Grande partecipazione per la quinta edizione del convegno dedicato alle malattie rare e alla disabilità

Circa 130 partecipanti per il Convegno "Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all'assistenza", che ha riunito pediatri e tutte le figure professionali coinvolte nella diagnosi e nella cura dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare.

Circa 130 partecipanti hanno preso parte alla quinta edizione del convegno "Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all'assistenza", che si è tenuto il 26 settembre presso il Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro. Un risultato che conferma la crescente rilevanza di questa iniziativa, ormai affermatasi come un importante momento di formazione e confronto non solo per i pediatri del territorio, ma anche per tutte le figure professionali coinvolte nella diagnosi e nella cura dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare e per le loro famiglie.

Ideato e realizzato dalla Clinica Pediatrica dell’Ospedale Salesi e dalla Lega del Filo d’Oro, insieme all’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche e all’Università Politecnica delle Marche, il convegno è stato presieduto dalla professoressa Maria Elena Lionetti, Direttore della Clinica Pediatrica. Responsabili scientifiche dell'iniziativa sono state la dottoressa Lucia Santoro, referente per le malattie genetico-metaboliche della Clinica Pediatrica, e la dottoressa Patrizia Ceccarani, Segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d'Oro.

Il convegno ha proposto un programma multidisciplinare articolato in cinque sessioni, che hanno affrontato i diversi aspetti della malattia rara e della disabilità in età pediatrica. L’edizione di quest’anno, in particolare, ha previsto una sessione dedicata alle malattie del tessuto connettivo e dell’apparato muscolo-scheletrico, una dedicata alla multiprofessionalità e al contributo delle figure sanitarie non mediche e una terza focalizzata sugli squilibri ormonali, affrontati attraverso il contributo dello specialista dell’età pediatrica e dello specialista dell’età adulta, in un’ottica di continuità assistenziale e di presa in carico nelle diverse fasi della vita.

Particolarmente interessante l’area espositiva dedicata alle tecnologie assistive, con strumenti e soluzioni che favoriscono l’espressione, la comunicazione e la partecipazione delle persone con disabilità.

Come nelle precedenti edizioni, uno dei momenti più significativi è stato quello dedicato alle testimonianze, che ha offerto ai partecipanti l'opportunità di ascoltare esperienze dirette e di riflettere sull'importanza di un approccio integrato e centrato sulla persona.