un'operatrice ridono di gusto insieme.
Come aiutiamo
Assistiamo, educhiamo, riabilitiamo chi non vede e non sente valorizzandone al massimo le potenzialità.
Andrea e Eleonora, due centralinisti della Lega del Filo d'Oro, sono fotografati mentre lavorano. Eleonora ha la cornetta del telefono appoggiata all'orecchio ed è seduta alla scrivania. Andrea sta lavorando al computer. Entrambi guardano verso la fotocamera.
Parla con noi
Possiamo esserti d’aiuto? Compila il form e invialo!
Edoardo+con+educatrice+x+lp+adotta
Donazioni Regolari
Scegli di adottare un Mondo di Sì per chi non vede e non sente. Con una donazione regolare puoi aiutare Edoardo e tanti bambini come lui.
Primo piano di Leonardo, bambino con sindrome di Charge, protagonista dello spot per la campagna della donazioni regolari
Come sostenerci
I modi per sostenerci sono tanti: ogni tua azione è preziosa e ci permette di fare la differenza.
Una vista aerea del Centro Nazionale della Lega del Filo d'Oro di Osimo, una nuova grande casa per le persone sordocieche
Progetti in cantiere
Abbiamo tanto da fare per dare un aiuto concreto a chi non vede e non sente.
Paola Rupili, utente adulta del Centro di Osimo, sorride insieme alla fisioterapista che la affianca in una sessione di idroterapia in piscina
Le nostre storie
Nessuno resta indietro, tutti hanno una storia di rinascita da raccontare.
Francesco lavora il midollino nel laboratorio di riabilitazione per costruire dei cestini
Essere sordociechi
Con gli strumenti giusti puoi diventare protagonista della tua vita.
09
giugno
2022

La Lega del Filo d'Oro e la Clinica Pediatrica di Ancona promuovono il Congresso "Il Bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all'assistenza"

Piccolo utente al Centro Diagnostico di Osimo esplora con le manine diversi oggetti in legno ricoperti di diversi materiali per la stimolazione tattile

L’iniziativa si svolgerà nelle giornate di venerdì 10 e sabato 11 giugno 2022 presso la Sala Conferenze del Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro ed intende favorire a livello territoriale una maggiore conoscenza del percorso diagnostico ed assistenziale del neonato/bambino con possibile malattia genetica malformativa o metabolica.

Aumentare le conoscenze e le competenze sulle malattie rare, croniche e complesse e stimolare l’attenzione delle Istituzioni sui pazienti pediatrici: sono questi i principali obiettivi del congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”, promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus insieme alla Clinica Pediatrica dell'Azienda Ospedaliera Universitaria "Ospedali Riuniti Ancona Umberto I-G.M. Lancisi-G. Salesi" e all’Università Politecnica delle Marche.

L’iniziativa, dedicata ai pediatri del territorio marchigiano, ma anche a tutte le figure professionali coinvolte nel percorso di diagnosi e cura di questi piccoli pazienti e delle loro famiglie, ha registrato l’adesione di un gran numero di partecipanti e si svolgerà nelle giornate del 10 e 11 giugno presso il Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro (via Linguetta, 3 – Osimo) con l’intento di favorire una maggiore conoscenza del percorso diagnostico ed assistenziale del neonato/bambino con possibile malattia genetica malformativa o metabolica.

Le Malattie Rare rappresentano un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie accomunate da una bassa prevalenza nella popolazione (inferiore a 5 individui su 10mila), ma in realtà sono molto più diffuse di quanto si immagini: soltanto in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite e nella maggior parte dei casi insorgono nella prima infanzia[1]. Negli ultimi anni, però, grazie all’introduzione dello screening prenatale e di quello neonatale, è stato possibile diagnosticare un numero sempre maggiore di sindromi dismorfiche/malformative o patologie metaboliche. Inoltre, le opportunità di trattamento in continua evoluzione, consentono oggi una migliore qualità di vita dei bambini affetti da queste patologie e delle loro famiglie.

I malati rari e le loro famiglie affrontano quotidianamente sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive, per questo è fondamentale promuovere anche a livello territoriale una maggiore conoscenza delle diagnosi cliniche e genetiche, delle molteplici opportunità di trattamento e di una presa in carico precoce, assicurando sempre l’assistenza in rete, fondata sulla condivisione di piani di diagnosi e riabilitazione individualizzati.

Il congresso si svolgerà in due giornate, la prima riguarderà gli aspetti diagnostici e la seconda i bisogni assistenziali del bambino con malattia rara e disabilità. In particolare, la giornata di venerdì 10 giugno si aprirà con una sessione volta a far conoscere i bisogni di salute dei bambini fragili e a diffondere l’esperienza della Clinica Pediatrica dell’Ospedale Salesi di Ancona con le patologie rare e complesse; poi si rifletterà sull’importanza della diagnosi precoce di queste condizioni attraverso una tavola rotonda in cui parteciperanno il ginecologo, il genetista, il pediatra, il neuropsichiatra infantile ed il biochimico, con il contributo autorevole del presidente del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ISS Dott.ssa Domenica Taruscio e del Presidente della SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite) Prof. Giuseppe Zampino. Mentre la giornata di sabato 11 giugno si aprirà con una serie di relazioni sulle strategie terapeutiche, nutrizionali e farmacologiche, incluso un cenno alle novità terapeutiche in ambito di malattie dell’osso e malattie lisosomiali; seguirà una sessione sulla riabilitazione, mettendo a confronto l’esperienza ospedaliera della Clinica Pediatrica di Ancona con quella territoriale della Lega del Filo d’Oro. Infine, si rifletterà sui problemi aperti e le criticità in ambito di malattia rara e disabilità attraverso la testimonianza diretta dei malati e dei propri familiari, del Presidente dell’associazione UNIAMO e di alcuni rappresentanti delle Istituzioni coinvolti nell’integrazione ospedale-territorio.

In definitiva, un flusso informativo che passa attraverso le testimonianze dei pazienti, delle loro famiglie e di chi si prende cura di loro, allo scopo di dare la giusta visibilità e garantire le migliori opportunità di diagnosi e strategie di cura ai bambini con malattia rara e disabilità della Regione Marche.

Scarica il pieghevole.